woensdag 11 januari 2023

Woensdag 11 januari 2023. "Ik moet het loslaten " . Maar waarom dat niet lukt.

 

Er wordt mij wel gezegd dat ik verbitterd blijf na alles wat er gebeurt is nadat ik ziek ben geworden in 2001. Dat ik dingen niet los kan laten.


Ik wil het wel proberen uit te leggen hoe dat komt.
Ik ben nog niemand tegengekomen die zoveel pech en medische fouten  en missers heeft moeten ondergaan dan ik.  En als dat nou 1 x   of 2 x gebeurt, dan hoor je mij niet klagen.
Maar ik onderga nog elke dag dit geklooi aan mijn lijf met verkeerde diagnoses.
Er is ook niet echt een pauze in het aftakelen van mijn lichaam…. Ik word bijna elk jaar wel weer geconfronteerd dat er weer wat anders ( een ander orgaan ) problemen geeft.

 

Ik zal in chronologische volgorde proberen aan te geven wat er allemaal is gebeurt en nog steeds speelt sinds 2001. Dat is lastig… want soms gebeurt er zoveel dat het voor mij moeilijk is ( in de hoeveelheid van klachten en of gebeurtenissen ) om nog de precieze datum te weten.
In blauw gemarkeerde stukken / letters probeer ik aan te geven wat de verandering is, of wat er gebeurt is en wat een belangrijke wijziging of gebeurtenis in mijn leven was, of wat fout was.

 

De jaren voor 2001. Ik ben al 2 keer naar de huisarts geweest omdat ik last had van diarree.
Niet 1 keertje, maar vaker en vaak ook slijmerig en met veel krampen.
Er werd niets mee gedaan…zelfs geen onderzoek van de ontlasting.

 

In augustus 2001 buikklachten re onderbuik , suspect voor blindedarm ontsteking, operatie, het bleek een carcinoide tumor te zijn.  Chirurg vond allemaal opgezette klieren in buikvlies en naast de aorta wat uitzaaiingen leken.. Volgens oncoloog had ik nog maar een half jaar te leven.

Na 2 dagen mocht ik naar huis en kreeg dezelfde dag thuis erge pijn in mijn buik en heb in de middag overlegt met de dienstdoende chirurg, die vertelde dat het bij de operatie hoorde.

Echter in de avond lag ik te rollen van de pijn, dus weer overlegd en ik mocht naar de eerste hulp komen. Het bleek een hoge ileus te zijn ( darmverstopping ter hoogte van de dunnedarm.) Twee weken met alleen een infuus en geen eten en drinken in het ziekenhuis gelegen.

Later naar Antonie v leeuwenhoek, wekenlang allemaal scans, veel andere onderzoeken, ze konden niets meer vinden. Ik was schoon verklaard. Ook een bepaalde bepaling in de urine ( een stofje wat uitzaaiingen verraad ) liet niets zien.
Jaren later hadden ze een bloedbepaling ( chromogranine A ) gevonden als tumormarker voor deze zeldzame tumor. Aangezien ze in het AVL het bloed invriezen wat afgenomen is in eerdere jaren, konden ze achteraf ook nog die chromogranine-A bepalen in mijn bloed. Terwijl de urine niets liet zien, bleek jaren later dat in het bloed al wel een verhoogde tumormarker was te zien ( dus bewijs voor activiteit van deze carcinoide tumor die aanwezig is en of de uitzaaiingen ).
Ik heb het euvel dat ze vaak niets zichtbaar kunnen maken op röntgenfoto’s en of scans.
Dat was ook met de nierstenen het geval en pas later leerden ze dat ze bij mij dus altijd een CT scan moesten maken als ik niersteenklachten had, omdat het anders niet te zien was.

Op verzoek van chirurg van het ziekenhuis waar ik werkte en die mij  de 1e keer geopereerd had hebben ze toch geopereerd en op de gok een wigresectie ( deel dunnedarm en overgang naar dikkedarm er uit gehaald ) gedaan  . Alles zag er normaal uit en voelde normaal.  In de PA uitslag ( weefselonderzoek ) bleken er toch (zoals chirurg van het ziekenhuis waar ik werkte verwachtte ) 2 uitzaaiingen in buikvlies te zijn.
Dus ook hier weer het euvel…. Dat er eigenlijk niets te zien was….maar het er wel uiteindelijk aanwezig was (uitzaaiingen ).

 

Ik kreeg een epiduraal catheter als pijnbestrijding ( slangetje in mijn rug ). De anesthesiste heeft wel 20 x moeten prikken en bij de 20e keer hoorde ik haar zeggen tegen zichzelf… “ik geloof dat hij goed zit “ .  ( als ik ergens slecht tegen kan is het dit soort getwijfel, want vaak zit het dan niet goed , zoals later ook bleek ) Tijdens de operatie hebben ze mij heel veel; pijnstilling moeten geven, waardoor ik na de operatie naar de IC moest om na-beademd te worden.
Vlg een vriend die op bezoek was kroop ik van de pijn door het hele bed van de pijn en was ik erg onrustig.
Op de gewone afdeling werd ik pas echt wakker en ik kon mijn linker arm niet meer bewegen en begon ik in mijn rechter arm een slapend gevoel te krijgen. Ik had tevens erge pijn in mijn rug. Verpleegkundige gebeld, en die keek onder de pleister en zag dat het daar fors bloedde. Als de verdovingsvloeistof de verkeerde kant op stroomt, dan kunnen dus ook je ademhalings-spieren ( tussen de ribben en het middenrif ) en stop je met ademen. Best gevaarlijk dus !
De epiduraal pomp werd stop gezet. Ik vroeg of hij niet meteen verwijderd kon worden ? Maar dat mocht niet. De volgende ochtend kwam de anesthesiste langs en vertelde mij doodleuk dat de epiduraal catheter goed zat. En dat hij nu verwijderd mocht worden.

In de nacht kreeg ik aandrang om te plassen, terwijl ik een suprapubische catheter had. (  slangetje via de buik naar de blaas ). Dus dat ik moest plassen kon niet volgens de verpleegkundige. Ik kreeg een urinaal aangereikt met een houding van dat mijn klacht onzin was. Ik plaste in 1 x een liter in de urinaal. Ik vroeg of ze de supra pubische catheter wilde verwijderen, maar dat mocht niet, omdat je eerst blaastraining moest krijgen. In het ziekenhuis waar ik werkte, gold dat als de SP catheter er nog maar 1 dag in zat, blaastraining niet hoefde.
De 1e dag na de operatie moet je je bed uit. Nou, dat deed ik vanzelf al, want had erge pijn in mijn rug. Een vriend zag later wel 20 prikgaatjes in mijn rug en een grote blauwe plek !! Ik had veel minder pijn van de wond die van mijn borstbeen tot mijn schaambeen liep, dan  de erge pijn in mijn rug. Ik heb 3 maanden erge pijn in mijn rug gehad.

 

 

Na 5 dagen naar huis en thuis kreeg ik forse pijn in mijn re schouder en pijn met ademhalen ( middenrif ). Overleg AVL, daar werd mijn verteld dat de pijn mogelijk kwam van de houding op de operatietafel. Echter op een CT scan 3 maanden later bleek ik een leverinfarct te hebben gehad vertelde chirurg mij (van het AVL) . Dat is zeldzaam vertelde hij en dat gebeurd alleen bij verpleegkundigen en artsen grapte hij.

 

Ik kreeg als complicatie van de carcinoiden een ernstige diarree van 2 a 3 liter per dag en wel 20 x naar toilet op één dag !  Men dacht dat het kwam omdat de laatste deel van de dunnedarm weggehaald was ( ileum ) en dat stuk dunnedarm zorgt voor heropname van galzure zouten.
Ik kreeg een “hars poeder “ ( Questran )  welke de galzure zouten moest binden en minder diarree geven. Maar dat hielp niet en het enige wat ik ervan kreeg na een jaar waren galstenen.

Ik ben een aantal jaar later nog naar een groot academisch ziekenhuis gestuurd om te kijken of ze wat tegen de diarree konden doen, maar helaas.
Ik moest 1 dag ontlasting verzamelen en daarna gingen ze kijken hoeveel vetten er in de diarree terug te zien waren. Ik moest ook 3 dagen een vetarm dieet houden.
Toen ik bij het laboratorium kwam om plastic containers te halen om de ontlasting te verzamelen, kreeg ik maar 2 containers mee.  Ik vertelde dat dat te weinig was, maar kreeg niet nog een container mee. Uiteindelijk heb  ik te weinig ontlasting kunnen verzamelen, want  de containers van ieder een liter waren voor de dag voorbij was al vol.  Dus ik had 3 liter diarree per dag.

 

Ik werkte oud en nieuw alweer op de IC. ( wel boventallig de eerste dagen, maar ik was er wel !! ) .
En na een maand kreeg ik een gesprek met het toenmalige hoofd van de intensive care afdeling.  Ik kon beter maar een andere baan gaan zoeken, want ik zou te vaak ziek zijn, dus zag hij mij liever vertrekken.  !!!   Fijn zo een schandalige begeleiding van een werknemer die flink ziek geweest is en net twee grote operaties achter zijn kiezen heeft gehad. Dat helpt zeg !!

 

Een jaar later ging ik met mijn kinderen op vakantie in Nederland op een camping in een huisje.  Gedurende een nacht kreeg ik hevige pijn in mijn buik. Echt heel erg veel pijn.
Aangezien ik ook al een leverinfarct had gehad wat zeer zeldzaam was, begon ik zelf te denken aan een mesenteriaal trombose. Ik heb veel pijnstillers genomen en pas na 4 uur zakte de pijn wat af. Ik wilde niet midden in de nacht een huisarts moeten bellen waarbij dan de kinderen wakker gemaakt moesten worden en er niemand was om op ze te passen.

 

Door de huisarts naar het ziekenhuis verwezen en men kon niets vinden op de buik overzicht röntgenfoto. Een paar maanden later kreeg ik dezelfde pijn en nu duidelijker ook in mijn lenden pijn ( nierstenen dus volgens mij ).  Toen ik 18 jaar was heb ik ook ooit een niersteen gehad en koliekpijnen en uit geplast ( ik herkende dus later wel de pijn )  In de nacht overleg gehad met een Eerste hulp arts, ook met de vraag of atropine injectie kon helpen tegen de pijn ( geleerd in mijn verpleegkundige opleiding ) Maar volgens hem en de uroloog zou atropine niets doen.
Ik had die nacht toen ik in het ziekenhuis was toevallig ook contact met een cardioloog die aanwezig was en die kon mij ook inderdaad vertellen dat Atropine WEL zou helpen.
Het heeft eenzelfde effect als Buscopan…. Het verwijdt de urinewegen.

Ik heb een aantal atropine ampullen meegenomen en wat spuitjes en naalden en bij een volgende koliek mijzelf een Atropine injectie gegeven met goed succes. Pijn zakte af !
De eerstehulp arts en de uroloog waarmee hij overlegt had, hadden het dus fout.

Diezelfde week naar de uroloog verwezen en hij dacht dat het geen nierstenen waren, want er was niets te zien op de BOZ ( buikoverzicht X foto ). Misschien waren het krampen van mijn darmen.
Echter later in de week werd ik echt heel ziek, met koude rillingen en een bloedvergiftiging en heel veel koliekpijnen. Naar de uroloog…. Het zou een blaasontsteking kunnen zijn met een pyelonefritis. Ik kreeg antibiotica infuus. Ik wilde de eerste 24 uur uitproberen of ik thuis het kon bolwerken, waarbij ik in de avond naar de IC afdeling ging om weer een fles anti biotica in te laten lopen. Aldaar kreeg ik weer een koude rilling met 40 C koorts. Maar toch weer naar huis gegaan, want ik zag op tegen weer een opname in het ziekenhuis.
De volgende ochtend werd ik gebeld dat ik mij moest melden bij de poli urologie omdat ik opgenomen moest worden omdat er bacteriën in mijn bloed waren gevonden.
Toen ik op de polikliniek kwam schrok de uroloog van mij, zo slecht zag ik er uit. “dat jij nog op je benen kan staan, riep hij verwonderd “.
Tijdens de eerste opname werd er ook een echo gemaakt van mijn buik waarbij men zag dat mijn Linker nier opgeblazen was ( hydro-nefrose ) omdat er een niersteen klem zat tussen de nier en mijn blaas. Er werd met spoed een nier-drain ( nefrodrain ) ingebracht om de nier te ontlasten. Daarna een aantal keer onder de niersteen vergruizer geweest en pas na lange tijd een steentje uit geplast. Later doormiddel van onderzoek van de niersteen zag men dat er nagenoeg geen calcium in de niersteen zat en bijna alleen uit oxalaat bestond ( wat niet te zien is op een röntgenfoto ).
Zo een nierdrain inbrengen is ook niet een eenvoudig klusje en de één was daar beter in dan de ander. Een interventie röntgenoloog doet dat klusje vaker dan een gewone uroloog.
De interventie uroloog doet dat klusje in een kwartier en de gewone uroloog maakte er een lijdensweg van…. Met veel pijn en veel geprik en het duurde wel langer dan een half uur totdat ze eindelijk de drain er in had. Je merkt duidelijk het verschil in ervarenheid en kunde.
Soms krijg je dus iemand aan je lijf die eigenlijk dit soort klusjes niet zou moeten doen.
Je hebt als patiënt weinig in te brengen en mag het lijdend ondergaan.


Helaas ben ik best heel vaak ( te vaak ) onder de niersteen vergruizer gestopt met geen succes.  Nu komt men er steeds meer achter dat niersteen schok therapie beschadiging geeft aan het nierweefsel….en ook aan de urinewegen. De weefselschade maakt de urinewegen onregelmatig door de schade en zorgt ervoor dat er juist op de ruwe inwendige urinewegen kristallen neerslaan. En dus weer sneller nierstenen geeft.
Helaas ben ik veel te vaak in de niersteen vergruizer geweest, en ook te vaak geopereerd  waardoor oa nu ( 2022 ) mijn nieren kapot zijn…. Ernstige nierinsufficiëntie.


Gelukkig had ik nu een uroloog die wist dat als ik belde wegens klachten, dat dat geen onzin was en ik mocht hem zelfs in de nacht bellen.

Ik had altijd klachten in de linker nier. Op een gegeven moment had ik weer erge koliekpijnen en men zag een niersteen in de rechter nier zitten.
Dus ik moest weer in de vergruizer. Echter was op dat moment mijn uroloog niet ter plekke en werd ik behandeld door een uroloog waar ik al geen hoge pet van had. ( Veel problemen met deze man tijdens mijn werk op de IC ).
Afijn, Toen ik onder de niersteenvergruizer kwam, omdat de sessie er op zat kwam ik zelf ook even kijken naar de röntgenfoto die men die ochtend genomen had voordat ik onder de niersteenvergruizer zou gaan. Wat bleek… de Uroloog had geprobeerd een ronde niersteen te vergruizen. ( ronde nierstenen bestaan niet ), wat dus een Slow-K dragee was ( medicijn ) die hij geprobeerd heeft te vergruizen.  Ik ben heel kwaad weggegaan. Niet wetende wat voor schade het na een paar maanden zou geven. Ik kreeg aan het begin van een nachtdienst hele erge koliekpijnen en had mijn collega al buscopan direct in mijn ader laten spuiten. Maar dat hielp niet. Dus ik ben naar de eerste hulp afdeling gelopen ( 2 verdiepingen lager ) en bij de deuren van de eerste hulp ben ik ineengezakt en op mijn knieën de eerste hulp afdeling opgekropen. Daar gaf een goede collega mij snel een infuus en meteen in 1 x 10 mg morfine intra veneus. ( wat gelukkig hielp ).
Wat bleek later…. Mijn hele rechter urineleider tussen mijn nier en de blaas was dicht  gekristalliseerd. Met dank aan de uroloog die de Slow-K pil probeerde te vergruizen.
De uroloog die mij opereerde had dit nog nooit gezien en heeft de hele urineweg open moeten laseren. Helaas is hij met een metalen draad ( voerdraad ) door mijn urineleider gegaan  ( geperforeerd , waardoor ik 2 maanden met een pijnlijke stent tussen de nier en de blaas moest lopen.

Jarenlang heb ik heel vaak koliekpijnen gehad en eerst vaak onder de niersteen vergruizer. Later ging men ze opereren, URS , middels een scoop via de penis tot in de nier, de nierstenen weghalen.  
De laatste operaties werden via de rug gedaan, waarbij men met kijkapparatuur ( best grote metalen buizen ) oa via de huid door  de nier ging en de nierstenen uit de nier haalden. 
Ik weet nog dat op de röntgenfoto’s en echo’s bijna geen nierstenen te zien waren, dus werd er vaak een CT scan gemaakt, waar ze beter op te zien waren.
De laatste operatie leek op de foto’s dat er weinig nierstenen in de li nier zaten, maar er kwam tijdens de operatie via de rug een heel grindpad uit !

Als ik opgenomen werd met nierstenen had ik ook vaak een bloedvergiftiging ( sepsis ) en moest ik opgenomen worden in het ziekenhuis.
Dan was ik heel ziek en kreeg elke keer momenten van koude rillingen met overgeven en  40 C koorts en een knallende hoofdpijn. Als ik wat tegen de hoofdpijn vroeg gaven bijna alle verpleegkundigen paracetamol via het infuus….omdat ze zagen of dat ze het gelezen hadden in de rapportage dat ik bij koude rillingen ging overgeven.
Maar er was één verpleegkundige waarbij ik tabletten kreeg, terwijl ze mij zag kotsen met een bekkentje onder mijn mond. En ik kreeg geen paracetamol via het infuus, want daar was geen medicijnopdracht voor. En het was te duur volgens haar.

Ik ben niet aardig naar haar geweest en verteld dat de prijs haar zorg niet moest zijn want mijn zorgverzekering zou dat betalen !!

De uroloog vertelde mij dat hij met zijn handen in zijn haren zat, omdat hij nog nooit meegemaakt had dat iemand zo snel en vaak nierstenen aanmaakte.    
Het was een complicatie van de carcinoiden ( geven diarree ) en de darmoperaties waardoor ik mega diarree had en veel vocht verloor en mineralen.    Mede door de mineraalstoornissen en verlies van vocht kreeg ik nierstenen.                                    
Hij heeft mij naar een ziekenhuis in  Haarlem gestuurd bij een uroloog die hij hoog op had. En later ben ik nog naar Rotterdam geweest, het Erasmus ziekenhuis naar een goede uroloog, maar zij konden niets betekenen. Ik kreeg vanuit Haarlem Kaliumcitraat voorgeschreven om nierstenen tegen te gaan.

Ik werd redelijk vaak  tegengewerkt door de poli-assistenten op de poli urologie.
Terwijl ze mij goed kende, want ik kwam vele malen per jaar op de polikliniek en ze wisten hoe vaak ik niestenen had.
Te laat afspraken maken als ik belde dat ik klachten had en ik vertelde ze dat ik de gang midden in de nacht naar de eerste hulp afdeling probeerde tegen te gaan, maar dat deed ze niets leek het. Het kwam dus voor dat ik voordat ik op de afspraak op de polikliniek kon komen al de in de nacht op de eerste hulp belandde.
Onnodig, als ze mij sneller hadden geholpen.


Bij één  laatste operaties via de huid naar de nier, kwam ik terug op de afdeling.
Ik kreeg behoorlijke pijn in mijn linker nier en de nierdrain die de uroloog achter gelaten had liep niet. Ik belde en de verpleegkundige vertelde dat de drain niet altijd hoefde te lopen.
Ik vertelde haar dat ik andere ervaringen had en al vaak een nefrodrain had gehad.
En pijn hoort bij de operatie. Anderhalf uur later kwam de uroloog en die pakte een spuitje en liet het ballonnetje aan de uiteinde van de drain ( tegen het er uit glijden van de drain uit mijn nier ) wat leeglopen. Daarna begon het drainzakje vol te lopen met bloed en merkte ik dat de pijn minder werd. De ballon is te hard opgeblazen geweest.

Een paar maanden later toen ik weer niersteenkolieken kreeg werd er weer een CT scan gemaakt en zag de inmiddels nieuwe urologe dat er een hele “ hap “uit mijn nier was. Oftewel, er was een deel van de nier dood gegaan omdat het gedurende anderhalf uur of langer geen bloedcirculatie heeft gehad toen het ballonnetje teveel opgeblazen was.

Hoe vaak ik onder de niersteen vergruizer ben geweest heb ik niet bijgehouden, maar echt heel vaak. De URS operaties zijn er wel 5 of 6 geweest. En de operatie via de rug naar de nier werd 2 x gedaan.
Ik heb veel bloedvergiftigingen gehad. ( sepsis ) met zelfs multi-orgaanfalen. ( lever, temperatuur regulatie, laag aantal trombocyten, ernstige mineraal stoornissen ( laag Kalium/ laag Magnesium en laag Fosfaat ).
Men ging eerst magnesium supleren via infuus, welke 24 uur moest lopen ( volgens hun ).
Als ik mijzelf magnesium per infuus toediende, dan was dat 2 gram MgSO4 in 100 ml NaCl 0,9 % en dat liep in een uur.  Dus belachelijk dat ze dit in 24 uur deden, ook omdat mijn Kalium erg laag was en je kan Kalium en Magnesium niet samen in een infuus doen, want dan gaat het neerslaan. Ze hadden beter eerst Kalium kunnen geven, want een laag kalium geeft kans op dodelijke hartritmestoornissen. En de magnesium veel sneller in moeten laten lopen. ( wat je kan lezen in het farmacotherapeutisch kompas wat op elke afdeling ligt)

Als ik nu zo lees, dan veroorzaakt laag Magnesium in je bloed meerdere afwijkingen en of ziektes.  Een laag magnesium zorgt ervoor dat de insuline gevoeligheid afneemt. Maar ook dat het diabetes kan veroorzaken. ( zie link hieronder )

https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/8639008/

Ook zorgt een laag magnesium dat je ogen sneller slechter worden ( retinopathie ).

https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/8264519/

Ook heeft laag magnesium een verergering van vaat afwijkingen/ aderverkalking.
Het heeft een effect op het hart.
Ook ben je veel sneller moe met een laag magnesium en ik heb zelfs gelezen dat een laag MgSsO4 een pancreatitis kan geven en of verergeren.

Ik heb een chronische pancreatitis gekregen na een 2e interferonkuur voor de carcinoiden in het Antonie v Leeuwenhoek. Het zorgt ervoor dat de tumoren minder stofjes uitstoten en de diarree wat minder wordt. Bij mij had het maar een tijdelijk effect helaas. Het gaf een aantal maanden minder diarree en de tumormarker daalde iets, om later weer te stijgen.
Behalve een laag magnesium had ik ook een laag Kalium.
Grootste oorzaak was de diarree die ik had. Ben nog speciaal naar een professor in het grote academische ziekenhuis  gestuurd, maar die kon weinig doen.
Een laag magnesium kan ook een slechte nierfunctie geven.
Over de jaren heeft men er te weinig aan gedaan. Ik had veel klachten door het laag magnesium, vooral vermoeidheid en hartritmestoornissen.


De pancreatitis (alvleesklier ontsteking ) , waarbij ik typische / klassieke klachten had, ( pijn na het eten, pijn bij vet eten den net het gevoel alsof je eten niet wilt zakken ) heeft men geen aandacht voor gehad. Het Antonie v Leeuwenhoek en het ziekenhuis waar ik werkte  vonden niet dat ik een pancreatitis had. Dit terwijl ik in het bloed een verhoogde amylase en lipase had !!!  ( dat had ik zelf laten prikken , handig als je IC verpleegkundige bent ). En heb de beide artsen de uitslagen laten zien.


Toevallig later vond men bij een inwendige echo van de pancreas dat ik een fors ontstoken pancreas had gehad. ( dus toch !!! , een dus weer een miskleun door een arts )

Magnesium kan dus mogelijk een middel zijn om aderverkalking en daaropvolgende hart- en vaatziekten bij een nierziekte te beperken. Gesteund door de Nierstichting is daarom inmiddels een nieuw project gestart waarin ook bij patiënten de effecten van magnesium worden onderzocht.

 

https://academic.oup.com/ajcn/article-abstract/26/3/362/4815992

Samenvattend neemt magnesium deel aan de eiwitsynthese van pancreasenzymen. Er is geen verslechtering van de pancreasfunctie bij dieren met een experimenteel magnesiumtekort, aangezien deze bezwijken voor de neuromusculaire en cardiovasculaire complicaties van magnesiumtekort. Het magnesiumgehalte in pancreascellen was bij deze dieren niet verlaagd. Bij eiwittekort bij mensen en dieren wordt het herstel van functie en groei tijdens eiwitrepletie via de voeding echter bevorderd door gelijktijdige magnesiumsuppletie.

 

Bij acute pancreatitis kunnen hypomagnesiëmie en hypocalciëmie alleen of in combinatie voorkomen, vermoedelijk gedeeltelijk als gevolg van afzetting van deze kationen in gebieden met vetnecrose. Magnesiumtekort komt ook voor bij patiënten met diarree en pancreasinsufficiëntie. Omdat chronische alcoholisten de neiging hebben om magnesiumarm te zijn, zal pancreasziekte in deze gevallen het tekort verergeren. Correctie van hypomagnesiëmie alleen zorgt ervoor dat het bijschildklierhormoon inwerkt op het bot en daardoor ook de begeleidende hypocalciëmie corrigeert bij patiënten met inflammatoire pancreasziekte. Magnesium- en calciumconcentraties zijn verhoogd in secretine-gestimuleerd pancreassap bij patiënten met chronische pancreatitis. De betekenis van deze bevindingen is niet bekend, maar dit kan enige relevantie hebben bij het afzetten van pancreasstenen en het opnieuw optreden van aanvallen van pancreatitis. Magnesium moet worden geëvalueerd in serum en urine bij patiënten met acute en chronische pancreatitis, vooral in gevallen van chronisch alcoholisme.

 

Verkeerde arts aan mijn bed
Omdat ik de niersteen operaties in het ziekenhuis liet doen waar ik werkte en in de hoop dat ik ook sneller geholpen zou worden had ik te maken met artsen die taken moesten uitvoeren.
Zo wilde ik een bepaalde anesthesist niet aan mijn lichaam hebben. Voor de operatie krijg je een gesprek bij de anesthesie-afdeling ( pre operatief onderzoek ).
Bij elk gesprek heb ik aangegeven dat ik Hr X NIET aan mijn lijf wilde.
Als ik dan op de operatiedag naar de operatiekamer werd gebracht vroeg ik van tevoren welke anesthesist ik zou hebben…..en elke keer bleek dat Hr X te zijn, terwijl ik duidelijk had aangegeven deze man niet aan mijn lichaam te willen hebben. Echt heel slecht.

 

Ik had de pech dat ik ook een ernstige sinusitis kreeg, zowel neusbijholten als voorhoofdsholte zaten vol met pus. Hoge koorts en hele erge hoofdpijn waarvoor ik iets teveel tramadol had geslikt, zoveel pijn had ik.
Oorzaak bleek een tumor in mijn neus te zijn ( inverted papilloma ) die de boel afsloot.
Deze kan kwaadaardig ontaarden waarvoor ik elk jaar een MRI moest ondergaan.
Ik ging gelukkig snel voor Spoedoperatie door een KNO arts heeft alle openingen ruimer gemaakt een alle pus en bloed weggezogen en werd met een flinke tampon wakker in mijn neus die 2 dagen moest blijven zitten. Erg pijnlijke operatie.
Jaren later kreeg ik weer sinusitis klachten en bij consult andere KNO arts vertelde hij mij dat de vorige KNO arts die mij geopereerd had niet zo goed was in deze operaties en dat er nu geen normale anatomie meer te zien was en ik een her-operatie ( opnieuw een operatie )nodig had.

In 2011 had ik een goede bedrijfsarts die mij heel goed begeleide.
Op haar advies heb ik een medische urenbeperking gekregen bij het UWV na een keuring.
Dit was de eerste bedrijfsarts die begaan was met de werknemer. Ze zag mijn vermoeidheid en de vele klachten en opnames die ik had de afgelopen jaren en dat het niet goed samen ging met het werken wat ik deed.
Zeven jaar ervoor moest ik ( door hetzelfde afdelingshoofd  die mij vertelde 3 maanden na twee grote operaties dat ik een andere baan moest zoeken) mij bij elke ziekmelding bij de bedrijfsarts komen, dit is door diezelfde  afdelingshoofd geregeld.
Na een paar keer uitgevallen te zijn door niesteenkolieken en een operatie zag deze bedrijfsarts in dat ik er niets aan kon doen als ik mij ziekmelde. En dat ik een doorzetter was die ondanks diarree van 2 a 3 ltr per dag evengoed bleef werken. Dus dat idiote idee van de afdelingshoofd werd al snel gestopt en hoefde ik niet meteen meer bij elke ziekmelding naar de bedrijfsarts.

Maar in 2013 kreeg ik steeds meer buikpijn in mijn linker onderbuik.
Op een speciale echo zag men in de lever wel twee plekjes zitten die suspect waren voor uitzaaiingen. Inmiddels hoefde ik geen urine meer te sparen om te kijken of er uitzaaiingen waren, maar was er een bloedtest. En deze tumormarker wisselde erg bij mij.. maar bleef ondanks die wisselingen toch steeds meer stijgen.
Ik verteld ook dat ik steeds meer moe werd.  De oncoloog heeft toen bloed laten afnemen.
In de zomer kreeg ik ook weer meer diarree en steeds meer vermoeidheidsklachten en belde de poli van het AVL voor een belafspraak. Ik kreeg van de eerste ( heel goede oncologe, de enige die veel verstand had in carcinoiden, ze was professor ) oncologe wel eens een kuurtje Flagyl.  Omdat ik de klep tussen de dunne en dikkedarm mis door de operaties wil het wel vaker gebeuren dat er bacteriën van de dikkedarm naar de dunnedarm gaan en dat je dan klachten krijgt van meer diarree. En de 1e keer dat ze dat deed hielp het wel.
Ere belde een dienstdoende oncoloog op ( want mijn eigen oncoloog was op vakantie ) en ik vertelde hem over een kuurtje flagyl tegen overgroei van bacteriën vanuit de dikkedarm.
Hij wilde dat niet zomaar voorschrijven en wilde mij eerst zien op de polikliniek.
Toen ik daar kwam keek hij ook naar de bloeduitslagen en liet mij zien dat ik een half jaar geleden toen ik met klachten over meer diarree en vermoeidheid bij de oncoloog kwam op de poli, dat mijn Vit B12 gehalte erg laag was !!  Dat had de oncoloog een half jaar geleden even over het hoofd gezien toen ik bij hem op de poli was !! Terwijl dat één van de eerste dingen is waaraan je denkt bij iemand met hevige diarree en dunnedarm operatie ( een vit B12 tekort )  !!!   Hij heeft mij een half jaar met de erge vermoeidheid klachten gewoon laten lopen !!!  Ik moest een week een oplaaddosis Vitb12 bij mijzelf sluiten en daarna 1 x per 3 maanden mijzelf een injectie VitB12 geven.
De dienstdoende oncoloog stuurde mij voor een nieuw onderzoek naar een ander ziekenhuis waar men kon bepalen of ik overgroei had van bacteriën in mijn dunnedarm. De test was negatief…. Dus hoefde geen antibiotica.  Kortom…. Een goede oncoloog.
Ik vroeg of ik niet bij hem als patiënt mocht komen, maar helaas ging hij naar een ander ziekenhuis. 

Bij het eerstvolgende bezoek bij mijn oude oncoloog heb ik wel verteld dat ik teleurgesteld was dat hij mij een half jaar met vermoeidheidklachten door heeft laten lopen. En ook dat hij mij 2 x al vergeten was te bellen bij een telefonische afspraak.


In het AVL wist men niet wat de pijnklachten in mijn linker onderbuik aan moest. Men zag wel afwijkingen op de CT scan, een verdikking van het laatste deel van de dikkedarm en bij lichamelijk onderzoek voelde hij een “harde worst “ in de linker onderbuik. Aangezien het AVL alleen maar kijkt naar kanker werd mij verteld dat een second opinion in een groot academisch ziekenhuis misschien beter was. Iemand die met een frisse blik ernaar keek.
Ik vertelde de oncoloog dat ik bang was dat men de klachten  dan de diagnose prikkelbaar darmsyndroom zou opgeplakt krijgen. De oncoloog verzekerde mij dat ik geen prikkelbaar darmsyndroom had, aangezien er teveel in de buik gebeurt is.

Ik had mijn leven ingesteld op mijn klachten. Elk “eet moment “ gaf bij mij klachten van buikpijn en diarree daarna. Dus ik ging diensten doen op mijn werk, waar je de minste eetmomenten had. Dat waren de avond en nachtdiensten.  Ik sliep overdag beter dan in de nacht. In mijn privé was de ochtend de beste tijd. Want ik at morgens niet en was in de nacht vaak al paar keer naar toilet geweest.
En avond en nachtdiensten waren diensten waarbij je daarna meteen naar bed kon gaan, wat voor mij ook goed was. Dagdiensten sloopten mij.  Men was wel blij met mij dat ik veel nachtdiensten deed, want de meeste collega’s wilde geen nachtdiensten.

Maar de kanker beroofde je van vele leuke dingen. Je gaat niet zo makkelijk meer naar mensen toe als je diarree hebt de hele tijd. Een barbecue is een hel voor mij. Ik vind het heerlijk, maar krijg al heel snel klachten ( diarree ). Als ik wel eens sla at., dan lag dat onverteerd een 20 minuten later in de toiletpot.
Meeste mensen staan hier niet bij stil. Dus je krijgt ook hierdoor al minder sociale contacten.
Op vakantie ging ik alleen voor mijn kinderen.


Ik naar een groot academisch ziekenhuis.  Kwam als eerste bij een oncoloog. Raar….want men zou met een andere “bril “  kijken en de kanker werd goed in de gaten gehouden door het AVL. Daar had ik geen klachten over.
Hij begon over een trail waar ik aan mee kon doen en kreeg papieren mee om er over te beslissen. Ik had de papieren doorgelezen maar aangezien er veel bijwerkingen waren, waarbij je meer pijn en diarree kon krijgen, heb ik er vanaf gezien.
Ik vertelde de arts dat ik het vreemd vond dat ik nu weer naar een oncoloog werd doorverwezen, terwijl ik de behandeling in het AVL goed vond en ik door het AVL naar een groot academisch ziekenhuis  verwezen werd voor de onbegrepen pijnklachten in mijn Li onderbuik.  Hij had wel bloed laten prikken en een aantal bepalingen waren sterk afwijkend. Zo had ik een bijna niet te meten heel hoge gehalte aan Gastrine in mijn bloed en ook andere bepalingen ( welke ik nu niet meer weet ) waren verhoogd. Dus wilde de oncoloog mij laten onderzoeken middels een inwendige echo ( een echo met behulp van een gastroscoop, een dikke slang die naar je maag gaat en een stukje verder ) om te kijken of er geen carcinoid in mijn alvleesklier zat. Ook wilde hij een speciale scan maken waarbij hij de bewegingen van de dunnedarm kon zien.
De inwendige echo liet zien dat ik een forse ontsteking had gehad van mijn alvleesklier ( pancreatitis ). Dat is wat ik  jaren terug elke keer aangaf bij de oncoloog in het AVL en bij een interniste van het ziekenhuis waar ik werkte !!  Maar waarvan zij vertelden dat het niet zo was.
De volgende dag moest ik voor de speciale scan…. En daarvoor moest ik een maagsonde krijgen die in mijn dunnedarm verder gevoerd moest worden.
Het is door wel 6 verschillende personen ( verpleegkundigen en artsen ) geprobeerd dat te doen, maar het lukte ze niet mijn dunnedarm in te komen. Ik geloof dat ze het wel 30 x geprobeerd hebben…. Waarbij ik erge pijn in mijn neus kreeg en een fikse neusbloeding door de vele manipulaties. Echt een hel !!  Uiteindelijk dacht er eentje dat het hem gelukt was en werd ik snel naar de speciale CT scanner gereden. Met de mededeling dat men niet aan de maagsonde mochten trekken. Toen ik op de kamer van de CT scanner was wilde ze een speciale vloeistof inspuiten…maar dat lukte niet. En toen begon één van de verpleegkundige aan de sonde te trekken en lag hij helaas niet meer goed.  Ik heb toen geweigerd deze slachting nog een keer te ondergaan en ben weggegaan.


Ik werd doorgestuurd naar een MDL arts. En weer moest ik alles opnieuw vertellen, en ook de waslijst aan medicatie die ik gebruikte. Ik vond dat raar, omdat men ook geautomatiseerd is in het academisch ziekenhuis. Maar het blijkt dat de verschillende afdelingen andere software had welke niet met elkaar overweg kon !!!
IK heb het hele verhaal weer verteld aan de MDL arts en erbij verteld dat ik niet op de diagnose prikkelbaar darm syndroom zat te wachten, want dat vond ik zo een “kul” diagnose welke je pas gebruikt als je het niet weet. Ik heb bijna letterlijk op mijn knieën gesmeekt of ze mij wilden opereren ( terwijl ik een paar jaar daarvoor gezworen had nooit meer geopereerd te willen worden ) en dat stuk dikkedarm aan de linker kant er uit zouden halen en van mijn part mij een stoma zouden geven. ( iets wat ik in het AVL toen geweigerd had bij de 2e operatie ).
Afijn…. Ze zag dat ik ook best wel depressief was en ze stuurde mij tevens door naar een klinisch psychologe. En ondertussen schreef ze medicatie voor tegen de pijn ( amitriptyline. Een medicijn tegen depressie die in lage dosering ook tegen de pijn werkte ).
Tevens moest ik zemelen gebruiken en ik moest een afspraak maken bij een hypno-therapeute, want het was “evident based “  dat dit kon helpen bij darmklachten.
Van de zemelen kreeg ik alleen hevige buikpijn. !! 
In mijn ziekteproces heb ik tegen specialisten eerlijk verteld dat ik medicatie had liggen om uit het leven te stappen als de klachten te erg werden. Omdat ik de medische wereld niet voldoende vertrouwde dat zij dat zouden doen.  Meeste artsen konden zich daarin vinden.
Toen ik bij de klinisch psychologe kwam vertelde ik dat ook eerlijk, maar ik mocht meteen niet meer weg zonder dat ik eerst een psychiater had gezien die mij zou beoordelen.
Twee uren verder was er nog niets gebeurd omdat de psychiater op de spoedeisende hulp het te druk had. Uiteindelijk mocht ik naar huis en zou ze de behandeling starten. Ik moest iets tekenen op papier, dat ik dat niet zou doen zolang zij mij behandelde.
Echt helpen deed het niet, haar behandeling. 
De hypnotherapeute waar ik inmiddels 4 behandelingen had gehad vertelde mij dat ze niet geloofde dat ik het prikkelbaar darm syndroom had, want ik had heel andere klachten en de therapie deed niets.  Ook de amitriptyline deed niets tegen de pijn, ook niet toen het verhoogd werd. Dus de MDL arts behandelede mij toch als prikkelbaar darmsyndroom !!

Ik was echt boos op haar dat ze mij toch beoordeeld als prikkelbaar darmsyndroom.
En dat alles wat ze probeerde niet hielp en dat de hypnotherapeute vertelde dat ze heel veel mensen met een prikkelbaar darmsyndroom behandelde maar dat ze mijn klachten totaal niet vond passen bij een prikkelbaar darmsyndroom.
Ik werd doorgestuurd naar een andere MDL arts.
En weer moest ik het hele verhaal vertellen en ook de waslijst aan medicatie dat ik gebruikte.
Ik heb ook verteld dat ik dit belachelijk vond dat ik alles elke keer moest oplepelen binnen één ziekenhuis.
Ook bij de colonscopie ( kijk onderzoek met een slag met scoop in de dikkedarm ) kreeg ik weer een papier onder mijn neus waar ik de 20 soorten medicijnen moest noteren die ik gebruikte en waarbij het papiertje te klein was om alles op te schijven. Terwijl alles in de status staat !
Op mijn verzoek wilde hij mij wel een prednison kuur geven op proef, om te kijken of het een ontsteking was. Hij stuurde het recept naar mijn apotheek. En daar informeerde men mij dat bij deze dosering die de arts voorgeschreven had ik ook Calcium met Vit D erbij moest gebruiken en een maagbeschermer. ( maar die laatste had ik al ), deze had de 3e arts niet voorgeschreven.
Ik heb 2 x een korte kuur geprobeerd, maar het hielp niet.


Daarna  MDl arts wilde een colonscopie doen…. Dus een slang in je darmen om te kijken of er evt een ontsteking was. Dit had ik begin 2013 ook gehad in het ziekenhuis waar ik werkzaam was,  waarbij men een rode en verdikte dikkedarm zag met uitgesproken plooien in de dikkedarm.
Afijn… toen ik voor het onderzoek kwam moest ik wederom de waslijst aan medicatie op schrijven…. Niet te volgen in dit digitale tijdperk !!
Tijdens de dikkedarm onderzoek vonden ze 4 poliepen en verder niets.

De verdikking zat dus niet aan de binnenzijde van de darm.
De uitzaaiingen die het Antonie v Leeuwenhoek verwijderd had bij de 2e buikoperatie zaten ook niet aan de binnenkant van de darm !!! Die zaten in het buikvlies aan de buitenkant van de darm. Raar dat men alleen maar naar de binnenkant van de darm kijkt bij zo een bekend groot academisch ziekenhuis.  Je zou ook wat meer verwachten van ze.
Ze hebben CT scans beoordeeld van 2 ziekenhuizen waarbij de ziekenhuizen waar ze gemaakt zijn rapporteerden dat er afwijkingen waren. Onafhankelijk van elkaar.
Maar het grote academische ziekenhuis beoordeelden ze als normaal !
Ze hebben ook nooit een kijkoperatie in de buik overwogen , zodat ze de darm aan de buitenkant konden zien.
Zijn hun nou zo dom of ben ik nou zo slim ?

Na de zoveelste teleurstelling ben ik weer terug gegaan naar het Antonie v Leeuwenhoek.
Daar hebben ze een speciale scan gemaakt , een Gallium scan en in de eerste minuut kwamen de 2 plekjes in de lever aan het licht ( die de speciale echo ook al had laten zien eerder  ) maar nu maakten ze er niets van. Maar toch gek dat ze jaren terug gezien werden door een speciale echo en nu weer ( weliswaar kort ) oplichtte tijden die galliumscan…. En dat ze dan vertellen dat er niets aan de hand was )

Mijn werkgever begon ook vervelend te doen, toen ik mij vaker ziek moest melden.
Als ik dan een dag of een paar dagen ziekgemeld had, raadde mijn hoofd aan dit op een andere vrije dag in te halen. Terwijl ik mijn vrije dagen hard nodig had om energie te tanken om te kunnen werken !

Mijn bedrijfsarts begon over afkleuren en dat dat mij niet zou lukken. Want ze waren veel strenger geworden bij het UVW.
Het team op de afdeling werd ook minder, mensen gingen elders werken.
En als ik ondanks dat ik een slechte dag had en ik ingepland stond bij een redelijk “ lichte “ patiënt dan was er een collega die mijn naam weg veegde op het planningsbord en mij bij de ziekste patiënt neerzette. Toen ik daar bezwaar tegen maakte kreeg ik een grote bek terug… dat zij een leerling mee had om te begeleiden en andere smoesjes. De sfeer werd er niet beter op.   Helaas moest ik mij inderdaad vaker ziek melden, waarvoor ik mij schaamde.
Want elke keer als je je ziek meldde moest je het afdelingshoofd bellen om te vertellen waarom je ziek was en hoe lang het zou duren.
Ik heb mij in de 14 jaar natuurlijk best veel ziek moeten melden, maar gaandeweg merkte ik dat het mij steeds meer moeite gaf en mij ervoor schaamde.
Op een dag had ik een afspraak bij de bedrijfsarts en vertelde dat het moeilijk ging.
Maar toch moest ik proberen uit te breiden met werken. Ik vertelde ook dat ik het steeds moeilijker vond als ik mijn afdelingshoofd moest bellen omdat ik weer ziek was.
Toen ik naar huis fietste had ik de tranen in mijn ogen en thuis moest ik ook heel erg huilen.
Ik heb toen de bedrijfsarts een mail gestuurd en verteld dat ik mij groot gehouden had bij haar op het spreekuur, want ik wilde ook niet elke keer huilen en dat het eigenlijk niet ging.
Ik vroeg of zij dit dan door wilde geven aan mijn afdelingshoofd, zodat ik daar niet weer huilend aan de telefoon mij ziek moest melden. Ik kreeg een mail van haar dat zou ze doen en ik mij voorlopig ziek moest houden.
Maar als snel kreeg ik een mailtje van de bedrijfsarts dat mijn afdelingshoofd toch wilde dat ik hem zou bellen !!

Op één of andere manier was dat voor mij de druppel en bracht mijzelf een infuus in en deed een suïcide poging ( 8 april 2015 ) welke niet lukte helaas.
Ik werd opgenomen op mijn eigen IC afdeling. Een dag later naar de PAAZ afdeling gebracht in Zaandam voor een gesloten afdeling middels een IBS ondertekend door de burgemeester.


Ik heb daar een weekend gezeten en mocht daarna naar huis. Wel moest ik binnen twee weken therapie krijgen. Dat heb ik zelf geregeld bij een huis in Katwoude die er was voor mensen met kanker. Daar zat een psycholoog en een psychiater aan verbonden.
Veel gesprekken gehad…. Gestart met een anti depresiva ( waarvan ik heel vaak vertelde dat het niets deed bij mij ).

 

Ik kreeg al eerder te horen van urologen die mij opereerden bij niersteenklachten,  dat ik een vergrote prostaat had.
En kreeg na jaren ook last van vaak kleine beetjes plassen. Dus onderzoek laten doen in een ziekenhuis…. En bij het rectaal toucher ging ik door het dak van de pijn ( terwijl ik de uroloog verteld had dat ik daar veel pijn en kramp had… in het rectum ). Maar evengoed ging hij er hard in met zijn vingers.
Ik moest een flow-meting laten doen. Dat wil zeggen dat je de kracht van de urinestraal tijdens plassen laat meten. Alleen had ik nooit genoeg urine in mijn blaas.
De uroloog heeft toen met een cystoscoop mijn blaas gevuld met NaCL vloeistof en ik moest daarna de flowmeting doen op toilet.
Dat lukte weer niet vanwege de vele blaaskrampen die ik kreeg, want zoveel vocht was mijn blaas niet meer gewend.
Ik ben nog naar een bekken fysiotherapeute gestuurd, maar die had al snel door dat door jarenlange diarree mijn bekkenbodemspieren niet meer te ontspannen waren. Ze kon weinig voor mijn betekenen. Wamt als ze met haar vingers mijn rectum in ging, voelde ze dat alles gespannen was.

Ik ben daarna naar een andere uroloog gegaan die een goede naam had. Hij had de gegevens van de andere uroloog gelezen en wilde mij wel opereren middels een laser.
Maar hij waarschuwde mij, omdat ik een erg kleine blaascapaciteit had, ik na de operatie continu aandrang klachten zou houden. Meer dan dat ik op dat moment ervaarde.

Dus de operatie zou erger worden dan de kwaal, qua klachten.
Hij heeft mij medicatie erbij gegeven ( Betmiga ) tegen de blaaskrampen en hij kon zich voorstellen dat ik niet zou kiezen voor operatie.


Ik had bij mijn werkgever gesolliciteerd voor “donatie verpleegkundige “ , maar dat werd zonder reden te benoemen gestopt.
Ik zou een gesprek krijgen met iemand van personeelszaken en de sectormanager van mijn afdeling. Beide mensen kende ik niet.
Het was geen fijn gesprek en was blij dat mijn ex partner erbij was.
Maar het kwam er op neer dat ik niet meer mocht en kon werken op de intensive care afdeling en ik outplacement zou krijgen ( een baan buiten het ziekenhuis  ).

Gesprekken met de bedrijfsarts waren niet leuk, zij gaf aan dat ik niet afgekeurd zou worden.
En dat als ik voor een IVA uitkering wilde gaan, dat mijn hoofd van mijn romp moest zijn wilde ik dat voor elkaar krijgen.

Net voor kerst kreeg ik papieren dat ik het 2e spoor zou in gaan, en dat ze nog voor de kerst een afspraak voor mij hadden gemaakt bij een bureau ergens in Amsterdam waar ik mij op een bepaalde datum moest melden.
Ik heb nog gevraagd of dat niet NA de kerst plaats kon hebben, omdat ik al een vervelende kerst en oud en nieuwe zou hebben door al dit gedoe. Maar dat werd niet gehonoreerd.
Als ik op internet las hoe het zou moeten gaan , met het 1e spoor en 2e spoor, dan las ik dat men pas na 1 jaar ziekzijn in het 2e spoor terecht zou komen en niet al na een half jaar !
Het was duidelijk dat ze mij weg wilde hebben.
Ik was lid geworden van NU91 ( een vakvereniging ) en heb die ook nog gebeld, maar die konden weinig betekenen voor mij. Nu snap ik waarom mensen weglopen bij de vakverenigingen !!


In dat traject zijn vele fouten gemaakt, want als je bij zo een outplacement bureau komt dan moeten er al een aantal zaken gedaan zijn, waaronder een arbeidsdeskundig onderzoek.
Daar stond ik dan met mijn mond vol tanden…. Want dat hadden zij niet gedaan.
Na een kort gesprek kon ik weer naar huis.

Na een paar weken kon ik weer op komen dagen voor een arbeidsdeskundig onderzoek en gelukkig ging Hanneke ( ex partner ) mee.
De dag vóór de afspraak werd ik in de middag gebeld of ik toevallig de gespreksverslagen van mij had die volgens de wet poortwachter elke zoveel weken bijgehouden moest worden.
Want die had de arbeidsdeskundige  nog niet gekregen van de bedrijfsarts. ( wat wel normaal is als je een arbeidsdeskundig onderzoek wilt doen van een client ).
Ik vertelde dat ik die wel had en haar kon mailen. ( alweer zo een onbenullige fout )
Het deskundig onderzoek had de volgende dag plaats en heb toen alles verteld wat betreft mijn ziekte proces en hoe het de laatste jaren slechter ging. En wat ik nog wel kon en wat niet. Ook verteld hoe ik mij behandeld voelde door de werkgever ( zoals het 2e spoor na een half jaar ziekte al )


Toen ik later het arbeidsdeskundig rapport kreeg ( waar natuurlijk ook een deel van de werkgever in stond ) werd ik erg boos. Er stonden leugens in. Zo stond er dat ze voor mij een speciale ruimte hadden gemaakt op de 3e verdieping , zodat ik ongestoord kon werken aan het maken van vragen voor een E-learning pakket ).  Dat was dus onzin, er was helemaal niets speciaals gedaan.
Ik zat op een kantoor van een andere afdeling ( dialyse ) die weinig gebruikt werd en waar ik en nog een aantal collega’s van de IC konden werken met computers die daar stonden. De ruimte was altijd stervenskoud. En zo stonden er nog wel meer leugens in.
Zo zouden ze  in het 1e spoor een lijst moeten opstellen met mogelijke “beroepen “ waarvoor ik in aanmerking zou kunnen komen. Die lijst is nooit opgemaakt.


Gelukkig kreeg ik steun van een arbeidsdeskundige in het huis waar ik bij een psychologe en psychiater liep en zij is oa meegegaan naar het gesprek bij het UWV voor beoordeling van mate van arbeidsongeschiktheid.  Normaal neemt dat een uur of meer in beslag, maar het was voor de arts met 20 minuten al duidelijk. Ik werd geheel en duurzaam afgekeurd, een IVA uitkering dus.
Maar zelfs dat gaf stress, omdat ik met terugwerkende kracht tot 2015 werd afgekeurd ( omdat ik toen al uitval binnen 5 jaar na de arbeidstijdverkorting van 2011 !).
Ik heb dus het 2e ziektejaar teveel geld uitgekeerd gekregen en er werd gesuggereerd dat ik dat terug zou moeten betalen. Iets waar ik zelf niets aan kon doen !
Dat hele traject doet heel wat met je. Je bent al ziek….. en dan krijg je dit nog erbij !
Daarbij kwam ook nog dat mijn werkgever mij schreef dat ze mij in slapend dienstverband zouden houden ( zodat ze geen ontslagvergoeding zouden hoeven te betalen ).
Daar heb je dan 21 jaar keihard gewerkt !
Mijn werkgever had vele fouten gemaakt, en wilde mij in slapendienstverband houden.
Ik heb wederom een gesprek aangevraagd en mijn ex partner ging mee met mij.
Ik heb hun verteld wat ze allemaal fout gedaan hadden en dat ik van een ziekenhuis meer had verwacht qua zorg voor hun personeel. Toen ik het over het slapend dienstverband had, was het enige wat ze zeiden, is dat het mocht. Wat een schoftenstreek toch.
Uit coulance voor de vele fouten die ze tijdens het traject gemaakt hadden, hebben zij toen mijn overgebleven vakantie en overuren uitbetaald.

Uiteindelijk is door de overheid de wet aangepast en men mocht geen mensen meer in slapen dienstverband houden.  Dus denk je…dan krijg ik de ontslagvergoeding.
Nee natuurlijk !!!  Ik kreeg een aanbod van 15.000 euro.
Want dat deden ze uit coulance, omdat ik geen recht had op ontslagvergoeding, omdat ik met terugwerkende kracht arbeidsongeschikt was geworden
.
Ik had een rechtsbijstand verzekering en die is ermee aan de slag gegaan.
Maar de rechtsbijstand verzekering ( RBV ) kon mij niet garanderen dat ik recht had op een ontslagvergoeding en als ik daaraan vast zou houden, kon de werkgever het jaren rekken en mogelijk in hun gelijk staan.
Uiteindelijk ben ik met 20.000 euro akkoord gegaan, want het was ook niet goed voor mijn geestelijke gezondheid op dat moment. Eigenlijk maakten ze daar ook misbruik van.  Want daar ging het ondertussen steeds minder goed mee.
Ik kreeg meer en meer pijn en voelde mij geestelijk ook uitgeput en niet oké.
Toen is Hanneke weer met mij mee geweest naar de huisarts en heeft zij oa voorstellen gedaan voor medicatie tegen de pijn  en er is een 2e anti depresiva afgesproken.
Ik kreeg fentanyl pleisters en fentanyl tbl voor onder de tong.

Dat is een poosje beter gegaan.
Al werd het welk elk jaar minder en minder…. Ik werd steeds vaker moe, kreeg steeds vaker pijn. Bij een controle CT in het AVL zag je dat de afwijkingen uitgebreid waren naar het horizontale gedeelte van de dikkedarm.
Tevens had ik nog een colonscopie gehad ( kijkonderzoek dikkedarm ) en men zag 20 poliepen in mijn dikkedarm zatten en hadden er maar 10 weggehaald, omdat ik in een dagprogramma zat en anders de andere patiënten veel te laat aan de beurt zouden komen.
Zoveel poliepen in een jaar tijd was wel erg veel ( in het grote academisch ziekenhuis ) ook scopie gehad met toen maar 4 poliepen ). Ik kreeg een afspraak met een DNA arts…omdat mijn vader dikkedarm kanker had gehad, maar er kwam niet iets duidelijk uit. Maar ze gaf het advies mijn kinderen te vertellen dat ze rond hun 45e jaar zich moesten laten controleren
.


Ik heb de levenseinde kliniek aangeschreven, ook omdat het een beter afscheid is van het leven voor mijn kinderen en mijn omgeving.
Bijna een jaar lang niets van gehoord totdat iemand belde met de excuses voor de late reactie. Mijn dossier was zoekgeraakt met een verhuizing.

In 2017 heb ik 3 gesprekken gehad met een arts en een psychiatrisch verpleegkundige.
Ik vertelde dat ik een afspraak had om de rest van de 20 poliepen weg te halen….en zij begonnen meteen al, “dus u wilt zich nog wel laten opereren ! “ .
Ik vertelde dat ik steeds meer buikpijn kreeg en dat ik als verpleegkundige ook wel weer dat de meeste poliepen geen pijn doen, maar omdat er zoveel poliepen zaten, was het misschien wel mogelijk dat dit een oorzaak kon zijn voor pijn en dat ik een colonscopie niet echt een operatie vind.  Zij hadden een andere mening. Dus ik toen meteen gezegd dat ik die afspraak af zou bellen en heb dat ook gedaan.
Er zijn nog 2 gesprekken geweest waarbij ze bij de 3e gesprek mij vertelde dat euthanasie geen mogelijkheid was, omdat ik nog geopereerd kon worden.
Sterker nog… ze hadden dat al geregeld met mijn oncoloog in het AVL.
Ze zagen mijn lijden wel…. Maar er was nog een operatie mogelijk en ik bleef in tranen en ongeloof achter !
Hoe konden zij een operatie geregeld hebben bij mijn oncoloog ??? Want daar gaat een oncoloog niet over. Het is de chirurg die bepaalt of er wordt geopereerd.

In de jaren na 2017 vaak last gehad van pancreatitis klachten. ( alvleesklier ontsteking ).  Met erge pijn en een gele slijmerige ontlasting.
Ook had ik dan vaak klachten na het eten. Waarbij ik het gevoel had dat het eten niet zakte en het een druk gaf in mijn bovenbuik en pijn.

Ik weet de precieze jaartallen niet meer, maar de zomers waren warm.
Ik kreeg steeds meer dorst en begon slecht te zien.
Ik denk dat het in 2019 was dat ik bij de huisarts kwam en er bloed geprikt was, waarbij de diagnose verteld werd dat ik Diabetes Mellitus type I had. Ik moest insuline spuiten. De zoveelste tegenvaller !
Elk jaar ging ik er nog wel uit om foto’s te maken…. Soms op wat verder afgelegen stukjes in Nederland.  Maar elk jaar werd dat minder. Ik werd elk jaar ook steeds meer moe.
Kreeg ook met perioden steeds meer buikpijn.
In 2021 zag ik dat het achteruit ging…. Geen puf meer om mijn tuin te onderhouden…..
En in 2022 was het helemaal erg. Ik ging met mijn zus Nelly naar zeeland een lang weekend…. Ik kon mijn zus bijna niet bijhouden met wandelen en ik werd beroerd met zweten en benauwd zijn.
Ik had een nieuwe huisarts gekregen, en ook deze slaat elke keer de plank mis. Ik heb patent op dit soort artsen, of ik heb het verdient op één op andere manier.
Ik had last van vaker aandrang tot plassen, dus plas ingeleverd bij huisarts.
Overlegd met de huisarts, waarbij ik dacht aan gruis van niersteen. Want de urine zag helder, stonk niet etc. Maar de huisarts maakte er een urineweg infectie van  en moest aan de anti biotica. Er was tevens urinekweek weg gestuurd en wat was de uitslag ??  NEGATIEF. Dus geen urineweg infectie, maar zoals ik al zei, gruis of steentje in mijn blaas.

 

Half 2022 kreeg ik een hele dikke kuit. Allemaal oedeem , na een wondje eerst bij de knie gehad te hebben doordat ik veel op mijn knie zat voor fotografie. Maar de huisarts vond het een trombosebeen. Terwijl ik geen pijn in kuit had, geen rood glanzende kuit, geen symptoom van homan etc. Dit vertelde ik hem. Hoe klaar als een klontje wil je het hebben, ik zei dat ik een week daarvoor een wondje had aan mijn knie !!
Maar nee, ik moest aan de bloedverdunners !  Afijn, de volgende dag kreeg ik koorts en kwam er een grotere rode plek onder mijn knie. Dus toch een ontsteking ( zoals ik al zei ) en kreeg 2 weken Antibiotica mee en genas het.
Waarom heb ik dit soort artsen altijd aan mijn lichaam. Begrijpt men nu hoe wantrouwend ik ben qua gezondheidszorg.

 

Zoveel fouten dat er gemaakt zijn op vele vlakken en complicaties die anderen niet krijgen, maar ik altijd.
Ook mijn werkgever… daar heb je dan 40 jaar voor gewerkt en waaronder 20 jaar terwijl je ziek bent en vele operaties kreeg. Ik had een ernstige chronische diarree, waar een ander zich gelijk ziek voor zou melden ( als buikgriep ). Ik heb jarenlang doorgewerkt. En werd vaker tegengewerkt.
En je wordt na 40 jaar als oud vuil aan de kant gezet. Terwijl ik heel veel betekend heb voor de CCU en de Intensive care.

De zeldzame kankersoort sloopt je dus heel langzaam en de kanker en de operaties gaven daarna vele complicaties zoals bloedvergiftigingen en nierstenen, pancreatitis, Daib Mel.



Mijn tuin kon ik nagenoeg niet onderhouden. En merkte dat hetzelfde met mijn huis en huishoudelijke taken. Ik werd extreem moe. Maar had ook Corona infectie gehad in de zomer, dus gaf de vermoeidheid daar de schuld van.  Maar ik had ook last dat ik steeds vaker misselijk werd bij aanvang van eten. Had ook steeds vaker hoofdpijn.
Mede door de vermoeidheid en niets meer kunnen hebben…. Heb ik in augustus weer een poging gedaan om er uit te stappen middels de helium methode. Maar dat lukte niet, in plaats dat ik rustig weg zakte… werd ik er alleen maar benauwd van.


In december moest ik naar de diabetes verpleegkundige voor controle.,
Mijn bloedsuikers gingen ook niet goed en werden steeds hoger.
Toen ik haar kamer binnenstapte vertelde ze meteen dat ze zich kapot geschrokken was.
Ik dacht dat ze het over de langdurige bloedsuiker had, maar nee dus.
Mijn nierfunctie was heel erg slecht geworden !! Ik stond nog net boven het stapje van dialyse. Als mijn nierfunctie slechter sou worden, moest ik aan de dialyse.   Achteraf konden we alle klachten terugvoeren op de slechte nierfunctie.


Ernstige nierinsufficiëntie.

De zoveelste tegenvaller….. en ik vertelde haar meteen al dat dialyse voor mij geen optie was.  Mijn nieren waren kapot gemaakt door de vele operaties / shockwave therapie van de niersteen vergruizer, nier-cysten en de fouten die gemaakt zijn met de operaties. ( zoals een ballon van een nierdrain te hard opgeblazen in de nier te laten zitten gedurende  anderhalf uur waarbij nier weefsel wordt dichtgedrukt en er geen bloedcirculatie is in dat stuk nier wat dichtgedrukt wordt. Op een controle CT scan zag men ook dat er een hele “hap “ uit de nier was ( weefsel was dood en afgebroken )

 

Eind december heb ik samen met Hanneke en de huisarts een gesprek gehad, dat ik ga stoppen met eten en drinken.
Waarbij ik hoop dat ik snel dood ben, mede omdat ik veel insuline gebruik en hoop dat ik snel in een hypoglycemisch coma raak.

Als je dit leest….. kan zich dan iemand voorstellen dat ik niet meer positief in het leven sta ?
Je probeert het zelf nog zo positief mogelijk door te komen elke dag, maar je wordt ten eerste door je lichaam in de steek gelaten.
En niet alleen je lichaam, bijna elke arts die ik wel aan mijn lichaam gehad heb hebben wel fouten gemaakt of luisterden niet naar de “patiënt  “die zelf medisch goed onderlegt is en zijn lichaam en de klachten het beste kent !!
Maar ook wordt je ronduit tegengewerkt.
Dat laatste heb ik ervaren na 40 jaar werken en waarvan 20 jaar dat ik ziek was, evengoed mijn best deed om te blijven werken.

Medisch voel ik mij sinds 2013 in de steek gelaten. Zowel door het grote academische ziekenhuis en door de levenseinde kliniek.  Maar ook door mijn werkgever….. die aan het einde van het traject niets voor je doet en je op een grove en mensonwaardige manier aan de kant zet.
Als je chronisch ziek bent is het al bekend dat je steeds minder sociale contacten krijgt en vrienden verliest.
Als je dan ook nog eens depressief wordt ( en wie zou niet depressief worden van dit verhaal ? ) kruip je zelf weg en hou je bijna helemaal geen vrienden over.


-Ik heb dus kanker met uitzaaiingen
-Ernstige Diarree met mineraalstoornissen
-Nierstenen
-Blaasstenen
-Galstenen
-Alvleesklier ontstekingen
-Oorsuizen ( Tinnitus ) de hele dag
-Diabetes Mellitus
-Een slecht gebit door speekseltekort ( medicatie )
-Speekselstenen ( door te weinig speeksel productie )
-Sinusitisklachten bij verkoudheid ( moet eigenlijk geopereerd worden )
-Prostaat hypertrofie (waarvoor eigenlijk operatie nodig is ) Moet in de nacht 6 tot 10 x er uit,
-“Micro blaas”, waar nog maar 100 ml in past ( door 20 x per dag naar toilet voor diarree)
-Ernstige nier insufficiëntie waarvoor binnen korte tijd dialyse nodig is.
-Ernstige depressieve klachten al 10 jaar. ( ondanks psychiaters/ medicatie )
-Al jaren te weinig energie, maar het laatste jaar intense moeheid
-Restless legs en krampen in spieren na inspanning.

Wanneer krijgt iemand nou euthanasie ?  Wat moet je nog meer krijgen ???




Dit hele stuk schrijven en je alles herinneren is best moeilijk.
Ook omdat er heel veel dingen gebeurt zijn. Er zijn nog best veel zaken die ik niet beschreven heb, omdat ze te gevoelig liggen. Zo noem ik geen namen van artsen en alleen het Antonie v Leeuwenhoek benoem ik als ziekenhuis.
Ik merk ook dat deze 21 jaar van ziekzijn slecht is voor mijn geheugen, omdat er zoveel dingen speelden in die jaren. Er zijn gelukkig ook best zaken die ik vergeten ben.
Maar niet alleen de zeldzame kanker speelt mee, nog meer de complicaties die ik daarna gekregen heb. Ik ben best vaak heel erg ziek geweest….een sepsis is een levensbedreigend iets ( bacteriën in je bloed ). Uiteindelijk hebben complicaties er ook voor  gezorgd dat diverse organen geleden hebben en of kapot zijn gegaan.
De eerste 10 jaar zag ik de ziekte niet alleen als negatief, omdat het mij ook anders naar het leven deed kijken. Genieten van de dag en van kleine dingen.
Dat is het “goeds “ wat het mij gebracht heeft.
Alleen na die 10 jaar werden de pijnklachten in mijn buik erger en elke dag aanwezig.
Ik bleef maar doorgaan…..
Enerzijds de sterke wil om mijn vak te willen blijven uitoefenen, ook omdat ik er goed in was.   Dat hoor je niet terug van de slechte artsen waarmee ik heb moeten werken, maar wel naderhand van specialisten die ook letterlijk gespecialiseerd waren in intensive care en ook coronary care gehoord. En kon met deze goede specialisten ook goed overweg en ze wisten ook wat ze aan mij hadden. Kreeg ook redelijk veel vrijheid zodat ik niet voor elk wissewasje hoefde te bellen.
Maar keer op keer ziekzijn en elke keer weer nieuwe complicaties, terwijl je energieniveau al laag is, doet ook wat met je geest. Op dit moment merk ik dat ik best vergeetachtig ben geworden. Ook daarom staat niet alles beschreven in deze pagina’s.

Maar terugkomend over dat ik in het negatieve blijf hangen… dat komt voort uit de hoeveelheid aan ziekzijn en complicaties die ik heb gehad en het feit dat dit maar door blijft gaan. Maar nog meer door de vele fouten die gemaakt zijn. Dit in grote tegenstelling met hoe ik zelf in mijn vak was.
Ik heb in mijn vak in de 40 jaren weinig fouten begaan. Daarom is het des te frustrerender dat ik zelf wel de vele fouten heb mogen meemaken aan mijn lijf.
Waarom ik zaken niet los kan laten…. Is omdat ik bepaalde dingen nog steeds meemaak, zoals een huisarts ( want bij specialisten kom ik niet meer ) waarbij je je verhaal doet en bijna de diagnose in zijn mond legt er evengoed weer iets anders van maakt, waar hij later dan weer op terug moet komen omdat ik dus toch uiteindelijk gelijk had.
Ik heb dit al te vaak en genoeg meegemaakt.

Hoe ik de laatste 21 jaar heb moeten leven met de ziekte en de vele complicaties kan niemand invoelen. Wat hier beschreven staat is nog maar een klein deel van wat ik echt herinner.

Ik wil graag een persoon ontmoeten die hetzelfde met zijn lichaam heeft meegemaakt.
Mensen met een buikgriep en diarree , daarvan blijven de meesten ziek thuis.
Ik heb daar 19 jaar mee gewerkt. Niersteenkoliekpijnen zijn de ergste pijnen die je kunt hebben. Hoe vaak ik niet overvallen ben met deze pijnen… of thuis, maar vaker op mijn werk. De bloedvergiftigingen die ik dan vaak kreeg, met 40 C koorts en klappertanden van de koude rillingen, en daarna het eeuwige traject van een nier drain inbrengen en langdurig antibiotica ( je wilt niet weten hoeveel anti biotica ik heb gehad ! ) en na lang wachten dan pas de verlossende operatie.
Maar ook de vele darmkrampen. Altijd bang voor incontinentie. Weet iemand hoe je je voelt als je naar huis fietst en je je toilet thuis niet haalt en de stront langs je benen loopt ?
Sociale isolatie die je toch krijgt… want het liefst blijf je thuis in je eigen veilige omgeving in plaats dat je bij iemand gaat eten en na een half uurtje al naar toilet moet en dat je bang bent dat ze het gespetter en de lucht die vrij komt uit je darmen…dat de anderen dat horen.
Of als je wel uit gaat… dat je eerst wil weten waar een toilet is.

Maar ook hoe mensen met je omgaan…. En dan bedoel ik vaak artsen en specialisten.
Je vertrouwd je lichaam toe aan iemand en hoopt dat iemand je adequaat en goed helpt.
Ik heb dat ook vaak anders beleefd….. zeker toen ik voor een second opinion ging naar een groot academisch ziekenhuis.
Maar ook je werkgever, waarvan je denkt dat de mensen eerlijk zijn die er werken.
En dat ze weten hoe hard je je best gedaan hebt om te blijven werken en hoe goed je dat ook probeerde te doen. Mensen die zeggen…je moet dingen loslaten…. Die hebben niet hetzelfde beleefd als mij. Als grof vuil aan de kant gezet worden door je werkgever die nog gaat liegen over bepaalde zaken ook.
Eerlijkheid is iets wat bij mij juist in de jaren een heel belangrijke factor geworden.
Juist omdat de laatste 9 jaar ik teveel oneerlijkheid heb gevoeld, van zowel medici als mensen om je heen.
Ik heb ook in mijn vak met een bepaalde arts dingen meegemaakt waarvan de honden geen brood lusten. Ik ben altijd al een lastpak geweest voor artsen die niet goed waren in hun vak.
Ik heb 1 x bijna een advocaat moeten inhuren omdat een arts niet kon leven met de kritiek die ik in een brief aan de IC commissie stuurde.  Toen er later een echte specialist voor de IC ( een intensivist ) werd aangetrokken, kwam hij een keer naar mij toe om mij te vertellen dat ik gewoon gelijk had wat ik in de brief genoemd had. Het bleek dat deze brief nog steeds in de papieren van de IC commissie zat.
Omdat ik al best ziek was heb ik besloten om tegen deze laatste arts waarmee ik zaken had meegemaakt die echt heel erg waren, om daar maar niet een zaak van te maken.
Hoe slecht kunnen mensen zijn. We hebben eens een hele vergadering moeten beleggen. Puur vanwege hoe je met elkaar omgaat ( bejegening )….en dat ging om deze arts. En dan werd er nog niet gepraat over hoeveel er fout ging op medisch gebied.

Dat zijn zaken die mij niet loslaten…want ik zie af en toe de  beelden nog in dromen terugkeren. Maar ook qua gezondheid.
Er is nooit echt een stabiele periode geweest… het ging nooit 1 jaar goed. Ik had altijd wel complicaties en of andere aandoeningen. Zelf nu nog…. Zoals een maand terug dat ik hoorde dat mijn nieren nagenoeg op zijn. Kapot geopereerd en kapot gemaakt door de niersteenvergruizer.   Dit laatste had ik niet verwacht…. Net als de diabetes mellitus die een aantal jaren geleden ontdekt is.

Dus hoe kan ik iets loslaten…als het mij blijft achtervolgen en mij langzaam kapot maakt ?
Ik verlang als ieder mens om geen pijn te hebben. Om niet weer een orgaansysteem te hebben wat faalt.  En verlang nog meer naar rust. Mijn kwaliteit van leven is zo laag geworden dat ik naar de dood verlang.  Dit is al iets wat jaren speelt.

Als er nou een periode was dat je minder klachten zou hebben of dat je niet ziek zou worden, zou dat zeker helpen om te willen blijven leven.
Maar dat is er niet. Elk jaar komen er weer dingen bij die je leven kapot maken.
Zoals deze nierinsufficientie…. Ik ben nog nooit zo moe geweest.
Op een gegeven moment is het op…..