donderdag 17 maart 2022

En zo kan het tegenzitten.................... dinsdag 15 maart 2022.

 Ik baal als een stekker.
Afgelopen tijd gaat het al niet zo, heel veel klachten van aandrang tot plassen.
Zoals meeste mannen op leeftijd is mijn prostaat vergroot. Ik had eigenlijk al 7 jaar terug geopereerd moeten zijn. Ben bij verschillende urologen geweest en het blijkt dat ik maar een blaas capaciteit heb van 100 milliliter. Dat komt omdat ik 20 jaar lang diarree heb gehad, 10 to 20 x per dag ( door de operaties aan mijn darmen, maar ook de uitzaaiingen van de carcinoide tumoren die stofjes uitscheiden waardoor je diarree krijgt ). Als je naar toilet gaat vanwege de diarree, dan plas je ook gelijk.
Wat na 20 jaar resulteert dat de blaas (door vaak kleine beetjes te plassen ) kleiner is geworden.
Dat gebeurt niet snel, maar is dus een langzaam proces en 20 jaar is best lang.

Ik maak ook nierstenen aan bij de vleet. Heel vaak geopereerd daar aan en vele niersteen kolieken gehad tot sepsissen ( of is het meervoud Sepsi ?   bloedvergiftigingen ) aan toe.

Nu ik geheel afgekeurd ben, en meer drink en minder vocht kwijt raak ( op de IC werken heb je altijd een overschot aan, wat het dus erg warm maakt en waarbij je vocht verliest door middel van zweten ) gaat het stukken beter met de nierstenenkolieken. Maar blijf ze wel houden alleen zijn ze wat lichter qua pijn.

Nu heb ik last ook van steenvorming in mijn blaas helaas. En als een steentje naar buiten wilt, dan loopt het vast bij mijn prostaat wat dan aandrangklachten geeft. Ik plas soms ook blaasgruis uit en er zit altijd bloed in mijn urine als ze dat controleren.
De laatste uroloog vertelde mij, dat als hij mijn prostaat zou opereren dat ik daarna last zou blijven houden van continu aandrangklachten, vandaar dat ik dus niet geopereerd wil worden daar aan.
Überhaupt wil ik niet meer geopereerd worden, nergens aan,  het heeft mij meer kwaad gedaan dan goed en met vele medische missers.

Want het is een gebed zonder end.
Naast de vele buikklachten die ik heb in mijn onderbuik, heb ik vele andere zaken die last geven.
Zo heb ik ook vaak pijn in mijn alvleesklier, omdat die chronisch ontstoken is en jaren daarmee al rondloop en mij ook diabetes mellitus heeft gegeven waarvoor ik insuline moet spuiten.
Het lijkt vaak een afwisseling van klachten, heb ik geen buikpijn, dan heb ik weer meer aandrangklachten.
Gaat dat een tijdje goed, dan speelt mijn pancreas weer op door pijn in mijn bovenbuik te geven.
Of oorsuizingen en een hoog sis geluid in je oor, door medicatie denk ik. ( Amitriptyline staat er om bekend ).

Ik heb door een tumor in mijn neus ook jaren geleden een "pan sinusitis " gehad ( alle holtes ...de kaakbijholtes en mijn voorhoofdsholte zaten vol met pus en kreeg tevens een sepsis waardoor een spoedoperatie nodig was).
Maar de KNO arts die geopereerd heeft, was niet zo kundig op dit gebied en nadat ik jaren terug weer klachten kreeg en bij een andere KNO arts kwam, vertelde hij dat dit weer opnieuw geopereerd moest worden, want hij zag geen herkenbare normale anatomie meer. Dus ook de gaten niet die ervoor moeten zorgen voor afvloed van de bijholten, waardoor ik dus na een geringe verkoudheidje al snel sinusitis klachten heb ).

De laatste weken heb ik weer elke dag een vervelende koppijn en gebruik een corticosteroïden neusspray om de klachten in te dammen. Gelukkig werken de normale pijnstillers goed.
Wat erbij komt is dat ook al mijn slijmvliezen erg droog zijn door medicatie.
Ook mijn neusslijm heeft daar last van en droogt in... waardoor ik juist de sinusitis klachten krijg.
Mijn gebit is mede door de droogte in mijn mond ( Speeksel heeft een beschermende functie ) een ramp geworden. De tanden rotten allemaal weg onder het tandvlees. In plaats van nierstenen krijg ik nu omdat ik weinig speeksel meer vorm nu ook nog eens speeksel-stenen. Al twee een een steen gelukkig weg kunnen masseren naar het losmazig weefsel in de mondbodem. Denk je alles gehad te hebben, krijg je dat ook nog.

Eigenlijk leef ik in een lichaam wat  gewoon langzaam wegrot.

Afijn, dat zijn de lichamelijke klachten van de laatste tijd, waarbij ik ook steeds minder buiten kom , ook omdat ik de laatste tijd heel erg snel moe ben en vaak slecht slaap, ondanks slaappillen.
Pijn in de onderbuik wordt ook heviger. Vroeger zat het alleen links in de onderbuik, maar nu de gehele onderbuik en de pijn trekt door naar mijn lenden regio ( rug ). Een pijn die je bij zwangere mensen ook vaker hoort. Komt omdat de darmen met het buikvlies vastzitten aan de rug.
Als het te erg wordt neem ik zo een smelt tablet fentanyl.
Maar waar eerst 1 tabletje hielp, neem ik nu 2 tabletten per keer. En dan nog helpt het niet altijd.

Ik had het al een aantal maanden terug geschreven dat ik een erg mooi stuk over pijn had gelezen van een pijncoach, Hannemieke Stamperius.

https://stamperius.com/hannesmeinkema/teksten-texts/pijncolumns/

Echt zoveel herkenning is wat ze schreef over pijn.
Ook dat het je persoonlijkheid veranderd op een gegeven moment als pijn te lang duurt.
ook daar heeft ze gelijk in, want ik herken mezelf vaak niet meer tov hoe ik vroeger was.
Constante zorgen... geen enkele dan meer zonder pijn of andere klachten, het sloopt je.
Ik ben al niet heel sociaal, maar het sloopt ook je sociale contacten die je hebt ( had ).
Mensen die in de zorg werken zouden dat alles wel moeten weten denk je ?
Maar naar mijn ervaring zijn het juist mensen in de zorg die er totaal niet aan denken wat pijn met een mens kan doen. Ook huisartsen niet. Ik denk ook dat je het zelf moet meemaken om te kunnen voelen wat het met een mens doet.
En het is niet altijd de pijn, maar ook de rommelingen in je buik, de druk die het geeft in je buik en het feit dat als je eet, dat je al weet dat je last krijgt. Of dat je tich keer naar het toilet moet.
In de tijd dat de diarree hevig was, wist ik elk toilet wel te vinden in een winkelcentrum of supermarkt.
Het bepaalt zelfs je leven. Zo was mijn beste tijd altijd de ochtend, want dan had je een nacht achter de rug waar je naar toilet was geweest en als je maar niks at, dan was de ochtend de meest veilige periode om weg te gaan.
Of als je naar een concert ging ( met mijn zus en zwager ), dan van tevoren niets eten en drinken, en hopen dat je niet tijdens het concert naar toilet moest. En als je wel moest was dat ook al geen feest.
Ik schaamde mij altijd, want in zo een toiletten gebouw was het dan altijd druk en diarree komt er nou eenmaal uit met veel bijgeluiden ( waarvan ik dan denk dat anderen dat hoorden ).
Ik voelde ( voel ) mij daar erg vervelend bij altijd.
Of als je buiten was ergens foto's aan nemen en het was druk ( zoals in de s Gravelandse buitenplaatsen ) en je moest je heel nodig ontlasten, dan moest je goed op zoek naar een plekje waar je hoopte dat je niet gezien zou worden. 
Het maakt het leven wel moeilijker... ook op mijn werk had ik daar altijd veel moeite mee.
Maar om op pijn terug te komen... en dat het je psyche ook veranderd, dat gaat dus heel langzaam.
Maar ik ben niet meer de luchtige verpleegkundige die altijd maar grapjes aan maken was en of de sfeer kon bepalen in een dienst.
Als je dan je best doet om van de pijn af te komen en je wordt keer op keer in de steek gelaten door specialisten ( er zijn maar weinig goede specialisten heb ik zelf gemerkt als patiënt ), ook dat doet wat met iemands psyche !!
En als je dan keer op keer teleurgesteld wordt omdat ze je niet willen opereren en je werk ( waar je ondanks de pijn en complicaties die ik had wel 20 jaar nog gewerkt heb tijdens dat ik ziek was ) ook moeilijk gaat doen, dan breek je op een gegeven moment.
Dat was het moment dat ik een serieuze suïcide poging deed. Ook dan leer je je vrienden kennen.
Je beste vriend die je de volgende ochtend terwijl je op de IC lag belt dat hij de eerste 2 weken erg druk was met zijn caravan, en dus niet langs kwam zijn zaken waar je het vertrouwen in mensen wel kwijt raakt.  En als je dan jaren later de levenseinde kliniek consulteert, omdat je het goed wilt doen voor je kinderen zodat zij op een "normale " manier afscheid kunnen nemen, zelfs dan wordt je in de steek gelaten. Ze konden geen euthanasie doen, omdat er nog een mogelijkheid was, te weten "OPERATIE ! '

Dat ik 2 jaar lang geprobeerd heb om geopereerd te worden in een groot academisch ziekenhuis, dat telt niet mee. En dan ze toen 5 jaar later zeggen dat je geopereerd kan worden is wel erg cynisch terwijl ik gekonkt heb om mij te laten opereren. Weten ze wel wat de iemand aandoen ? En dat ook terwijl de afwijkingen op de CT alleen maar erger geworden zijn en nu ook bovenin de dikkedarm zat !

Vind men het gek dat ik geen vertrouwen meer in mensen heb !!
Ik ben het echt compleet kwijt, ook in het gewone leven eigenlijk wel.
Er zijn nog maar een paar mensen die ik wel vertrouw...en dan is bijna minder dan één hand.

Een reden waarom ik weinig sociale contacten meer heb is ook omdat ik geen sociale contacten meer aan ga. Hoe graag ik ook zou willen. Wie zou niet een fijne relatie willen ? Ik wil de teleurstelling niet meer voelen die mensen je kunnen geven. Dan kies ik maar voor de eenzaamheid en heb ik alleen mijzelf waar ik mee te maken heb.
Ik begin er ook langzaam aan te wennen.  Ik kan dan ook geen anderen teleurstellen........en  kunnen   mensen mij ook niet meer teleurstellen.


 



Ik ben in de afgelopen  jaren bij verschillende psychologen / psychiaters en maatschappelijk werkers geweest, en eigenlijk hielp geen van allen wat.
Sinds vorig jaar ben ik op advies van mijn huisarts bij een praktijk-ondersteunster.
Voor het eerst voel ik mij begrepen. Iemand die kan luisteren en niet meteen oordeelt en ook begrijpt wat je doormaakt in al die jaren.  En ook snapt waarom ik eens wens heb tot levenseinde.
Het jammere is dat ze er dit jaar mee ophoudt. Maar ze vertelde dat ze met een aantal mensen een bijzondere band had en dat ik daarbij hoorde en dat we toch gaan kijken of ze mij kan blijven steunen.

Maar even.... to the point komen IJFF  !! Waarom schijf je dit allemaal. Het komt mede door wat een
Vanwege onderstaande. Maar ook  de oorlog in Oekraine grijpt mij best wel.
Hoe mensen dit elkaar kunnen aandoen !! Wat een slecht beest is de mens eigenlijk !!!

Afgelopen zaterdagavond kreeg ik rotzooi tegen mijn voorraam aan gesmeten.
Bleek een groep jongeren te zijn ( pubers een stuk of acht ). En stom als ik ben , heb ik er wat van gezegd en ben achter ze aan gegaan. Er was een negroïde meisje oa met een fluoriserend gele jack aan.
Afijn.... ik kon ze niet bijbenen, dus naar huis gegaan.
En 5 minuten later kreeg ik een steen tegen mijn raam, en toen kookte ik van woede.
Zij natuurlijk meteen weer wegrennen. Ik heb toen de politie gebeld en die hebben een rondje in de wijk gereden en hadden het signalement van dat negroïde meisje gekregen met de fel gele jack,  dus die kun je van een afstandje al zien ! Ze kwamen ( de politie ) later nog bij mijn thuis om het verhaal te horen en te vertellen dat ze het groepje niet hebben kunnen vinden.
( logisch, want de jongeren verplaatsen zich over voetpaden en fietspaden, en daar komt de politie niet ). 
Mijn buurman had ook nog een rondje gereden in de wijk, maar zag ze ook niet.
Een uurtje later hoorde ik ze weer lopen op een voetpad achter mijn huis.

Ik heb meteen zaterdag avond zo een bel besteld met videocamera. Die filmt ook als hij beweging waarneemt en natuurlijk als je aanbelt.
Ik ben best redelijk technisch aangelegd., maar het lukte mij niet goed de bel te installeren.
Mede omdat ik de stroom-draadjes van de normale bel kort had afgeknipt omdat ik al een draadloze bel had en dacht niet meer de draadjes nodig te hebben. Maar die heb je bij deze deurbel wel nodig.
Afijn met hulp van de buurman is het na uren gelukt  om de stroomdraadjes terug te krijgen.
Maar toen de Eufy deurbel., ( dat is het merk ), ik heb nog nooit zo een slechte handleiding gezien.
Meestal zit er bij electr apparatuur achterin de gebruiksaanwijzing een paar blaadjes met tips bij storingen, en wat je moet doen als er storingen zijn of iets het niet doet.
Dus op internet zoeken, maar daar vind je heeeeeeeeeeel veel vragen van gebruikers die vaak hetzelfde probleem hebben, maar geen oplossingen.

Toen ik klaar was moest alleen de bel nog op de houder geplaatst worden. Een duidelijk tekeningetje in de gebruiksaanwijzing, zo lastig is het niet. Maar ik kreeg de bel niet vast in het frame wat erbij geleverd was.  Pas na heeeeeeel veel moeite zat ie.  Dus nu ik problemen heb, durf ik hem niet er af te halen, want straks krijg ik weer dat gezeik.

Ik ben er nu 3 dagen mee bezig...
De bel neemt bewegingen waar, want maandagochtend werden Gijs ( mijn kat ) en ik ruw wakker gemaakt door een Amerikaanse politie-sirene, dat bleek een alarm van de bewegingssensor te zijn, hij had geregistreerd dat de overbuurvrouw de hondjes uit liet :)
Gijs en ik zaten rechtop in ons bed !!! hahaha :)

Dus dat deed het wel. Maar het filmpje dat de bel opnam duurde maar 3 seconden.
Ook als ik aanbelde.... kreeg maar een filmpje van 3 seconden ( terwijl dat veel langer hoort te zijn. )
Normaal moet hij als iemand het pad op loopt al van tevoren gaan opnemen. Maar dat doet de bel niet.

En als ik op de alarmboodschap op mijn iphone druk, dan gaat hij proberen een beveiligende verbinding te maken met de deurbel om het filmpje te laten zien, maar krijg de boodschap dat dat mislukt.
Als ik in de app zelf ga, dan zie ik het alarm niet eens staan. Dat komt een uur of soms wel 3 uur later en dan pas is het filmpje er. Maar ook dan, maar 2 a 3 seconden.

Ook een andere router geprobeerd.
Het lijkt er wel op dat als iets tegenzit, gelijk alles tegenzit.
Ik ben niet bijgelovig, maar je zou het bijna wel worden.

Afgelopen zondagochtend was ik met Marlon in de eilandspolder.
Er waren best wat grutto's en zelf hoorden we al een veldleeuwenrik !

 

 Deze foto is de polder bij ilpendam die heb ik 17 maart genomen, omdat ik hoopte dat de lucht nog zou kleuren door het saharazand wat hier naartoe geblazen was. Maar helaas. Een plek waar veel tranen hebben gevloeid mij mij.


 

 Maar terug naar afgelopen zondag.

Eenmaal weer thuis bleken al mijn foto's met mijn dure fuji telelens onscherp te zijn op de uiterste tele stand. ( 400 mmm )
Het is een lens van 1700 euro. Ik heb hem een stuk goedkoper kunnen scoren op marktplaats en met factuur erbij.
Maar nu eerst maar uitzoeken wat het probleem is en dan het traject in gaan van communicatie met de winkel waar hij gekocht is en of ze niet moeilijk gaan doen wat betreft de garantie.

Baal als een stekker.



Een voorbeeld van onscherpte van de lens :(