Toevallig stuitte ik op een site, waar iemand ( uit eigen ervaring ) een stuk schreef over pijn en daar een hele studie van gemaakt had.
Het is een stuk wat mij bepaalde dingen heeft leren begrijpen.
Ik
heb nu 20 jaar een zeldzame soort kanker, welke langzaam groeiend is.
Dat staat synoniem voor: op een langzame manier gesloopt worden,
waarbij stapje voor stapje je belangrijke dingen in en van het leven
ontnomen worden.
In het begin heb ik zelfs ondanks ernstige
diarree ( 2 a 3 ltr per dag ) en mineraalstoornissen toch nog tot 2017
gewerkt. Er waren jaren bij dat ik door complicaties van de operaties
wel elk jaar op de operatietafel lag vanwege nierstenen die vast liepen ,
met bijbehorende sepsissen. ( 40 Cgraden koorts en klappertanden van de koude rillingen ). Tot dat jaar heb ik vaak gezegd dat "de
kanker " mij niet alleen negatieve dingen gegeven heeft. En dat meende
ik ook.Het gaf mij een bepaalde levenswijsheid, maar kon ook meer genieten van de dingen die ik nog wel had.
Ik
had ook een oncologe in de tijd die een goed arts was en de beste op
dit vakgebied van deze zeldzame tumor. Ik voelde mij begrepen en
"geholpen " . Begrip geeft vaak het gevoel "geholpen " te zijn zonder
dat ze wezenlijke lichamelijke zaken ( klachten ) kon veranderen. Zo ook
met de uroloog in de tijd dat ik niersteenkolieken had. Echter zijn
deze artsen opgehouden met hun vak.
Ik was altijd een " een stoa " , zoals in dit stuk beschreven wordt.
Niet
in oorlog met zijn falende lichaam, maar zoveel mogelijk proberen door
te gaan met het leven, je aanpassen en doorgaan met werken en van het leven te proberen te genieten.
De
rest ga ik maar niet beschrijven, maar ik ben sinds 2013 toen de
pijnklachten steeds erger werden en er ook afwijkingen waren op de CT
scans en dat ik voor een second opinion ging naar een ander academisch
ziekenhuis (wat mij alleen maar onbegrip gaf) er niet op vooruit gegaan.
Nu, een aantal jaar verder, volledig afgekeurd, werk kwijt, nu wel een betere pijnbestrijding ( maar geen één dag zonder klachten ) en ik nagenoeg geen sociale contacten meer heb, gaat het wat beter dan een aantal jaar terug. Al vertel ik vaak niet echt meer hoe het gaat met mij, omdat het niets oplevert.
Pijn kan dus ook je " mens-zijn" veranderen. Ik herken mijzelf vaak niet terug.
Elke dag pijn hebben en vele andere klachten slopen je door de jaren heen.
En al helemaal als je je niet geholpen voelt zoals bij de "second opinion " in het academische ziekenhuis. Sinds 2013 ben ik erg veranderd. De pogingen van mijzelf om verbetering in deze situatie te brengen strandden in onwil. En je komt dan alleen te staan.
Ineens is er voor mij een grens bereikt, na 17 jaar werken met kanker en de klachten die diverse operaties geven ( jaren terug ). De verandering is niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch.
Niet alleen lichamelijk raak je op, maar ook geestelijk. En raakte ik ook het vertrouwen in de mens kwijt.
In dit stuk, geschreven door Mw Stamperius zie ik veel herkenbare dingen die onbewust meespelen bij mensen die met chronische pijn leven.
https://stamperius.com/
Het wordt onderverdeeld in hoofdstukken. Het eerste hoofdstuk gaat over "kwade pijn " . ( is pijn het kwaad ? )
https://stamperius.com/hannesmeinkema/teksten-texts/pijncolumns/831-2/
Pijn:
Ieder levend wezen zoekt vanaf het moment van de geboorte het plezier, en geniet daarvan als het hoogste goed, maar vermijdt pijn als het ultieme kwaad en weert die, voorzover mogelijk, af met alle kracht;
Lichamelijke pijn is van oudsher als straf, ja zelfs als het Kwaad gezien. De hel, als straf voor tijdens het leven begane zonden, is eeuwige lichamelijke pijn. Het woord ‘pijn’ zelf komt van ‘poena’, straf. In romaanse talen gebruikt men voor pijn niet alleen ‘douleur’, ‘dor’, maar ook het woord ‘mal’, het kwaad.
Het
kwaad, de hel: dat is niet mis. En als het bovendien ons instinct is,
pijn uit de weg te gaan, dan is het al helemaal geen wonder dat mensen
bang zijn voor pijn.
Alle beelden die we in onze beschrijvingen van pijn gebruiken, zijn agressief: stekende, barstende, snijdende pijn: een mes, een hamer, naalden – we worden aangevallen door een gewapende vijand, en die aanval komt ook nog eens van buitenaf, wat toch raar is als je bedenkt dat pijn altijd binnenin ons zit
Pijn gebeurt in mij maar voelt als niet-mij, als ‘wezensvreemd’. En het moet weg, onmiddellijk.
Pijn is dus puur immanent ( betekenis "immanent: In zichzelf besloten, Innerlijk, Intrinsiek, Inwendig"), pijn woont in het lichaam zonder ramen of deur.
Arne Johan Vetlesen begint zijn "A philosophy of Pain" aldus (ik vertaal):
‘Zonder pijn is het leven ondenkbaar. Met pijn, is het nauwelijks te verdragen. Als pijn totaal wordt, pakt het ons tijdens ons leven het leven af en maakt dat we verlangen naar de afwezigheid van pijn ook al zou dat uiteindelijk synoniem zijn met het eind van ons leven. Als het leven uitsluitend uit pijn bestaat, is het de vraag of het nog de moeite van het leven waard is.’
Uit deze regels spreekt een enorme angst voor pijn. Hallo Vetlesen: er zijn namelijk wel degelijk mensen die onophoudelijk pijn hebben, en die desondanks niet liever dood willen. Maar zulke mensen laten hun leven dan ook niet ‘uitsluitend uit pijn bestaan’.
Maar het klopt wel, dat we dat immanente van pijn, dat we het feit dat pijn in ons zit en dat we er niet aan kunnen ontsnappen, slecht verdragen. Daarom vragen we ook altijd meteen: waar komt deze pijn vandaan? We willen een oorzaak, een verklaring. Veelgebruikte clichés bevestigen dit: ‘waarom ik?’ vragen mensen in films of series meteen. Zo’n in wezen betekenisloze vraag ( want waarom niet? een ander soms?) drukt de hulpeloosheid die we bij pijn voelen perfect uit: als we een oorzaak kennen, zouden we misschien ook wel de weg kunnen kennen naar het medicijn, de kuur, de beëindiging van de pijn (‘alles komt goed’).
Pijn en betekenis:
Dat we meteen een oorzaak, een verklaring zoeken, heeft te maken met het feit dat wij mensen interpreterende wezens zijn. Kijk maar naar dieren in pijn: die verduren het, en vechten er niet tegen.
Maar
als het om langdurige, chronische of permanente pijn gaat, valt er
weinig betekenis aan te geven. Plotselinge pijn heeft nut: die fungeert
als een waarschuwing dat er iets mis is en gaat vaak gepaard met een
stoot adrenaline die ons in staat stelt te handelen. Door die
adrenalinestoot kunnen we onze arm afzagen die in een rotsspleet bekneld
zit zonder de bijbehorende pijn te voelen. Maar als langdurige pijn
haar waarschuwingsfunctie behoudt, inclusief adrenaline-toevoer en een
staat van onnodige alertheid, draagt dat alleen maar bij aan de
onvermijdelijke uitputting en verdwazing waarmee ze toch al gepaard
gaat. Zulke pijn is betekenisloos.
Pijn is onzichtbaar:
Pijn,
immanent als ze is, is onzichtbaar. Ook dat is één van de factoren, die
het makkelijker maakt de pijn van de ander niet te hoeven voelen.
Spreken
over de eigen fysieke pijn en over de pijn van iemand anders, lijkt wel
spreken over twee totaal verschillende soorten gebeurtenissen: Iemand met pijn voelt zelf de pijn heel goed, maar een buitenstaander voelt die pijn niet.
Voor Scarry is het dit aspect dat martelen en oorlog mogelijk maakt, en daar heeft ze zeker gelijk in, maar ik denk dat de dagelijks ervaren onverschilligheid die mensen met permapijn ( blijvende pijn ) meemaken, behalve wanneer die uit sadisme of psychopathologie of afstomping voorkomt, ook een andere wortel heeft: de angst voor de eigen pijn, die zichtbaar wordt in de pijn van de ander zodra we die serieus nemen. Evenals iedere dood ons de eigen dood aanzegt, confronteert iedere langdurige pijn ons met de kwetsbaarheid van het lichaam, met de onvermijdelijkheid van ouderdom en afbraak. Als we onze oren en harten dichthouden, vluchten we dus niet alleen voor de pijn van die ander, maar impliciet ook voor onze eigen mogelijke of toekomstige pijn.
Die angst uit zich in ontkenning: hoe vaak wordt mensen die zeggen dat ze pijn lijden niet verteld dat ze zich aanstellen?
Fysieke en mentale pijn:
We weten zo langzamerhand allemaal wel, dat fysieke pijn een psychische component heeft, en dat psychische pijn wordt tevens in het lichaam beleefd. We krijgen buikpijn van angst, maagpijn van spanning. En fysieke pijn wordt verergerd door hoe we ons ten opzichte van pijn verhouden: hoe erger we het vinden, hoe zwaarder de pijn. Als vuistregel wordt zelfs gesteld, dat 75 % van onze pijnervaring bestaat uit het weg willen hebben van de pijn, dus uit psychologische afweer.
Wat betekend Mentale pijn precies ? :
Want veel ‘mentale pijn’ die zich uit in het lichaam is wat we ‘psychosomatische pijn’ noemen, en dat is pijn waarbij het lichaam voelt wat de geest niet wil weten. Je kunt een maagzweer krijgen en pas bij de dokter beseffen dat je teveel in spanning hebt geleefd: dan drukt de maagzweer iets uit wat je eerder onbewust onderdrukte; maar je kunt ook bang zijn en voelen hoe je maag samenkrimpt van die angst, en dan weet je bewust dat je maagpijn een product is van je emoties.
Onze beleving verschilt:
We beleven fysieke pijn wel degelijk anders dan mentale pijn, ook al zit er in die beleving van fysieke pijn inderdaad (bijna) altijd een stukje psychisch verzet: we willen de pijn weghebben, we worden er ongelukkig of bang van. Maar wacht even, dat verzet zit in de beleving van de pijn, en dat is niet hetzelfde als de pijn zelf. Fysieke pijn is een kwestie van zenuwbanen, niet van de psyche.
Bovendien is mentale pijn, anders dan fysieke, mede-deelbaar. Als vrienden me vertellen dat ze uit elkaar gaan, dan kan ik dat voelen in mijn hart; maar de fysieke maagzweer van een ander voel ik niet in mijn maag.
Ook hier zijn er meer verschillen. Mentale pijn is niet immanent, fysieke wel. Mentale pijn verwijst ergens naar (ik ben ongelukkig omdat mijn relatie verbroken is, ik heb maagpijn omdat ik bang ben voor mijn baas), fysieke pijn is onzichtbaar en onverifieerbaar.
In plaats van te zeggen dat alle pijn mentaal of psychisch is, lijkt het mij juister te spreken van een lijn met twee uitersten, fysieke oorzaak en mentale oorzaak, die hoe meer je naar het midden komt in de beleving niet meer van elkaar te onderscheiden zijn. Met andere fysieke en mentale menselijke mogelijkheden, verstand en gevoel, gebeurt immers hetzelfde: we weten niet altijd zeker of we denken of voelen, omdat beide vaak door elkaar lopen, maar we weten wel dat het verschil er is en dat we soms echt het één doen en soms even echt het ander.
Identificatie
Mensen die veel over fysieke pijn praten, worden al gauw als zeurpieten ervaren. Zoals in de vorige paragraaf werd gesteld: ik kan jouw fysieke pijn niet voelen, en als ik daar reden toe heb hoef ik je zelfs niet te geloven. Niemand wil op een verjaardag een uurlang zitten luisteren naar iemands operatieverhalen, en mensen die in chronische of constante pijn leven weten dat: die praten er zelden over.
Psychische pijn daarentegen is onder vrienden een regulier onderwerp van gesprek, en al voelen we de pijn van degene die ons vertelt dat haar relatie verbroken is minder hevig in ons eigen hart, we kunnen ons wel in haar pijn inleven. Bewijs: er zijn stapels boeken en films over psychische pijn, drama en melodrama – en we kijken ernaar of lezen en voelen met de personages mee, we identificeren ons en dat maakt deel uit van onze psychologische ontwikkeling: maar zouden we ons ook zo willen identificeren met een personage dat fysieke pijn lijdt? Liever niet zeg!
Pijn is onzichtbaar
De gevolgen daarvan zijn vaak te merken. Röntgenfoto’s kunnen aantonen dat een lichaam aan ernstige slijtage lijdt, maar ze laten geen pijn zien. Een hersenscan kan aantonen dat er pijn is, maar zegt niets over de complexe ervaring. Aan pijn ga je niet dood, en als je ook niet beter kan worden of als je pijn zelfs geen diagnostieke waarde meer heeft, wordt pijn voor medici en paramedici oninteressant.
Artsen leren weinig over pijn tijdens de opleiding. Er is geen apart vak ‘pijngeneeskunde’ of ‘pijnmanagement’ in de bachelor- of masteropleiding. Wel is het mogelijk je na je masters in pijngeneeskunde te specialiseren, maar tijdens de opleiding valt pijn onder ‘anesthesiologie’, dus op de manieren om pijn te verdoven, waar kortdurende pijnlijders wel maar langdurige pijnlijders uiteindelijk niet veel mee opschieten.
Op de HBOV-opleidingen (verpleegkunde) wordt 0 – 15 uur besteed aan onderwijs op het gebied van pijn. Bij de regionale opleidingencentra (ROC’s) is het vergelijkbaar schraal wat betreft het aantal beschikbare uren. En dan hebben we het nog niet eens over kwaliteit.”
Dit betekent dus, dat de meeste artsen weinig van pijn weten. Pijn wordt voor artsen dan ook eigenlijk alleen nuttig geacht in het stadium van de diagnose, daarna niet meer. Daarmee wordt chronische pijn dus meteen al buiten spel gezet.
Zelfs stervende patiënten krijgen, naar uit amerikaanse en engelse onderzoeken blijkt, niet genoeg opiaten uit angst voor verslaving – terwijl toch is aangetoond dat de kans daarop bij hevige pijn ongeveer 1 % is en hallo, hoe erg zou dat in die fase overigens zijn? Heröine, dat van alle opiaten het effectiefst werkt en de minste bijwerkingen (zoals versuffing) heeft, wordt al helemaal als te gevaarlijk beschouwd. Er zijn zelfs verenigingen die zich inspannen om dit soort opiaten in ziekenhuizen te verbieden. Na de invoering van een strengere policy van de DEA (Drug Inforcement Administration) in 2000, waardoor er dus minder pijnmedicatie wordt verstrekt, is het aantal zelfmoorden bij chronische pijnlijders sterk toegenomen.
En dat, terwijl men bij pijn met een psychische oorzaak juist eerder teveel medicijnen geeft. Je kunt tegenwoordig al een pilletje krijgen om je rouwproces kunstmatig te versnellen.
Pijn met fysieke oorzaak, heeft tevens een belangrijk mentaal aspect , maar zeggen dat pijn dùs mentaal is, leidt helaas alleen maar tot meer en onnodige pijn.
Korte en lange pijn:
Dit vind ik wel een mooi stukje. Met korte pijn bedoelt ze de pijn die maar voor een kort moment gevoeld wordt en met lange pijn, de meer langdurige pijnen ( chronische pijnen ).
Hoewel het verschil in de literatuur over pijn niet vaak gemaakt wordt, zijn korte en lange pijn in veel opzichten onvergelijkbaar.
Korte pijn:
Korte pijn is meestal het gevolg van een verwonding, en wordt ervaren als hevig, vaak zo hevig dat ze de mond snoert. Een inbreuk, iets dat meteen moet verdwijnen omdat er niet mee te leven valt, een vijand, iets door en door negatiefs.
Dit lijken mij beschrijvingen van plotselinge pijn, van korte pijn. Korte pijn is een aanval.
En korte pijn gaat over. Een gebroken been geneest. Een geboorteproces eindigt. Zulke pijn wordt vergeten, men onthoudt alleen dat het erg was, onverdraaglijk misschien, dat men wilde dat het zo gauw mogelijk over was, en dat dat, vaak met behulp van medicatie, ook is gelukt. Omdàt die pijn, mede misschien met medicatie, over is gegaan, versterkt dat het idee dat pijn zo snel mogelijk over moet.
Korte pijn bepaalt het beeld dat men gemeenlijk van pijn heeft. Pijn als de vijand, pijn die over moet, liefst meteen, pijn die een gewoon leven onmogelijk maakt.
Lange pijn:
Lange pijn
verwijst, zodra ze zich als duur manifesteert, naar de eigen
geschiedenis (‘ik leef met arthritis’), en heeft daardoor minder het
karakter van een inbreuk, en omdat ze in veel gevallen tevens naar een
toekomst verwijst (‘en mijn arhtritis zal nooit overgaan’), is de
respons meestal ook een andere.
Verschillen korte en lange pijn:
Iemand met lange pijn kan het zich eenvoudigweg niet permitteren om pijn als puur negatief te zien, het leven zou immers alle zin verliezen.
Een ander verschil tussen korte en lange pijn:
Lange pijn: Kenmerk is isolatie en het gevoel tentoongesteld te zijn.
Dit kenmerk
is er juist bij uitstek één van lange pijn, en niet van korte. Iemand in
het gips wordt vertroeteld, iemand met een verrekte spier krijgt
aandacht. Iemand met voortdurende of chronische pijn verliest
langzaamaan de meeste vrienden, en krijgt vaak te maken met de angst
voor pijn die zich uit in minachting en agressie. De tijd dat mismaakten
op de kermis tentoongesteld werden ligt nog niet ver achter ons. Ikzelf
word geregeld door kinderen van basis- tot middelbare school nagejouwd
als ‘mankepoot’. Korte pijn maakt iemand in de ogen van anderen niet
minder waard. Waar Vetlesen schrijft dat pijn eenzaamheid ten gevolge
heeft, ‘withdrawal from the common human universe’, ‘I lose the
experience of being of equal value’, heeft hij het alleen over lange
pijn, maar waar hij, in dezelfde passage, zegt ‘the body becomes my
prison,’, en ‘pain being the sole item in my existence’, zou ik geneigd
zijn te denken dat hij hij hier korte pijn bedoelt, maar dan wel heel
hevige, als stervenspijn. In ieder geval verliest hij zich in de pijn.
Kenmerk van hevige korte pijn: het vernietigt het vermogen tot spreken. Men kan alleen nog preverbaal stamelen.
Pijn vernietigt het bewustzijn, en de perceptie. Alweer: alleen korte pijn.
Pijn vernietigt de hele wereld van de pijnlijder, vernietigt al wat is.
Dit is wat dreigt bij lange pijn en waarvoor met alle kracht moet worden gewaakt. Bij korte pijn zal het niet vaak zover komen, want dan zou zelfmoord daar de enige uitweg zijn.
En wat geldt voor zowel korte als lange pijn: de nonreferentialiteit ( je kan pijn niet vergelijken met elkaar ) van pijn, de immanentie ( de innerlijke ervaring van pijn, want pijn zit inwendig ) ervan.
Niet alles over 1 kam:
Korte pijn is vooral een fysieke zaak, bij lange pijn spelen geest, emoties, sociaal leven en vele andere factoren een veel grotere rol.
Genoeg verschillen dus, om de twee uit elkaar te halen, en waar we over pijn spreken, te specificeren wat voor pijn we bedoelen.
Daarom zijn de resultaten van het onderzoek van Peter Pickkers, hoogleraar Intensive Care in Nijmegen, naar de pijndrempel bij mensen met een ontsteking in het lichaam, ik citeer ‘bij voorbeeld reuma’, helaas te ongenuanceerd.
Pickkers (ANP 18/01/14) heeft bij gezonde mensen kunstmatig een ontsteking gesimuleerd, en merkte dat hun pijndrempel lager werd. Lijkt me logisch; desondanks is het een mooie concusie waar pijn niet objectief te meten valt maar, naar nu blijkt, pijnverschil dus wel.
Maar Pickkers c.s. achten de resultaten van hun onderzoek van korte pijn ook toepasbaar op mensen met reuma, mensen met lange pijn. En dat is nog maar zeer de vraag. Mensen met reuma zijn aan pijn gewend en hebben daardoor dus juist een hogere pijndrempel. Bovendien beleven zij pijn anders, waardoor het psychologische deel van hun pijnervaring geringer zou kunnen zijn (we zagen dat 75 % van de pijnervaring bestond uit de weerstand tegen de pijn).
Uit onderzoek van de pijn van gezonde personen zonder chronische pijnervaring kun je dus géén conclusies trekken over de pijnervaring van mensen die juist vrijwel altijd pijn hebben!
Medici:
Medici staan anders tegenover lange dan tegenover korte pijn: lange pijn vraagt meer geduld, en waar ze vaak niet goed behandeld kan worden, maakt ze de arts hulpeloos: voor artsen is het huiswerk immers, altijd waar mogelijk pijn te verlichten. Waar dat niet kan of niet lukt, vraagt dat het uiterste van hun inzet en geduld. En dat het soms zelfs beter is, pijn niet te verlichten, is voor een medicus anathema – maar voor iemand die in pijn leeft en (bij voorbeeld door acupunctuur) een kortdurende periode van pijnloosheid krijgt aangeboden, kunnen de psychologische gevolgen van het opnieuw moeten accepteren dat de pijn terugkomt en zal blijven terugkomen, zwaarder zijn dan de tijdelijke verlichting waard is.
Pijn waarvan men weet dat ze niet over gaat maar zal terugkomen, pijn waarmee men in de geschiedenis ervaring heeft, wordt anders beleefd. Natuurlijk kent iemand die in lange pijn leeft ook plotselinge pijnaanvallen die de patiënt tijdelijk sprakeloos maken en tot bewegingloosheid reduceren. Maar iemand met lange pijn leeft in een wereld waarin zo’n pijnaanval steeds kan optreden. Niet minder angstaanjagend, maar anders angstaanjagend: de angst die uit herhaalde wanhoop voortkomt is anderssoortig dan de angst voor het onbekende. Ik zou zelfs geneigd zijn te zeggen dat ervaring met uitsluitend korte pijn mensen onwetend houdt over wat lange pijn is, en tekort schiet om lange pijn te begrijpen
Wanneer iemand korte pijn extrapoleert naar lange pijn, projecteert men de eigen ervaring van hevige en plotselinge aanval, telt daar het begrip ‘altijd’ bij op, en concludeert dan: lange pijn moet zijn als de hel. ‘Ik zou het niet kunnen’, hoor je dan, en ‘wat ben je toch flink,’ alsof er een keus is. Het woord ‘flink’ is juist bij uitstek van toepassing op korte pijn: we gebruiken het tegen een kind dat bang is voor een prikje, en het zit vast aan het begrip ‘eventjes’: even flink zijn terwijl uw bot wordt gezet.
Met lange pijn moet je werken, en in dat proces leer je over pijn. Met korte pijn hoef je niet te werken, korte pijn blijft een vooral fysieke kwestie. Lange pijn verandert het leven fundamenteler dan korte, waar de verandering tijdelijk is, maar dwingt tevens om de pijn in dat leven te integreren en niet alles op de pauzeknop te zetten. Lange pijn brengt de noodzaak met zich mee, er iets mee te doen. Lange pijn leer je kennen en herkennen.
Ik wil niet beweren, dat lange pijn geen hel kan zijn, maar een anderssoortige hel dan de puur fysieke kwelling van ‘korte pijn + eeuwigheid’. Als lange pijn de hel is, is het een hel waarin pijn slechts één van de factoren is, en vaak niet eens de belangrijkste, omdat er na verloop van tijd onvermijdelijk angst, depressie, uitputting en isolement bijkomen. En dat isolement wordt mede veroorzaakt door de verschillen tussen korte en lange pijn, en het onbegrip dat daar het gevolg van is.
Chronische pijn:
De term ‘chronische pijn’ kent drie betekenissen, wat uiteraard aanleiding geeft tot misverstanden, maar sowieso noemen we pijn pas chronisch als ze langer dan een half jaar oud is. In Nederland bedoelen we er veelal ‘regelmatig terugkerende pijn’ mee, en soms ook ‘permanente pijn’, of liever, ‘aanhoudelijke pijn’, omdat ook waar er altijd pijn is, die pijn toch beweeglijk is.
Chronische pijn en de psyche:
In ieder geval is vastgesteld dat de pijn van ‘chronische rugpijn’ anders beschreven wordt dan de terugkerende rugpijn die het gevolg is van feitelijke lumbale schade, maar dat de termen waarin ze beschreven wordt wel consistent zijn. Het zou daarom kortzichtig zijn, te concluderen dat zulke ‘chronische’ pijn louter ‘psychisch’ is, en behoorlijk achterlopen bij de bekende feiten over pijn.
Al in de jaren 80 van de vorige eeuw, betoogden Melzack en Wall (de ontwerpers van het McGill pijn-vragenformulier en van de ‘gate-control-theorie’ over pijn), dat er in het lichaam twee zo geen drie verschillende pijnprocessen door het centrale zenuwstelsel worden gegenereerd, waarvan slechts de eenvoudigste, bij korte pijn, de min of meer rechtstreekse verbinding tussen wond en hersenen regelt, en bij de zijkant van de hersenstam terecht komt. Lange pijn wordt door een ander systeem overgebracht, en komt in de centrale hersenstam terecht, waardoor ook veel andere hersenfuncties de pijn kunnen beïnvloeden.
Ruggemerg:
Ook kan het ruggemerg, na een verwonding – een operatie bij voorbeeld, pijn blijven genereren door aan de uiteinden van zenuwen, als een prei of zee-anemoon, kleine nieuwe zenuwvertakkinkjes te laten groeien die uiterst gevoelig zijn en bij aanraking een pijnervaring bewerken die ver buiten proportie lijkt. Andere theorieën stellen dat er door de pijn na de operatie bepaalde paden in de zenuwbanen zijn ontstaan die overgevoelig blijven. In ieder geval is het raadzaam om na een operatie de pijn altijd voor te zijn en medicijnen te geven die zulke fysieke processen kunnen voorkomen! Een kleine moeite, die jaren van ellende en hoge medische kosten bespaart.
De meeste zenuwboodschappen komen uiteindelijk in de hersenen terecht, maar sommige zenuwimpulsen blijven steken in het ruggemerg. Mensen die pijn voelen die door het ruggemerg wordt gegenereerd, en medicijnen krijgen die de zenuwboodschappen verhinderen naar de hersenen te reizen, hebben daar dus dan uiteraard geen baat bij. Artsen die hiervan niet op de hoogte zijn, geloven het niet wanneer de patiënt over pijn blijft klagen.
Andere neuropathologie:
Het komt er op neer, dat sinds betrekkelijk kort pas bekend is – maar nog niet doorgedrongen tot het merendeel van de medische wereld, en zelfsvaak niet tot dat gedeelte ervan dat zich bij uitstek met pijn bezighoudt – dat chronische pijn een eigen neuropathologie heeft, en dat pijn die niet behandeld wordt het centrale zenuwstelsel kan wijzigen (herschrijven, in computertermen), waardoor veranderingen en hersenen en ruggemerg worden teweeg gebracht die zwaardere pijn veroorzaken. Het lichaam is in deze gevallen niet in staat om tot de oude instellingen terug te keren. De pijn zelf produceert een cyclus van chemische en electrische actie en reactie die zichzelf automatisch gaat herhalen, lang nadat de oorspronkelijke wond genezen is. Dit soort pijn wordt door Melzack een ‘pijnsyndroom’ genoemd, dat een speciale behandeling vereist. Men moet erkennen, schrijft hij, dat diagnose, behandeling en prognose, zoals die voor de meeste vormen van acute pijn gelden, hier niet werken: deze pijnen zijn vaak onbehandelbaar, en patiënten moeten leven met een gevoel van hopeloosheid, hulpeloosheid en betekenisloosheid. Voor Melzack is begrip en behandeling van chronische pijn een uitdaging – maar zelfs voor veel pijnspecialisten is helaas het tegendeel het geval. En begrijpelijk: de patiënt niet kunnen genezen druist in tegen alle training en vergt een volkomen andere instelling. Wie daar niet toe in staat is, zal zich als hulpverlener ook hopeloos en hulpeloos voelen, en dan is de verleiding groot de klachten te mitigeren of met ongeloof te benaderen.
Oude pijn:
‘Oude pijn’, de pijn die blijft nadat het weefsel na een ‘overigens’ gelukte operatie is geheeld, is de meest verontrustende vorm van ‘chronische pijn’, omdat ze het minst serieus wordt genomen – misschien omdat met dit soort ‘onbewijsbare’ pijn de competentie van de medici in het geding lijkt. De patiënt zal immers altijd denken, dat er een medische fout is gemaakt, waarbij bv. zenuwen zijn beschadigd. Bij deze pijn heb je dan dus twee partijen die elkaar wederzijds niet geloven noch vertrouwen. (Bij pijn waarvoor nooit een oorzaak is gevonden, als migraine en lage rugpijn, zal de arts de patiënt soms niet geloven en de patiënt de arts wel. Ook niet ideaal, maar iets minder wantrouwen in de wereld.)
Heshusius
Het leven van iemand met zulke ‘oude pijn’ is een nachtmerrie. De van origine nederlandse Lous Heshusius schreef het schokkende Inside chronic pain; an intimate and critical account (2009) over het leven met dit soort pijn, met een voorwoord van Morris die het aanbeveeelt aan zijn collega-pijnspecialisten. In die inleiding schrijft Morris: ‘It [chronic pain] is an area we know almost nothing about […]. It places people in an utterly different world of feeling. It surrounds them with silence.’ Heshusius begint haar boek met de zin: ‘How do you put hell on paper? Love would be easier.
Mensen met chronische pijn staan tweede op de lijst van zelfmoordstatistieken, na bipolaire stoornis en vóór depressie en psychose.
Heshusius kreeg een auto-ongeluk, en heeft na elf jaar nog steeds nekpijn, hoofdpijn, migraines, pijn in de linkerschouder, af en aan zwellingen in nek en schouder.
Heshusius beschrijft de pijnen die ze lijdt in drie verschillende graden van verschrikking. 1. Op het ergst is de pijn als acute pijn maar dan aanhoudend, verlammend, maakt het hoofd leeg, maakt irrationeel, ongeschikt tot enig werk, of communicatie, of slaap, het hele lichaam één bonk pijn. Als het lichaam teveel pijnimpulsen tegelijk krijgt, breekt het zweet je uit en lijk je flauw te vallen. Daarbij het gevoel dat je jezelf niet meer bent, jezelf niet meer herkent. ‘Altered state’, heet dat in het engels. Je bent jezelf kwijt, je weet niet meer wie en waar je bent, of je gek bent of niet, je bent kortom totaal verdwaald in je eigen leven en lichaam.
2. De wat mindere fase stelt Heshusius net in staat om het huishouden te doen maar weinig meer, en zelfs die dingen vragen alle en voortdurende aandacht. Uitputting is het kenmerk van deze staat.Mensen vragen ‘wat doe je zoal op een dag?’, alsof ze alle tijd aan zichzelf heeft – maar even een paar boodschappen bij de supermarkt en de rest van de dag is afgeschreven.
3. En dan de lichte pijn: waarbij ze niet helder kan denken, niet echt goed kan werken, en niet genieten van gezelschap. Het leven is min of meer normaal, behalve dat ze altijd moe is en snel wordt afgeleid. Lang leven de dagen met lichte pijn. Op deze dagen kan Heshusius tenminste nog zoeken naar betekenis, doel, een vorm van evenwicht: naar iets dat de pijn te boven gaat.
Maar ze went er nooit aan.
Leven zonder kwaliteit:
Maar pijn is niet de enige last die mensen met ‘chronische pijn’ moeten dragen. Wie een aantal jaren in pijn leeft, krijgt onvermijdelijk last van angstaanvallen, slapeloosheid, uitholling van het immuunsysteem, chronische vermoeidheid, en daar weer als gevolg van aantasting van het korte termijn-geheugen, depersonalisatie, en als gevolg van dit alles depressies. De kwaliteit van leven moet met alle inzet bevochten worden, niets gaat nog vanzelf. Opiaten, schrijft Heshusius, helpen niet in 60 % van de gevallen, en waar ze wel helpen nemen ze de pijn niet weg. Heshusius citeert Albert Schweitzer: ‘pijn is een gruwelijker Heer van het mensdom dan de dood zelve.’
IN DIT STUK HIERONDER GESCHREVEN, DAAR HERKEN IK ZOVEEL DINGEN IN !
DIT IS ZO WAAR ! IETS WAT MENSEN DIE GEEN CHRONISCHE PIJN HEBBEN, NIET KUNNEN BESEFFEN DENK IK, ZELFS NIET DE MENSEN DIE IN DE GEZONDHEIDSZORG WERKEN !!
Externe gruwelfactoren:
Minstens drie externe factoren dragen bovendien nog aan deze gruwel bij: het niet geloofd worden, ten gevolge daarvan het niet weten waarom je pijn hebt, en het feit dat er geen genezing is.
Als je niet weet waarom je pijn hebt, en wel weet dat dit nooit zal ophouden, leef je al in een hel. Daarbovenop dan ook nog niet geloofd worden is funest voor het zelfbeeld, dat toch al zwaar te lijden heeft. Pijn is niet zichtbaar: ‘we appear normal,’ schrijft Heshusius. En Morris: ‘The trouble with chronic pain, is that its presence is undramatic. It does not grasp the imagination.’ Elke keer wanner je niet wordt geloofd, is de vernedering weer even sterk. Je wordt voor aanstelster of aandachttrekker, impliciet voor gek uitgemaakt of voor profiteur, waar nog bijkomt dat je vaak afhankelijk bent van degene die je niet gelooft. Boos worden is er dus niet bij, integendeel, men verwacht dat je dankbaar bent voor de geboden medische aandacht, die echter niets aan de situatie verandert.
Schaamte, vernedering, isolatie en het gevoel tentoongesteld te worden als een gedrocht op de kermis, is voor Scarry één van de acht basiskenmerken van pijn. Iedere invalide weet, dat je zo gemiddeld één op de vier keer van elke hulpvraag wordt behandeld als een bedelaar wanneer je vraagt waar je recht op hebt. De schijnbare paradox is, dat iemand die zich zelfstandig opstelt vaker met deze houding te maken krijgt: hoe onafhankelijker, hoe ongeloofwaardiger immers. Voor mensen die in pijn leven is het sociaal het handigst als ze zich trainen hun pijn niet te laten zien – en de meesten slagen daar dus ook in – om vreemden, vrienden en bekenden niet af te schrikken of bang te maken en zoveel mogelijk voor normaal te kunnen doorgaan – maar veel medici geloven je juist weer eerder wanneer je je als slachtoffer opstelt. Mondigheid wordt vaak aangezien voor brutaliteit, stoïcisme bevordert ongeloof.
Schaamte, die juister ervaren zou moeten worden als plaatsvervangende schaamte, is dan ook een frequente emotie voor pijnlijders.
Hoe kun je onder zulke omstandigheden je eigenwaarde behouden?
Dat alleen al, vergt enorme inspanning.
OOK DIT STUK OVER SOCIALE LEVEN IS ZO WAAR....ZE HERKENBAAR.
Het sociale leven:
Daar komt nog bij, dat het in pijn zeer vermoeiend is om met anderen samen te zijn. Aan de ene kant leidt gezelschap af, aan de andere kant is de inspanning niets te laten merken slopend, en wreekt zich achteraf. Bovendien, de buitenwereld identificeert je ongevraagd wel met je handicap en maakt het dus extra moeilijk om niet te worden zoals je wordt gezien: na verloop van tijd in pijn gaan mensen die je kennen, ook als je er nooit over rept, je mijden omdat zijzelf er steeds aan denken. Zelfs de veelvuldig gehoorde goedbedoelde opmerking: ‘je gaat er zo goed mee om, ik zou het niet kunnen’, isoleert. Al ben je nog zo’n interessant type, al heb je nog zoveel te melden, je wordt gemeden omdat je pijn hebt. Tot voor een paar jaar dacht ik dat het isolement van ouderen althans voor een deel het gevolg was van hun kleine wereld – nu weet ik dat de grote wereld niet zit te wachten op de confrontatie met pijn en verval. (Uiteraard: alle uitzonderingen daargelaten!!!) 75 % van vrienden en kennissen, zeggen de statistieken, haakt af bij langdurige ziekte.
Al deze dingen gelden in hogere mate voor mensen met chronische pijn.
NIET ALLE STUKJES ZIJN GOED TE LEZEN DOOR MOEILIJKE BENAMINGEN.
Epicurisme ( de wens om alleen de leuke en mooie dingen te beleven, zoals een leven zonder pijn ) en pijn.
Als je (je eigen) pijn bestrijdt als iets wat tot het kwade in het leven behoort, ben je in oorlog met een deel van jezelf. Bij korte pijn is dat natuurlijk helemaal niet erg: ik kan mij best veroorloven een maandlang niet zo dol te zijn op mijn gebroken linkerbeen. Maar als het lange pijn betreft ontstaat er een conflict: hoe kun je met jezelf leven als je de permanente of steeds terugkerende, de onvermijdelijke pijn in je lichaam haat?
Het lijkt heel natuurlijk om de relatie met pijn als een gevecht te zien. Voor Epicurus is het zelfs instinctief zo. Alle woorden die gebruikt worden om pijn te beschrijven zijn immers agressieve woorden. Pijn voelt als een aanval van buiten of van binnen, pijn snijdt en boort en brandt, hamert en priemt. We spreken in de grammatica van de ‘lijdende of passieve vorm’ voor wanneer iets wordt gedaan; lijden en passief horen dus gevoelsmatig bij elkaar. Pijn wordt ons aangedaan, we zijn er slachtoffer van. Wie pijn niet wil vernietigen, wordt verdacht van masochisme. De meeste medici zijn deze strijdlustige houding ook toegedaan: zij zien hun taak in de eerste plaats als het bestrijden van pijn en ziekte, en ze weten dan ook vaak niet goed wat ze moeten doen als ze geconfronteerd worden met pijn die niet overgaat, met wat ik ‘lange’ en ‘oude’ pijn heb genoemd.
Mensen met lange of oude pijn die deze epicuristische levenshouding zijn toegedaan, hebben het verschrikkelijk. We lezen hun verhalen – de dagboekfragmenten in boeken van Lous Heshusius en Melanie Thernstrom bij voorbeeld – en we huiveren, en terecht, want een leven van strijd met iets dat in je zit en waarvan je niet kunt winnen, wat is dat waard? Winnen zit er bij chronische of lange pijn immers niet in!
De Stoa ( stoïcijnce mensen ) en pijn:
De stoïcijnse houding is totaal anders. Pijn is deel van ons lot, en als zodanig goed noch kwaad, en ja, we kunnen niet vermijden dat pijn ons overkomt, maar we zijn wel degelijk vrij in onze keuze, hoe ermee om te gaan. Wie inziet, dat het niet goed is je te verzetten tegen wat nu eenmaal zo is, wie zich niet laat kapot maken door het onvermijdelijke, is (mentaal) vrij. Natuurlijk – en deze toevoeging vinden we vooral bij de jongere stoïcijnen als Marcus Aurelius en Seneca – is pijnloos te verkiezen boven pijn en gezondheid boven ziekte, en het is dan ook volkomen gewettigd zo te leven dat je de kans op ziekte zo klein mogelijk houdt.
Er is dus niet de minste reden om de stoïcijnse houding als masochistisch te zien.
Een stoïcijn voert
dus geen oorlog met pijn, maar zoekt naar manieren om het lichaam met
pijn in een nieuw evenwicht te integreren. Want, leert de Stoa ons, wat
ons van de dieren onderscheidt is het feit dat wij ons rationele denken,
onze ‘logos’, kunnen en moeten gebruiken om het leven van onszelf en
anderen in een natuurlijk evenwicht te brengen.
De emotie, zoals ik de term gebruik, kan over één en dezelfde zaak vandaag zus en morgen zo zijn – het gevoel niet. We voelen dat we van onze geliefden houden, maar emotioneel kunnen we ze soms van harte wegwensen. De emotie overvalt ons, zoals pijn ons overvalt, maar het diepere gevoel is de minder vluchtige en constantere manier waarop we ons gevoelsmatig verhouden tot pijn, het gevoel dat de ervaring van pijn toelaat maar die wel als onbelangrijk beschouwt. Zo kan er ook de emotie angst zijn die ons even overweldigt wanneer we pijn voelen, maar alleen het gevoel angst voor pijn zal, wanneer we het koesteren, negatieve invloed krijgen op de manier waarop we leven.
Emoties en gevoelens:
De klassieke Stoa hield zich niet veel bezig met emotie en/of gevoel, behalve dus in negatieve zin: ze keurt die emoties af, die ons de verkeerde keuzen doet maken, maar erkent wel degelijk dat emoties een rol spelen bij het beamen van wat het verstand ons vertelt over de realiteit van het ogenblik. Het belang dat de Stoa hecht aan emoties blijft veelal impliciet [2]. Zelf maak ik, als gezegd, liever verschil tussen emoties en gevoelens. Gevoelens zijn de diepe onderstroom van het leven, en emoties de bewogen oppervlakte, afhankelijk van wind en andere voorbijgaande factoren. Zo is de liefde voor de partner een gevoel, terwijl de ruzies met diezelfde partner tot de emotionele laag behoren. Die emoties die we tegenwoordig ‘intelligent’ noemen, zijn altijd gevoelens. Voorbijgaande emoties zijn juist niet intelligent, waar ze ons vaak het verkeerde pad op sturen. Het is jammer dat de termen zo vaak door elkaar gebruikt worden, want ook in het denken over pijn stuit ik voortdurend op dit verschil, op deze twee lagen van het gevoelsleven – we zullen er in de paragraaf over het willen en de vrijheid dieper op ingaan. Mijn gevoel over pijn is, dat ik er geen slachtoffer van wil zijn, mijn emoties daarentegen gaan steeds heen en weer, en willen af en toe vakantie van de pijn. Als ik wijs wil worden neem ik mijn emoties niet serieus maar zie ze als voorbijgaand, als vluchtig, ephemeer – terwijl mijn gevoelens me de weg kunnen wijzen die naar stoïcijnse vreugde en vrijheid voert. Permanente pijn biedt een uitmuntende gelegenheid deze discipline te leren: je zit in een trein die niet kan stoppen. Je kunt er niet voor weglopen. Het stuk dat we niet kunnen kiezen manifesteert zich elke dag.
Pijn en ethiek
Stoïcijnse pijn is dus, als ze onvermijdelijk is, een deel van het leven en goed noch slecht. Maar de omgang ermee, daarentegen, is dat juist allerminst, omdat elke handeling, elke gedachte, elk bewust gevoel in het leven van een stoïcijn moet bijdragen aan de harmonie van het eigen leven en dat van anderen. Dat maakt de omgang met pijn tot een morele zaak. Wanneer mijn pijn de levens van anderen raakt heb ik de plicht om hun lijden vanwege mijn pijn zoveel mogelijk te voorkomen. Dit klinkt misschien voor deze tijd overdreven moralistisch, maar het klopt wel met de stoïcijnse morele volwassenheid. Voor de Stoa betekent het richten van je leven in overeenstemming met de natuur immers tevens verantwoordelijkheid voor de ander. Als ik rechtvaardig ben, duw ik die ander niet van de plank. En ik wil niet, dat mijn fysiek gestuntel mijn gelieven pijn doet, of zich zorgen doet maken: zonder nou meteen onbewogen te zijn, is het niet nodig de pijn die ik voel ook te laten zien. Of om er ongevraagd over te praten. Of, wanneer er gevraagd over gepraat wordt, niet goed op te letten wanneer het voor de ander moeilijk wordt.
Goed met pijn omgaan is tevens altruïstisch: deze gedachte stimuleert de discipline om dat te doen en vol te houden, vooral wanneer het bijna te moeilijk is. Zorgen voor diegenen die zich zorgen maken om mij: de formulering alleen al barst van schoonheid en een zeker evenwicht. En wie zelf in evenwicht is, draagt bij tot het evenwicht van de hele kosmos: wie zou dat niet willen? Alsjeblieft! En wat krijg ik kado? Harmonie, vreugde, en de zekerheid dat ik geen slachtoffer ben en mijn leven niet in oorlog leef.
De Stoa wijst een weg naar morele volwassenheid. Als het leven moeilijk is, heb je zo’n weg hard nodig. Niet om hetmoeilijke weg te nemen, maar om er, ermee en erdoorheen, iets tegenover te stellen, of om er iets mee te doen , als men wil.
Daarom zie ik het voor mijzelf als mijn morele plicht, voor de Stoa te kiezen, en het epicurisme af te wijzen.
Uiteraard is dit niet een plicht die je anderen kunt opleggen. Moraal is altijd een keuze.
Het gaat nog een stuk verder en als je dat wilt, kun je dat lezen op haar site (
Hannemieke Stamperius ).
Ze heeft niet voor niets prijzen gekregen voor haar schrijven.
