donderdag 15 december 2022

Winter.................... het seizoen van einde. donderdag 15 december 2022.

         Dit jaar begon niet goed. Eigenlijk was ik het hele jaar moe en werd ook steeds meer moe.
Kreeg ook andere klachten zoals steeds vaker misselijk bij aanvang van eten.
Halverwege dit jaar corona gehad en ik dacht steeds maar, het zal daar wel aan liggen.

Ik ben geen hoofdpijn mens, maar kreeg ook steeds meer hoofdpijn.
Dit jaar sinds een hele tijd geleden ook weer forse niersteenkolieken gehad, de stenen zaten altijd in de linker nier, maar deze keer had ik aan de rechterkant klachten.
Ik wist wel dat daar een grote niersteen zat, maar die hield zich tientallen jaren koest, tot nu.
Maar zowaar plaste ik een steentje uit.

In de zomer en herfst met Marlon af en toe er uit gegaan om foto's te maken.
Maar ik ging dit jaar er veel minder vaak op uit om foto's te maken.
Toen ik van de herfst in het Purmerbos aan struinen was, werd ik opeens benauwd.
Raar... dit had ik nog nooit gehad !
Een week later ging ik de schoorsteen vegen en moet dat via 2 ladders naar het platte dak klimmen, draaide mijn had daarvoor nooit om.
Eenmaal boven was ik zo benauwd dat ik enkele minuten op mijn hurken moest bijkomen.
Of het nu benauwdheid was van een tekort aan lucht, of een benauwd gevoel op de borst was, ik kon het niet goed onderscheiden.

Het stookseizoen is weer begonnen en ging afgelopen week naar de houthandel om hout te halen voor mijn kachel. De laatste tijd zijn er veel meer mensen die hout halen vanwege de idiote energie-prijzen.
Ik vroeg aan een medewerker of hij nog pallets had die gesloopt mochten worden en dat was gelukkig zo.

Die pallets sla je in stukken met een grote voorhamer. Best een intensief werkje, maar ik deed het altijd zonder blikken of blozen.
Maar nu, na een paar slagen had ik weer dat rare benauwde gevoel !!
Even stoppen en het zakte weer weg. Daarna op een veel rustiger tempo verder gegaan.

Deze week moest ik naar de diabetes verpleegkundige, en wist al dat mijn bloedsuikers over een lange periode te hoog waren. Toen ik bij haar binnen kwam zei ik ook tegen haar.... het is niet goed he !?
Nee zei ze, ze was zich de pleu......  geschrokken !  Nou zei ik .... de langdurige meetmethode van de bloedsuiker was wel slecht, maar eigenlijk hetzelfde als een half jaar terug, te hoog, dat wist ik wel, maar ook weer geen ramp !
Nee zei ze, maar je nierfunctie, daar gaat het om en de bloeduitslagen waren erg slecht !!!

Daar had ik niet naar gekeken toen ik de bloeduitslagen zag.
Maar mijn creatinine liep op en mijn kalium gehalte in het bloed was te hoog !
En ze doen altijd nog een andere bepaling ( GFR ) wat de glomerulus  ( filter eenheid vd nier ) filtratie waarde meet.
Dus in Nederlands verteld is dat... hoe goed je nieren het bloed filteren.


De ernst van nierfalen, het stadium van verminderde nierfunctie waarin je je bevindt, wordt afgeleid uit de waarde van de eGFR (estimated glomerular filtration rate):

  • Stadium 1: normaal
    • De eGFR is meer dan 90 milliliter per minuut.
  • Stadium 2: mild nierfalen
    • De eGFR is tussen 60 en 89 milliliter per minuut.
  • Stadium 3: matig nierfalen
    • De eGFR is tussen 30 en 59 milliliter per minuut.
  • Stadium 4: zwaar nierfalen
    • De eGFR is tussen 15 en 29 milliliter per minuut.
  • Stadium 5: eindstadium van de nierziekte
    • De eGFR is minder dan 15 milliliter per minuut.


Mijn eGFR bloedwaarde was 26 ml/min.  Dus in het stadium zwaar nierfalen.
Het enige stapje daaronder is Nier-Dialyse. Dat laatste ga ik dus niet doen.
Mijn nieren zijn kapot gegaan omdat ik na de darmoperaties hevige diarree hield van 2 ltr per dag.
Kreeg als complicatie heel veel niersteenvorming waarbij vaak fouten zijn gemaakt. Ten eerste dacht men dat ik geen nierstenen had, omdat ze niet zichtbaar konden worden gemaakt omdat de stenen te weinig calcium bevatten en niet op een gewone röntgenfoto te zien waren.
Pas als een steentje de urineleider verstopte tussen de nier en de blaas kon men dat aantonen met een echo, want die nier werd opgeblazen door de druk van de urine.
Maar ook de vele operaties en schokgolven hebben mijn nieren kapot gemaakt.
Na een operatie werd vaak een drain achtergelaten en aan het einde van de drain zit een ballonnetje die ze opblazen om  te voorkomen dat de drain er uit zou glijden.  Na een operatie had ik zoveel pijn in de geopereerde nier en de drain die er in zat liep niet. De verpleegkundige vond het allemaal normaal.
Maar ik had het vaker gehad en vertelde haar dat dit niet normaal was. Een poos later kwam de uroloog en die liet het ballonnetje een beetje leeglopen en de pijn verdween en er kwam allemaal bloed in de drain ( waarvoor hij ook ingebracht was ). De ballon heeft te lang en teveel opgeblazen in mijn nier gezeten en heeft weefsels en bloedvaten dichtgedrukt waardoor ik verlies van nierweefsel kreeg ( wat later ook op een CT scan te zien was, er was een hele "hap " uit mijn nier. 

Dit is maar 1 voorbeeld van de vele fouten die er gemaakt zijn. En nu zit ik met de brokken.

Ik moest ook met een hoop medicijnen stoppen en of minderen.
Zo moet ik de Tramadol ( tegen de pijn ) halveren omdat je stapeling krijgt als de nieren slecht werken.
Orale anti diabetica moeten drastisch omlaag met dosering.
Ik mag absoluut geen brufen/ diclofenac / naproxen  etc meer slikken. Alleen nog paracetamol.
En mag eigenlijk geen "Betmiga " meer slikken, wat ervoor zorgt dat ik minder aandrang krijg bij plassen. Dat stop ik nog maar even niet, want wil niet nog meer blaaskrampen krijgen.

Wat mij ook opviel is dat mijn hartslag vaak op de 100 slg / min zat en als ik tussen de middag wilde slapen, dan lukte mij dat niet omdat ik dat onrustige en snelle hartslag voel als ik lig.
En heb de laatste weken dat als ik tussen de middag plat lig, dat ik het gevoel heb niet goed meer door te kunnen ademen. Niet echt benauwd....maar wel op één of andere manier een tekort aan lucht... en het lijkt net alsof ik mijn longen niet goed kan ontplooien.
 

Komende vrijdag moet ik weer bloed laten prikken.


En wordt er tevens gescreend op hartfalen, nadat ik een paar keer zo benauwd ben geweest.
Ik weeg al jaren precies 80 kg. En van de week woog ik 82 kilogram. Dus het is best mogelijk dat ik ergens vocht vast hou ( in de longen ....want mijn benen en voeten zijn zo slank als een jonge god ).
En als je langdurig nierfalen hebt wordt er ook minder hemoglobine aangemaakt omdat een slechte nier minder EPO aanmaakt, wat een stofje is wat het lichaam aanzet om rode bloedcellen te maken.
Dus mijn Hb gehalte wordt as vrijdag ook gecontroleerd.
Van een laag Hb wordt je niet snel en dat zou dus kunnen verklaren dat ik zo giga moe blijf en ik weinig de deur meer uitkom. De buren hebben een stenenvloer laten aanleggen met vloerverwarming en een nieuwe keuken en meubels. Ik gun het ze van harte, maar aan geluidoverlast is niet gedacht.
Dus ze leven op de betonnen vloer en de huiskamer is een stenen klankkast geworden want ze hebben nergens iets van stof meer in de huiskamer. En nu heb ik best heel veel geluidsoverlast van ze.
Waarvan ik erg baal.....want ik kan het niet ontvluchten ! Als de buurvrouw visite heb kan ik bijna woordelijk horen wat ze bespreken. En ze zijn best aan hun gewicht en het zijn mensen die op hun hielen lopen, dus hoor je de hele tijd gebonk.
 Ze hebben ook alles aan de muur geschroefd.... meubels, maar ook een groot bureau.
Alles wat verzet wordt en een beetje gewicht heeft, dat hoor ik nu niet alleen beneden meer, maar ook boven, want het plant zich nu ook voort door de muren.
Gek wordt ik ervan. Afgelopen weekend ( toen ik de slechte uitslagen nog niet wist ) op aanraden van mijn zus naar vrijstaande huisjes gekeken. Dan kom je al gauw uit in Groningen en Friesland.
Ik heb mooie huisjes gezien.... maar dat had ik dus jaren geleden moeten doen.
Nu is het te laat.....