Er wordt mij wel gezegd dat ik verbitterd blijf na alles wat
er gebeurt is nadat ik ziek ben geworden in 2001. Dat ik dingen niet los kan
laten.
Ik wil het wel proberen uit te leggen hoe dat komt.
Ik ben nog niemand tegengekomen die zoveel pech en medische fouten en missers heeft moeten ondergaan dan ik. En als dat nou 1 x of 2 x gebeurt, dan hoor je mij niet klagen.
Maar ik onderga nog elke dag dit geklooi aan mijn lijf met verkeerde diagnoses.
Er is ook niet echt een pauze in het aftakelen van mijn lichaam…. Ik word bijna
elk jaar wel weer geconfronteerd dat er weer wat anders ( een ander orgaan ) problemen
geeft.
Ik zal in chronologische volgorde proberen aan te geven wat er
allemaal is gebeurt en nog steeds speelt sinds 2001. Dat is lastig… want soms gebeurt
er zoveel dat het voor mij moeilijk is ( in de hoeveelheid van klachten en of gebeurtenissen
) om nog de precieze datum te weten.
In blauw gemarkeerde stukken / letters probeer ik aan te geven wat de
verandering is, of wat er gebeurt is en wat een belangrijke wijziging of gebeurtenis
in mijn leven was, of wat fout was.
De jaren voor 2001. Ik ben al 2 keer naar de huisarts geweest omdat ik last had van
diarree.
Niet 1 keertje, maar vaker en vaak ook slijmerig en met veel krampen.
Er werd niets mee gedaan…zelfs geen onderzoek van de ontlasting.
In augustus 2001 buikklachten re onderbuik , suspect voor
blindedarm ontsteking, operatie, het bleek een carcinoide tumor te zijn.
Chirurg vond allemaal opgezette klieren in buikvlies en naast de aorta
wat uitzaaiingen leken.. Volgens
oncoloog had ik nog maar een half jaar te leven.
Na 2 dagen mocht ik naar huis en kreeg dezelfde dag thuis
erge pijn in mijn buik en heb in de middag overlegt met de dienstdoende
chirurg, die vertelde dat het bij de operatie hoorde.
Echter in de avond lag ik te rollen van de pijn, dus weer overlegd en ik mocht naar de eerste hulp komen. Het bleek een hoge ileus te zijn ( darmverstopping ter hoogte van de dunnedarm.) Twee weken met alleen een infuus en geen eten en drinken in het ziekenhuis gelegen.
Later
naar Antonie v leeuwenhoek, wekenlang allemaal scans, veel andere onderzoeken,
ze konden niets meer vinden. Ik was schoon verklaard. Ook een bepaalde bepaling
in de urine ( een stofje wat uitzaaiingen verraad ) liet niets zien.
Jaren later hadden ze een bloedbepaling ( chromogranine A ) gevonden als
tumormarker voor deze zeldzame tumor. Aangezien ze in het AVL het bloed invriezen
wat afgenomen is in eerdere jaren, konden ze achteraf ook nog die
chromogranine-A bepalen in mijn bloed. Terwijl de urine niets liet zien, bleek
jaren later dat in het bloed al wel een verhoogde tumormarker was te zien ( dus
bewijs voor activiteit van deze carcinoide tumor die aanwezig is en of de uitzaaiingen
).
Ik heb het euvel dat ze vaak niets zichtbaar kunnen maken op röntgenfoto’s en of
scans.
Dat was ook met de nierstenen het geval en pas later leerden ze dat ze bij mij
dus altijd een CT scan moesten maken als ik niersteenklachten had, omdat het
anders niet te zien was.
Op verzoek van chirurg van het ziekenhuis waar ik werkte en
die mij de 1e keer geopereerd
had hebben ze toch geopereerd en op de gok een wigresectie ( deel dunnedarm en
overgang naar dikkedarm er uit gehaald ) gedaan . Alles zag er normaal uit en voelde normaal. In de PA uitslag ( weefselonderzoek ) bleken er toch (zoals chirurg
van het ziekenhuis waar ik werkte verwachtte ) 2 uitzaaiingen in buikvlies te
zijn.
Dus ook hier weer het euvel…. Dat er eigenlijk niets te zien was….maar het er
wel uiteindelijk aanwezig was (uitzaaiingen ).
Ik kreeg
een epiduraal catheter als pijnbestrijding ( slangetje in mijn rug ). De
anesthesiste heeft wel 20 x moeten prikken en bij de 20e keer
hoorde ik haar zeggen tegen zichzelf… “ik geloof dat hij goed zit “ . ( als ik ergens slecht tegen kan is het dit
soort getwijfel, want vaak zit het dan niet goed , zoals later ook bleek )
Tijdens de operatie hebben ze mij heel veel; pijnstilling moeten geven,
waardoor ik na de operatie naar de IC moest om na-beademd te worden.
Vlg een vriend die op bezoek was kroop ik van de pijn door het hele bed van de
pijn en was ik erg onrustig.
Op de gewone afdeling werd ik pas echt wakker en ik kon mijn linker arm niet
meer bewegen en begon ik in mijn rechter arm een slapend gevoel te krijgen. Ik
had tevens erge pijn in mijn rug. Verpleegkundige gebeld, en die keek onder de
pleister en zag dat het daar fors bloedde. Als de verdovingsvloeistof de
verkeerde kant op stroomt, dan kunnen dus ook je ademhalings-spieren ( tussen
de ribben en het middenrif ) en stop je met ademen. Best gevaarlijk dus !
De epiduraal pomp werd stop gezet. Ik vroeg of hij niet meteen verwijderd
kon worden ? Maar dat mocht niet. De volgende ochtend kwam de anesthesiste
langs en vertelde mij doodleuk dat de epiduraal catheter goed zat. En dat hij
nu verwijderd mocht worden.
In de
nacht kreeg ik aandrang om te plassen, terwijl ik een suprapubische catheter
had. ( slangetje via de buik naar de
blaas ). Dus dat ik moest plassen kon niet volgens de verpleegkundige. Ik kreeg
een urinaal aangereikt met een houding van dat mijn klacht onzin was. Ik
plaste in 1 x een liter in de urinaal. Ik vroeg of ze de supra pubische
catheter wilde verwijderen, maar dat mocht niet, omdat je eerst blaastraining
moest krijgen. In het ziekenhuis waar ik werkte, gold dat als de SP catheter er
nog maar 1 dag in zat, blaastraining niet hoefde.
De 1e dag na de operatie moet je je bed uit. Nou, dat deed ik
vanzelf al, want had erge pijn in mijn rug. Een vriend zag later wel 20
prikgaatjes in mijn rug en een grote blauwe plek !! Ik had veel minder pijn van
de wond die van mijn borstbeen tot mijn schaambeen liep, dan de erge pijn in mijn rug. Ik heb 3 maanden
erge pijn in mijn rug gehad.
Na 5 dagen naar huis en thuis kreeg ik forse pijn in mijn re schouder en pijn met ademhalen ( middenrif ). Overleg AVL, daar werd mijn verteld dat de pijn mogelijk kwam van de houding op de operatietafel. Echter op een CT scan 3 maanden later bleek ik een leverinfarct te hebben gehad vertelde chirurg mij (van het AVL) . Dat is zeldzaam vertelde hij en dat gebeurd alleen bij verpleegkundigen en artsen grapte hij.
Ik kreeg als complicatie van de carcinoiden een ernstige diarree van 2 a 3 liter
per dag en wel 20 x naar toilet op één dag ! Men dacht
dat het kwam omdat de laatste deel van de dunnedarm weggehaald was ( ileum ) en
dat stuk dunnedarm zorgt voor heropname van galzure zouten.
Ik kreeg een “hars poeder “ ( Questran )
welke de galzure zouten moest binden en minder diarree geven. Maar dat
hielp niet en het enige wat ik ervan kreeg na een jaar waren galstenen.
Ik ben een aantal jaar later nog naar een groot academisch
ziekenhuis gestuurd om te kijken of ze wat tegen de diarree konden doen, maar
helaas.
Ik moest 1 dag ontlasting verzamelen en daarna gingen ze kijken hoeveel vetten
er in de diarree terug te zien waren. Ik moest ook 3 dagen een vetarm dieet
houden.
Toen ik bij het laboratorium kwam om plastic containers te halen om de
ontlasting te verzamelen, kreeg ik maar 2 containers mee. Ik vertelde dat dat te weinig was, maar kreeg niet nog een container
mee. Uiteindelijk heb ik te weinig
ontlasting kunnen verzamelen, want de
containers van ieder een liter waren voor de dag voorbij was al vol. Dus ik had 3 liter diarree per dag.
Ik werkte oud en nieuw alweer op de IC. ( wel boventallig de
eerste dagen, maar ik was er wel !! ) .
En na een maand kreeg ik een gesprek met het toenmalige hoofd van de intensive
care afdeling. Ik kon beter maar een andere baan
gaan zoeken, want ik zou te vaak ziek zijn, dus zag hij mij liever
vertrekken. !!! Fijn zo een schandalige begeleiding van een
werknemer die flink ziek geweest is en net twee grote operaties achter zijn
kiezen heeft gehad. Dat helpt zeg !!
Een jaar later ging ik met mijn kinderen op vakantie in
Nederland op een camping in een huisje. Gedurende een nacht kreeg ik
hevige pijn in mijn buik. Echt heel erg veel pijn.
Aangezien ik ook al een leverinfarct had gehad wat zeer zeldzaam was, begon ik
zelf te denken aan een mesenteriaal trombose. Ik heb veel pijnstillers genomen en
pas na 4 uur zakte de pijn wat af. Ik wilde niet midden in de nacht een
huisarts moeten bellen waarbij dan de kinderen wakker gemaakt moesten worden en
er niemand was om op ze te passen.
Door de huisarts naar het ziekenhuis verwezen en men kon niets vinden op de buik
overzicht röntgenfoto. Een paar maanden later kreeg ik dezelfde pijn en nu
duidelijker ook in mijn lenden pijn ( nierstenen dus volgens mij ). Toen ik 18 jaar was heb ik ook ooit een
niersteen gehad en koliekpijnen en uit geplast ( ik herkende dus later wel de pijn
) In de nacht overleg gehad met een
Eerste hulp arts, ook met de vraag of atropine injectie kon helpen tegen de
pijn ( geleerd in mijn verpleegkundige opleiding ) Maar volgens hem en de uroloog zou atropine niets doen.
Ik had die nacht
toen ik in het ziekenhuis was toevallig ook contact met een cardioloog die
aanwezig was en die kon mij ook inderdaad vertellen dat Atropine WEL zou
helpen.
Het heeft eenzelfde effect als Buscopan…. Het verwijdt de urinewegen.
Ik heb een aantal atropine ampullen meegenomen en wat
spuitjes en naalden en bij een volgende koliek mijzelf een Atropine injectie
gegeven met goed succes. Pijn zakte af !
De eerstehulp arts en de uroloog waarmee hij overlegt had, hadden het dus fout.
Diezelfde
week naar de uroloog verwezen en hij dacht dat het geen nierstenen
waren, want er was niets te zien op de BOZ ( buikoverzicht X foto ). Misschien
waren het krampen van mijn darmen.
Echter later in de week werd ik echt heel ziek, met koude rillingen en een
bloedvergiftiging en heel veel koliekpijnen. Naar de uroloog…. Het zou een
blaasontsteking kunnen zijn met een pyelonefritis. Ik kreeg antibiotica infuus.
Ik wilde de eerste 24 uur uitproberen of ik thuis het kon bolwerken, waarbij ik
in de avond naar de IC afdeling ging om weer een fles anti biotica in te laten
lopen. Aldaar kreeg ik weer een koude rilling met 40 C koorts. Maar toch weer
naar huis gegaan, want ik zag op tegen weer een opname in het ziekenhuis.
De volgende ochtend werd ik gebeld dat ik mij moest melden bij de poli urologie
omdat ik opgenomen moest worden omdat er bacteriën in mijn bloed waren
gevonden.
Toen ik op de polikliniek
kwam schrok de uroloog van mij, zo slecht zag ik er uit. “dat jij nog op je
benen kan staan, riep hij verwonderd “.
Tijdens de eerste opname werd er ook een echo gemaakt van mijn buik waarbij men
zag dat mijn Linker nier
opgeblazen was ( hydro-nefrose ) omdat er een niersteen klem zat tussen de nier
en mijn blaas. Er werd met spoed een nier-drain ( nefrodrain ) ingebracht om de
nier te ontlasten. Daarna een aantal keer onder de niersteen vergruizer geweest
en pas na lange tijd een steentje uit geplast. Later doormiddel van onderzoek
van de niersteen zag men dat er nagenoeg geen calcium in de niersteen zat en
bijna alleen uit oxalaat bestond ( wat niet te zien is op een röntgenfoto ).
Zo een nierdrain inbrengen is ook niet een eenvoudig klusje en de één was daar
beter in dan de ander. Een interventie röntgenoloog doet dat klusje vaker dan een
gewone uroloog.
De interventie uroloog doet dat klusje in een kwartier en de gewone uroloog
maakte er een lijdensweg van…. Met veel pijn en veel geprik en het duurde wel
langer dan een half uur totdat ze eindelijk de drain er in had. Je merkt duidelijk
het verschil in ervarenheid en kunde.
Soms krijg je dus iemand aan je lijf die eigenlijk dit soort klusjes niet zou
moeten doen.
Je hebt als patiënt weinig in te brengen en mag het lijdend ondergaan.
Helaas ben ik best heel vaak
( te vaak ) onder de niersteen vergruizer gestopt met geen succes. Nu komt men er steeds meer achter dat
niersteen schok therapie beschadiging geeft aan het nierweefsel….en ook aan de
urinewegen. De weefselschade maakt de urinewegen onregelmatig door de schade en
zorgt ervoor dat er juist op de ruwe inwendige urinewegen kristallen neerslaan.
En dus weer sneller nierstenen geeft.
Helaas ben ik veel te vaak in de niersteen vergruizer geweest, en ook te vaak
geopereerd waardoor oa nu ( 2022 ) mijn
nieren kapot zijn…. Ernstige nierinsufficiëntie.
Gelukkig had ik nu een uroloog die wist dat als ik belde wegens klachten, dat
dat geen onzin was en ik mocht hem zelfs in de nacht bellen.
Ik had altijd klachten in de linker nier. Op een gegeven
moment had ik weer erge koliekpijnen en men zag een niersteen in de rechter
nier zitten.
Dus ik moest weer in de vergruizer. Echter was op dat moment mijn uroloog niet
ter plekke en werd ik behandeld door een uroloog waar ik al geen hoge pet van
had. ( Veel problemen met deze man tijdens mijn werk op de IC ).
Afijn, Toen ik onder de niersteenvergruizer kwam, omdat de sessie er op zat
kwam ik zelf ook even kijken naar de röntgenfoto die men die ochtend genomen
had voordat ik onder de niersteenvergruizer zou gaan. Wat bleek… de Uroloog had
geprobeerd een ronde niersteen te vergruizen. ( ronde nierstenen bestaan niet
), wat dus een Slow-K dragee was ( medicijn ) die hij geprobeerd heeft te
vergruizen. Ik ben heel kwaad weggegaan.
Niet wetende wat voor schade het na een paar maanden zou geven. Ik kreeg aan het begin van
een nachtdienst hele erge koliekpijnen en had mijn collega al buscopan direct
in mijn ader laten spuiten. Maar dat hielp niet. Dus ik ben naar de eerste hulp
afdeling gelopen ( 2 verdiepingen lager ) en bij de deuren van de eerste hulp
ben ik ineengezakt en op mijn knieën de eerste hulp afdeling opgekropen. Daar
gaf een goede collega mij snel een infuus en meteen in 1 x 10 mg morfine intra
veneus. ( wat gelukkig hielp ).
Wat bleek later…. Mijn
hele rechter urineleider tussen mijn nier en de blaas was dicht gekristalliseerd. Met dank aan de uroloog die
de Slow-K pil probeerde te vergruizen.
De uroloog die mij opereerde had dit nog nooit gezien en heeft de
hele urineweg open moeten laseren. Helaas is hij met een metalen draad (
voerdraad ) door mijn
urineleider gegaan ( geperforeerd ,
waardoor ik 2 maanden met een pijnlijke stent tussen de nier en de blaas moest
lopen.
Jarenlang heb ik heel vaak koliekpijnen gehad en eerst vaak
onder de niersteen vergruizer. Later ging men ze opereren, URS , middels een
scoop via de penis tot in de nier, de nierstenen weghalen.
De laatste operaties werden via de rug gedaan, waarbij men met kijkapparatuur (
best grote metalen buizen ) oa via de huid door de nier ging en de nierstenen uit de nier
haalden.
Ik weet nog dat op de röntgenfoto’s en echo’s bijna geen nierstenen te zien
waren, dus werd er vaak een CT scan gemaakt, waar ze beter op te zien waren.
De laatste operatie leek op de foto’s dat er weinig nierstenen in de li nier
zaten, maar er kwam tijdens de operatie via de rug een heel grindpad uit !
Als ik opgenomen werd met nierstenen had ik ook vaak een
bloedvergiftiging ( sepsis ) en moest ik opgenomen worden in het ziekenhuis.
Dan was ik heel ziek en kreeg elke keer momenten van koude rillingen met
overgeven en 40 C koorts en een
knallende hoofdpijn. Als ik wat tegen de hoofdpijn vroeg gaven bijna alle
verpleegkundigen paracetamol via het infuus….omdat ze zagen of dat ze het
gelezen hadden in de rapportage dat ik bij koude rillingen ging overgeven.
Maar er was één verpleegkundige waarbij ik tabletten kreeg, terwijl ze mij zag
kotsen met een bekkentje onder mijn mond. En ik kreeg geen paracetamol via het
infuus, want daar was geen medicijnopdracht voor. En het was te duur volgens
haar.
Ik ben niet aardig naar haar geweest en verteld dat de prijs haar zorg niet
moest zijn want mijn zorgverzekering zou dat betalen !!
De uroloog vertelde mij dat hij met zijn handen in zijn haren zat, omdat hij
nog nooit meegemaakt had dat iemand zo snel en vaak nierstenen aanmaakte.
Het was een complicatie van de carcinoiden ( geven diarree ) en de
darmoperaties waardoor ik mega diarree had en veel vocht verloor en mineralen. Mede door de mineraalstoornissen
en verlies van vocht kreeg ik nierstenen.
Hij heeft mij naar een ziekenhuis in
Haarlem gestuurd bij een uroloog die hij hoog op had. En later ben ik
nog naar Rotterdam geweest, het Erasmus ziekenhuis naar een goede uroloog, maar
zij konden niets betekenen. Ik kreeg vanuit Haarlem Kaliumcitraat
voorgeschreven om nierstenen tegen te gaan.
Ik werd redelijk vaak tegengewerkt door de poli-assistenten op de
poli urologie.
Terwijl ze mij goed kende, want ik kwam vele malen per jaar op de polikliniek
en ze wisten hoe vaak ik niestenen had.
Te laat afspraken maken als ik belde dat ik klachten had en ik vertelde ze dat
ik de gang midden in de nacht naar de eerste hulp afdeling probeerde tegen te
gaan, maar dat deed ze niets leek het. Het kwam dus voor dat ik voordat ik op
de afspraak op de polikliniek kon komen al de in de nacht op de eerste hulp
belandde.
Onnodig, als ze mij sneller hadden geholpen.
Bij één laatste operaties via
de huid naar de nier, kwam ik terug op de afdeling.
Ik kreeg behoorlijke pijn in mijn linker nier en de nierdrain die de uroloog
achter gelaten had liep niet. Ik belde en de verpleegkundige vertelde dat de
drain niet altijd hoefde te lopen.
Ik vertelde haar dat ik andere ervaringen had en al vaak een nefrodrain had
gehad.
En pijn hoort bij de operatie. Anderhalf uur later kwam de uroloog en die pakte
een spuitje en liet het ballonnetje aan de uiteinde van de drain ( tegen het er
uit glijden van de drain uit mijn nier ) wat leeglopen. Daarna begon het
drainzakje vol te lopen met bloed en merkte ik dat de pijn minder werd. De ballon is te hard opgeblazen
geweest.
Een paar maanden later toen ik weer niersteenkolieken kreeg werd er weer een CT scan gemaakt en zag de inmiddels nieuwe urologe dat er een hele “ hap “uit mijn nier was. Oftewel, er was een deel van de nier dood gegaan omdat het gedurende anderhalf uur of langer geen bloedcirculatie heeft gehad toen het ballonnetje teveel opgeblazen was.
Hoe vaak ik onder de niersteen vergruizer ben geweest heb ik
niet bijgehouden, maar echt heel vaak. De URS operaties zijn er wel 5 of 6
geweest. En de operatie via de rug naar de nier werd 2 x gedaan.
Ik heb veel bloedvergiftigingen gehad. ( sepsis ) met zelfs multi-orgaanfalen.
( lever, temperatuur regulatie, laag aantal trombocyten, ernstige mineraal
stoornissen ( laag Kalium/ laag Magnesium en laag Fosfaat ).
Men ging eerst magnesium supleren via infuus, welke 24 uur moest lopen (
volgens hun ).
Als ik mijzelf magnesium per infuus toediende, dan was dat 2 gram MgSO4 in 100
ml NaCl 0,9 % en dat liep in een uur. Dus belachelijk dat ze dit in
24 uur deden, ook omdat mijn Kalium erg laag was en je kan Kalium en Magnesium
niet samen in een infuus doen, want dan gaat het neerslaan. Ze hadden beter
eerst Kalium kunnen geven, want een laag kalium geeft kans op dodelijke
hartritmestoornissen. En de magnesium veel sneller in moeten laten lopen. ( wat
je kan lezen in het farmacotherapeutisch kompas wat op elke afdeling ligt)
Als ik nu zo lees, dan veroorzaakt laag Magnesium in je bloed meerdere afwijkingen en of ziektes. Een laag magnesium zorgt ervoor dat de insuline gevoeligheid afneemt. Maar ook dat het diabetes kan veroorzaken. ( zie link hieronder )
https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/8639008/
Ook zorgt een laag magnesium dat je ogen sneller slechter
worden ( retinopathie ).
https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/8264519/
Ook heeft laag magnesium een verergering van vaat
afwijkingen/ aderverkalking.
Het heeft een effect op het hart.
Ook ben je veel sneller moe met een laag magnesium en ik heb zelfs gelezen dat een laag MgSsO4 een pancreatitis kan geven en of
verergeren.
Ik heb een chronische
pancreatitis gekregen
na een 2e interferonkuur voor de carcinoiden in het Antonie v
Leeuwenhoek. Het zorgt ervoor dat de tumoren minder stofjes uitstoten en de
diarree wat minder wordt. Bij mij had het maar een tijdelijk effect helaas. Het
gaf een aantal maanden minder diarree en de tumormarker daalde iets, om later
weer te stijgen.
Behalve een laag magnesium had ik ook een laag Kalium.
Grootste oorzaak was de diarree die ik had. Ben nog speciaal naar een professor
in het grote academische ziekenhuis gestuurd, maar die kon weinig doen.
Een laag magnesium kan ook
een slechte nierfunctie geven.
Over de jaren heeft men er te weinig aan gedaan. Ik had veel klachten door het
laag magnesium, vooral vermoeidheid en hartritmestoornissen.
De pancreatitis
(alvleesklier ontsteking ) , waarbij ik typische / klassieke klachten had,
( pijn na het eten, pijn bij vet eten den net het gevoel alsof je eten niet wilt zakken ) heeft men geen aandacht voor gehad. Het Antonie v Leeuwenhoek en het ziekenhuis
waar ik werkte vonden niet dat ik een
pancreatitis had. Dit terwijl ik in het bloed een verhoogde amylase en lipase
had !!! ( dat had ik zelf laten prikken
, handig als je IC verpleegkundige bent ). En heb de beide artsen de uitslagen
laten zien.
Toevallig later vond men bij een inwendige echo van de pancreas dat ik een fors
ontstoken pancreas had gehad. ( dus toch !!! , een dus weer een miskleun door
een arts )
Magnesium kan dus mogelijk een middel zijn om aderverkalking en daaropvolgende hart- en vaatziekten bij een nierziekte te beperken. Gesteund door de Nierstichting is daarom inmiddels een nieuw project gestart waarin ook bij patiënten de effecten van magnesium worden onderzocht.
https://academic.oup.com/ajcn/article-abstract/26/3/362/4815992
Samenvattend neemt magnesium deel aan de eiwitsynthese van pancreasenzymen. Er is geen verslechtering van de pancreasfunctie bij dieren met een experimenteel magnesiumtekort, aangezien deze bezwijken voor de neuromusculaire en cardiovasculaire complicaties van magnesiumtekort. Het magnesiumgehalte in pancreascellen was bij deze dieren niet verlaagd. Bij eiwittekort bij mensen en dieren wordt het herstel van functie en groei tijdens eiwitrepletie via de voeding echter bevorderd door gelijktijdige magnesiumsuppletie.
Bij acute pancreatitis kunnen hypomagnesiëmie en hypocalciëmie alleen of in combinatie voorkomen, vermoedelijk gedeeltelijk als gevolg van afzetting van deze kationen in gebieden met vetnecrose. Magnesiumtekort komt ook voor bij patiënten met diarree en pancreasinsufficiëntie. Omdat chronische alcoholisten de neiging hebben om magnesiumarm te zijn, zal pancreasziekte in deze gevallen het tekort verergeren. Correctie van hypomagnesiëmie alleen zorgt ervoor dat het bijschildklierhormoon inwerkt op het bot en daardoor ook de begeleidende hypocalciëmie corrigeert bij patiënten met inflammatoire pancreasziekte. Magnesium- en calciumconcentraties zijn verhoogd in secretine-gestimuleerd pancreassap bij patiënten met chronische pancreatitis. De betekenis van deze bevindingen is niet bekend, maar dit kan enige relevantie hebben bij het afzetten van pancreasstenen en het opnieuw optreden van aanvallen van pancreatitis. Magnesium moet worden geëvalueerd in serum en urine bij patiënten met acute en chronische pancreatitis, vooral in gevallen van chronisch alcoholisme.
Verkeerde arts aan
mijn bed
Omdat ik de niersteen operaties in het ziekenhuis liet doen waar ik werkte
en in de hoop dat ik ook sneller geholpen zou worden had ik te maken met artsen
die taken moesten uitvoeren.
Zo wilde ik een bepaalde anesthesist niet aan mijn lichaam hebben. Voor de
operatie krijg je een gesprek bij de anesthesie-afdeling ( pre operatief
onderzoek ).
Bij elk gesprek heb ik aangegeven dat ik Hr X NIET aan mijn lijf wilde.
Als ik dan op de operatiedag naar de operatiekamer werd gebracht vroeg ik van
tevoren welke anesthesist ik zou hebben…..en elke keer bleek dat Hr X te zijn,
terwijl ik duidelijk had aangegeven deze man niet aan mijn lichaam te willen
hebben. Echt heel slecht.
Ik had de pech dat ik ook een ernstige sinusitis kreeg, zowel neusbijholten als
voorhoofdsholte zaten vol met pus. Hoge koorts en hele erge hoofdpijn waarvoor
ik iets teveel tramadol had geslikt, zoveel pijn had ik.
Oorzaak bleek een tumor
in mijn neus te
zijn ( inverted papilloma ) die de boel afsloot.
Deze kan kwaadaardig ontaarden waarvoor ik elk jaar een MRI moest ondergaan.
Ik ging gelukkig snel voor Spoedoperatie
door een KNO arts
heeft alle openingen ruimer gemaakt een alle pus en bloed weggezogen en
werd met een flinke tampon wakker in mijn neus die 2 dagen moest blijven
zitten. Erg pijnlijke operatie.
Jaren later kreeg ik weer sinusitis klachten en bij consult andere KNO arts vertelde hij mij
dat de vorige KNO arts die mij geopereerd had niet zo goed was in deze
operaties en dat er nu geen normale anatomie meer te zien was en ik een
her-operatie ( opnieuw een operatie )nodig had.
In 2011 had ik een goede bedrijfsarts die mij heel goed
begeleide.
Op haar advies heb ik een medische urenbeperking gekregen bij het UWV na een
keuring.
Dit was de eerste bedrijfsarts die begaan was met de werknemer. Ze zag mijn vermoeidheid
en de vele klachten en opnames die ik had de afgelopen jaren en dat het niet
goed samen ging met het werken wat ik deed.
Zeven jaar ervoor moest ik ( door hetzelfde afdelingshoofd die mij vertelde 3 maanden na twee grote
operaties dat ik een andere baan moest zoeken) mij bij elke ziekmelding bij de
bedrijfsarts komen, dit is door diezelfde afdelingshoofd geregeld.
Na een paar keer uitgevallen te zijn door niesteenkolieken en een operatie zag
deze bedrijfsarts in dat ik er niets aan kon doen als ik mij ziekmelde. En dat
ik een doorzetter was die ondanks diarree van 2 a 3 ltr per dag evengoed bleef
werken. Dus dat idiote idee van de afdelingshoofd werd al snel gestopt en
hoefde ik niet meteen meer bij elke ziekmelding naar de bedrijfsarts.
Maar in 2013 kreeg ik steeds meer buikpijn in mijn linker onderbuik.
Op een speciale echo zag men in de lever wel twee plekjes zitten die suspect
waren voor uitzaaiingen. Inmiddels hoefde ik geen urine meer te sparen om te
kijken of er uitzaaiingen waren, maar was er een bloedtest. En deze tumormarker
wisselde erg bij mij.. maar bleef ondanks die wisselingen toch steeds meer
stijgen.
Ik verteld ook dat ik steeds meer moe werd.
De oncoloog heeft toen bloed laten afnemen.
In de zomer kreeg ik ook weer meer diarree en steeds meer vermoeidheidsklachten
en belde de poli van het AVL voor een belafspraak. Ik kreeg van de eerste (
heel goede oncologe, de enige die veel verstand had in carcinoiden, ze was
professor ) oncologe wel eens een kuurtje Flagyl. Omdat ik de klep tussen de dunne en dikkedarm
mis door de operaties wil het wel vaker gebeuren dat er bacteriën van de
dikkedarm naar de dunnedarm gaan en dat je dan klachten krijgt van meer
diarree. En de 1e keer dat ze dat deed hielp het wel.
Ere belde een dienstdoende oncoloog op ( want mijn eigen oncoloog was op
vakantie ) en ik vertelde hem over een kuurtje flagyl tegen overgroei van bacteriën
vanuit de dikkedarm.
Hij wilde dat niet zomaar voorschrijven en wilde mij eerst zien op de
polikliniek.
Toen ik daar kwam keek hij ook naar de bloeduitslagen en liet mij zien dat ik
een half jaar geleden toen ik met klachten over meer diarree en vermoeidheid
bij de oncoloog kwam op de poli, dat mijn Vit B12 gehalte erg laag was !! Dat
had de oncoloog een half jaar geleden even over het hoofd gezien toen ik bij
hem op de poli was !! Terwijl dat één van de eerste dingen is waaraan je denkt
bij iemand met hevige diarree en dunnedarm operatie ( een vit B12 tekort ) !!! Hij heeft mij een half
jaar met de erge vermoeidheid klachten gewoon laten lopen !!! Ik moest een week een oplaaddosis
Vitb12 bij mijzelf sluiten en daarna 1 x per 3 maanden mijzelf een injectie
VitB12 geven.
De dienstdoende oncoloog stuurde mij voor een nieuw onderzoek naar een ander
ziekenhuis waar men kon bepalen of ik overgroei had van bacteriën in mijn
dunnedarm. De test was negatief…. Dus hoefde geen antibiotica. Kortom…. Een goede oncoloog.
Ik vroeg of ik niet bij hem als patiënt mocht komen, maar helaas ging hij naar
een ander ziekenhuis.
Bij het eerstvolgende bezoek bij mijn oude oncoloog heb ik wel verteld dat ik teleurgesteld was dat hij mij een half jaar met vermoeidheidklachten door heeft laten lopen. En ook dat hij mij 2 x al vergeten was te bellen bij een telefonische afspraak.
In het AVL wist men niet wat de pijnklachten in mijn linker onderbuik aan
moest. Men zag wel afwijkingen op de CT scan, een verdikking van het laatste
deel van de dikkedarm en bij lichamelijk onderzoek voelde hij een “harde worst
“ in de linker onderbuik. Aangezien het AVL alleen maar kijkt naar kanker werd
mij verteld dat een second opinion in een groot academisch ziekenhuis misschien
beter was. Iemand die met een frisse blik ernaar keek.
Ik vertelde de oncoloog dat ik bang was dat men de klachten dan de diagnose prikkelbaar darmsyndroom zou
opgeplakt krijgen. De oncoloog verzekerde mij dat ik geen prikkelbaar
darmsyndroom had, aangezien er teveel in de buik gebeurt is.
Ik had mijn leven ingesteld op mijn klachten. Elk “eet moment “ gaf bij mij
klachten van buikpijn en diarree daarna. Dus ik ging diensten doen op mijn
werk, waar je de minste eetmomenten had. Dat waren de avond en
nachtdiensten. Ik sliep overdag beter
dan in de nacht. In mijn privé was de ochtend de beste tijd. Want ik at morgens
niet en was in de nacht vaak al paar keer naar toilet geweest.
En avond en nachtdiensten waren diensten waarbij je daarna meteen naar bed kon
gaan, wat voor mij ook goed was. Dagdiensten sloopten mij. Men was wel blij met mij dat ik veel
nachtdiensten deed, want de meeste collega’s wilde geen nachtdiensten.
Maar de kanker beroofde je van vele leuke dingen. Je gaat
niet zo makkelijk meer naar mensen toe als je diarree hebt de hele tijd. Een
barbecue is een hel voor mij. Ik vind het heerlijk, maar krijg al heel snel
klachten ( diarree ). Als ik wel eens sla at., dan lag dat onverteerd een 20 minuten
later in de toiletpot.
Meeste mensen staan hier niet bij stil. Dus je krijgt ook hierdoor al minder
sociale contacten.
Op vakantie ging ik alleen voor mijn kinderen.
Ik
naar een groot academisch ziekenhuis. Kwam als eerste bij een oncoloog. Raar….want
men zou met een andere “bril “ kijken en
de kanker werd goed in de gaten gehouden door het AVL. Daar had ik geen
klachten over.
Hij begon over een trail waar ik aan mee kon doen en kreeg papieren
mee om er over te beslissen. Ik had de papieren doorgelezen maar aangezien er veel
bijwerkingen waren, waarbij je meer pijn en diarree kon krijgen, heb ik er
vanaf gezien.
Ik vertelde de arts dat ik het vreemd vond dat ik nu weer naar een oncoloog
werd doorverwezen, terwijl ik de behandeling in het AVL goed vond en ik door
het AVL naar een groot academisch ziekenhuis verwezen werd voor de onbegrepen pijnklachten
in mijn Li onderbuik. Hij had wel bloed
laten prikken en een aantal bepalingen waren sterk afwijkend. Zo had ik een
bijna niet te meten heel hoge gehalte aan Gastrine in mijn bloed en ook andere
bepalingen ( welke ik nu niet meer weet ) waren verhoogd. Dus wilde de oncoloog
mij laten onderzoeken middels een inwendige echo ( een echo met behulp van een
gastroscoop, een dikke slang die naar je maag gaat en een stukje verder ) om te
kijken of er geen carcinoid in mijn alvleesklier zat. Ook wilde hij een
speciale scan maken waarbij hij de bewegingen van de dunnedarm kon zien.
De inwendige echo liet
zien dat ik een forse ontsteking had gehad van mijn alvleesklier ( pancreatitis
). Dat is
wat ik jaren terug elke keer aangaf bij
de oncoloog in het AVL en bij een interniste van het ziekenhuis waar ik werkte
!! Maar waarvan zij vertelden dat het
niet zo was.
De volgende dag moest ik voor de speciale scan…. En daarvoor moest ik een
maagsonde krijgen die in mijn dunnedarm verder gevoerd moest worden.
Het is door wel 6 verschillende personen ( verpleegkundigen en artsen )
geprobeerd dat te doen, maar het lukte ze niet mijn dunnedarm in te komen. Ik
geloof dat ze het wel 30 x geprobeerd hebben…. Waarbij ik erge pijn in mijn
neus kreeg en een fikse neusbloeding door de vele manipulaties. Echt een hel
!! Uiteindelijk dacht er eentje dat het
hem gelukt was en werd ik snel naar de speciale CT scanner gereden. Met de
mededeling dat men niet aan de maagsonde mochten trekken. Toen ik op de kamer
van de CT scanner was wilde ze een speciale vloeistof inspuiten…maar dat lukte
niet. En toen begon één van de verpleegkundige aan de sonde te trekken en lag
hij helaas niet meer goed. Ik heb toen
geweigerd deze slachting nog een keer te ondergaan en ben weggegaan.
Ik werd doorgestuurd naar een MDL arts. En weer moest ik alles opnieuw vertellen, en ook de
waslijst aan medicatie die ik gebruikte. Ik vond dat raar, omdat men ook
geautomatiseerd is in het academisch ziekenhuis. Maar het blijkt dat de
verschillende afdelingen andere software had welke niet met elkaar overweg kon
!!!
IK heb het hele verhaal weer verteld aan de MDL arts en erbij verteld dat ik
niet op de diagnose prikkelbaar darm syndroom zat te wachten, want dat vond ik
zo een “kul” diagnose welke je pas gebruikt als je het niet weet. Ik heb bijna
letterlijk op mijn knieën gesmeekt of ze mij wilden opereren ( terwijl ik een
paar jaar daarvoor gezworen had nooit meer geopereerd te willen worden ) en dat
stuk dikkedarm aan de linker kant er uit zouden halen en van mijn part mij een
stoma zouden geven. ( iets wat ik in het AVL toen geweigerd had bij de 2e
operatie ).
Afijn…. Ze zag dat ik ook best wel depressief was en ze stuurde mij tevens door
naar een klinisch psychologe. En ondertussen schreef ze medicatie voor tegen de
pijn ( amitriptyline. Een medicijn tegen depressie die in lage dosering ook
tegen de pijn werkte ).
Tevens moest ik zemelen gebruiken en ik moest een afspraak maken bij een
hypno-therapeute, want het was “evident based “
dat dit kon helpen bij darmklachten.
Van de zemelen kreeg ik alleen hevige buikpijn. !!
In mijn ziekteproces heb ik tegen specialisten eerlijk verteld dat ik medicatie
had liggen om uit het leven te stappen als de klachten te erg werden. Omdat ik
de medische wereld niet voldoende vertrouwde dat zij dat zouden doen. Meeste artsen konden zich daarin vinden.
Toen ik bij de klinisch psychologe kwam vertelde ik dat ook eerlijk, maar ik
mocht meteen niet meer weg zonder dat ik eerst een psychiater had gezien die
mij zou beoordelen.
Twee uren verder was er nog niets gebeurd omdat de psychiater op de
spoedeisende hulp het te druk had. Uiteindelijk mocht ik naar huis en zou ze de
behandeling starten. Ik moest iets tekenen op papier, dat ik dat niet zou doen
zolang zij mij behandelde.
Echt helpen deed het niet, haar behandeling.
De hypnotherapeute waar
ik inmiddels 4 behandelingen had gehad vertelde mij dat ze niet geloofde dat ik
het prikkelbaar darm syndroom had, want ik had heel andere klachten en de
therapie deed niets. Ook de amitriptyline
deed niets tegen de pijn, ook niet toen het verhoogd werd. Dus de MDL arts
behandelede mij toch als prikkelbaar darmsyndroom !!
Ik was
echt boos op haar dat ze mij toch beoordeeld als prikkelbaar darmsyndroom.
En dat alles wat ze probeerde niet hielp en dat de hypnotherapeute vertelde dat
ze heel veel mensen met een prikkelbaar darmsyndroom behandelde maar dat ze
mijn klachten totaal niet vond passen bij een prikkelbaar darmsyndroom.
Ik werd doorgestuurd naar een andere MDL arts.
En weer moest ik het hele verhaal vertellen en ook de waslijst aan medicatie
dat ik gebruikte.
Ik heb ook verteld dat ik dit belachelijk vond dat ik alles elke keer moest
oplepelen binnen één ziekenhuis.
Ook bij de colonscopie ( kijk onderzoek met een slag met scoop in de dikkedarm
) kreeg ik weer een papier onder mijn neus waar ik de 20 soorten medicijnen
moest noteren die ik gebruikte en waarbij het papiertje te klein was om alles
op te schijven. Terwijl alles in de status staat !
Op mijn verzoek wilde hij mij wel een prednison kuur geven op proef, om te
kijken of het een ontsteking was. Hij stuurde het recept naar mijn apotheek. En daar informeerde men mij
dat bij deze dosering die de arts voorgeschreven had ik ook Calcium met Vit D
erbij moest gebruiken en een maagbeschermer. ( maar die laatste had ik al ), deze had de 3e arts
niet voorgeschreven.
Ik heb 2 x een korte kuur geprobeerd, maar het hielp niet.
Daarna MDl arts wilde een colonscopie
doen…. Dus een slang in je darmen om te kijken of er evt een ontsteking was.
Dit had ik begin 2013 ook gehad in het ziekenhuis waar ik werkzaam was, waarbij men een rode en verdikte dikkedarm zag
met uitgesproken plooien in de dikkedarm.
Afijn… toen ik voor het onderzoek kwam moest ik wederom de waslijst aan
medicatie op schrijven…. Niet te volgen in dit digitale tijdperk !!
Tijdens de dikkedarm onderzoek vonden ze 4 poliepen en verder niets.
De
verdikking zat dus niet aan de binnenzijde van de darm.
De uitzaaiingen die het Antonie v Leeuwenhoek verwijderd had bij de 2e
buikoperatie zaten ook niet aan de binnenkant van de darm !!! Die zaten in het
buikvlies aan de buitenkant van de darm. Raar dat men alleen maar naar de
binnenkant van de darm kijkt bij zo een bekend groot academisch
ziekenhuis. Je zou ook wat meer
verwachten van ze.
Ze hebben CT scans beoordeeld van 2 ziekenhuizen waarbij de ziekenhuizen waar
ze gemaakt zijn rapporteerden dat er afwijkingen waren. Onafhankelijk van
elkaar.
Maar het grote academische ziekenhuis beoordeelden ze als normaal !
Ze hebben ook nooit een kijkoperatie in de buik overwogen , zodat ze de darm aan
de buitenkant konden zien. Zijn hun nou zo dom of ben ik nou zo slim ?
Na de zoveelste teleurstelling ben ik weer terug gegaan naar het Antonie v
Leeuwenhoek.
Daar hebben ze een
speciale scan gemaakt , een Gallium scan en in de eerste minuut kwamen de 2
plekjes in de lever aan het licht ( die de speciale echo ook al had laten zien
eerder ) maar nu maakten ze er niets
van. Maar toch gek dat ze jaren terug gezien werden door een speciale echo en
nu weer ( weliswaar kort ) oplichtte tijden die galliumscan…. En dat ze dan vertellen
dat er niets aan de hand was )
Mijn werkgever begon ook
vervelend te doen, toen ik mij vaker ziek moest melden.
Als ik dan een dag of een paar dagen ziekgemeld had, raadde mijn hoofd aan dit
op een andere vrije dag in te halen. Terwijl ik mijn vrije dagen hard nodig had
om energie te tanken om te kunnen werken !
Mijn bedrijfsarts begon over afkleuren en dat dat mij niet zou lukken. Want ze
waren veel strenger geworden bij het UVW.
Het team op de afdeling werd ook minder, mensen gingen elders werken.
En als ik ondanks dat ik een slechte dag had en ik ingepland stond bij een
redelijk “ lichte “ patiënt dan was er een collega die mijn naam weg veegde op
het planningsbord en mij bij de ziekste patiënt neerzette. Toen ik daar bezwaar
tegen maakte kreeg ik een grote bek terug… dat zij een leerling mee had om te
begeleiden en andere smoesjes. De sfeer werd er niet beter op. Helaas moest ik mij inderdaad vaker ziek
melden, waarvoor ik mij schaamde.
Want elke keer als je je ziek meldde moest je het afdelingshoofd bellen om te
vertellen waarom je ziek was en hoe lang het zou duren.
Ik heb mij in de 14 jaar natuurlijk best veel ziek moeten melden, maar
gaandeweg merkte ik dat het mij steeds meer moeite gaf en mij ervoor schaamde.
Op een dag had ik een afspraak bij de bedrijfsarts en vertelde dat het moeilijk
ging.
Maar toch moest ik proberen uit te breiden met werken. Ik vertelde ook dat ik het steeds
moeilijker vond als ik mijn afdelingshoofd moest bellen omdat ik weer ziek was.
Toen ik naar huis fietste had ik de tranen in mijn ogen en thuis moest ik ook
heel erg huilen.
Ik heb toen de bedrijfsarts een mail gestuurd en verteld dat ik mij groot
gehouden had bij haar op het spreekuur, want ik wilde ook niet elke keer huilen
en dat het eigenlijk niet ging.
Ik vroeg of zij dit dan door wilde geven aan mijn afdelingshoofd, zodat ik daar
niet weer huilend aan de telefoon mij ziek moest melden. Ik kreeg een mail van
haar dat zou ze doen en ik mij voorlopig ziek moest houden.
Maar als snel kreeg ik een mailtje van de bedrijfsarts dat mijn afdelingshoofd
toch wilde dat ik hem zou bellen !!
Op één of andere manier
was dat voor mij de druppel en bracht mijzelf een infuus in en deed een suïcide
poging ( 8 april 2015 ) welke niet lukte helaas.
Ik werd opgenomen op mijn
eigen IC afdeling.
Een dag later naar de PAAZ afdeling gebracht in Zaandam voor een
gesloten afdeling middels een IBS ondertekend door de burgemeester.
Ik heb daar een weekend gezeten en mocht daarna naar huis. Wel moest ik binnen
twee weken therapie krijgen. Dat heb ik zelf geregeld bij een huis in Katwoude
die er was voor mensen met kanker. Daar zat een psycholoog en een psychiater
aan verbonden.
Veel gesprekken gehad…. Gestart met een anti depresiva ( waarvan ik heel vaak
vertelde dat het niets deed bij mij ).
Ik kreeg al eerder te horen van urologen die mij opereerden
bij niersteenklachten, dat ik een
vergrote prostaat had.
En kreeg na jaren ook last van vaak kleine beetjes plassen. Dus onderzoek laten
doen in een ziekenhuis…. En bij het rectaal toucher ging ik door het dak van de
pijn ( terwijl ik de uroloog verteld had dat ik daar veel pijn en kramp had… in
het rectum ). Maar evengoed ging hij er hard in met zijn vingers. ☹
Ik moest een flow-meting laten doen. Dat wil zeggen dat je de kracht van de
urinestraal tijdens plassen laat meten. Alleen had ik nooit genoeg urine in mijn
blaas.
De uroloog heeft toen met een cystoscoop mijn blaas gevuld met NaCL vloeistof
en ik moest daarna de flowmeting doen op toilet.
Dat lukte weer niet vanwege de vele blaaskrampen die ik kreeg, want zoveel
vocht was mijn blaas niet meer gewend.
Ik ben nog naar een bekken fysiotherapeute gestuurd, maar die had al snel door
dat door jarenlange diarree mijn bekkenbodemspieren niet meer te ontspannen
waren. Ze kon weinig voor mijn betekenen. Wamt als ze met haar vingers mijn
rectum in ging, voelde ze dat alles gespannen was.
Ik ben daarna naar een andere uroloog gegaan die een goede naam had. Hij had de
gegevens van de andere uroloog gelezen en wilde mij wel opereren middels een
laser.
Maar hij waarschuwde mij, omdat ik een erg kleine blaascapaciteit had, ik na de
operatie continu aandrang klachten zou houden. Meer dan dat ik op dat moment
ervaarde.
Dus de operatie zou erger worden dan de kwaal, qua klachten.
Hij heeft mij medicatie erbij gegeven ( Betmiga ) tegen de blaaskrampen en hij
kon zich voorstellen dat ik niet zou kiezen voor operatie.
Ik had bij mijn werkgever
gesolliciteerd voor “donatie verpleegkundige “ , maar dat werd zonder reden te
benoemen gestopt.
Ik zou een gesprek krijgen met iemand van personeelszaken en de sectormanager
van mijn afdeling. Beide mensen kende ik niet.
Het was geen fijn gesprek en was blij dat mijn ex partner erbij was.
Maar het kwam er op neer dat ik niet meer mocht en kon werken op de intensive
care afdeling en ik outplacement zou krijgen ( een baan buiten het
ziekenhuis ).
Gesprekken met de
bedrijfsarts waren niet leuk, zij gaf aan dat ik niet afgekeurd zou worden.
En dat als ik voor een IVA uitkering wilde gaan, dat mijn hoofd van mijn romp
moest zijn wilde ik dat voor elkaar krijgen.
Net voor kerst kreeg ik papieren dat ik het 2e spoor zou in gaan, en
dat ze nog voor de kerst een afspraak voor mij hadden gemaakt bij een bureau
ergens in Amsterdam waar ik mij op een bepaalde datum moest melden.
Ik heb nog gevraagd of
dat niet NA de kerst plaats kon hebben, omdat ik al een vervelende kerst en oud
en nieuwe zou hebben door al dit gedoe. Maar dat werd niet gehonoreerd.
Als ik op internet las hoe het zou moeten gaan , met het 1e spoor en
2e spoor, dan las ik dat men pas na 1 jaar ziekzijn in het 2e
spoor terecht zou komen en niet al na een half jaar !
Het was duidelijk dat ze mij weg wilde hebben.
Ik was lid geworden van NU91 ( een vakvereniging ) en heb die ook nog gebeld,
maar die konden weinig betekenen voor mij. Nu snap ik waarom mensen weglopen
bij de vakverenigingen !!
In dat traject zijn vele
fouten gemaakt, want als je bij zo een outplacement bureau komt dan moeten er
al een aantal zaken gedaan zijn, waaronder een arbeidsdeskundig onderzoek.
Daar stond ik dan met mijn mond vol tanden…. Want dat hadden zij niet gedaan.
Na een kort gesprek kon ik weer naar huis.
Na een paar weken kon ik weer op komen dagen voor een arbeidsdeskundig
onderzoek en gelukkig ging Hanneke ( ex partner ) mee.
De dag vóór de afspraak werd ik in de middag gebeld of ik toevallig de
gespreksverslagen van mij had die volgens de wet poortwachter elke zoveel weken
bijgehouden moest worden.
Want die had de arbeidsdeskundige nog
niet gekregen van de bedrijfsarts. ( wat wel normaal is als je een arbeidsdeskundig
onderzoek wilt doen van een client ).
Ik vertelde dat ik die wel had en haar kon mailen. ( alweer zo een onbenullige fout )
Het deskundig onderzoek had de volgende dag plaats en heb toen alles
verteld wat betreft mijn ziekte proces en hoe het de laatste jaren slechter
ging. En wat ik nog wel kon en wat niet. Ook verteld hoe ik mij behandeld
voelde door de werkgever ( zoals het 2e spoor na een half jaar
ziekte al )
Toen ik later het arbeidsdeskundig rapport kreeg ( waar natuurlijk ook een deel
van de werkgever in stond ) werd ik erg boos. Er stonden leugens in. Zo stond er dat ze voor mij
een speciale ruimte hadden gemaakt op de 3e verdieping , zodat ik
ongestoord kon werken aan het maken van vragen voor een E-learning pakket
). Dat was dus onzin, er was helemaal
niets speciaals gedaan.
Ik zat op een kantoor van een andere afdeling ( dialyse ) die weinig
gebruikt werd en waar ik en nog een aantal collega’s van de IC konden werken
met computers die daar stonden. De ruimte was altijd stervenskoud. En zo
stonden er nog wel meer leugens in.
Zo zouden ze in het 1e spoor
een lijst moeten opstellen met mogelijke “beroepen “ waarvoor ik in aanmerking
zou kunnen komen. Die lijst is nooit opgemaakt.
Gelukkig kreeg ik steun van een arbeidsdeskundige in het huis waar ik bij een
psychologe en psychiater liep en zij is oa meegegaan naar het gesprek bij het
UWV voor beoordeling van mate van arbeidsongeschiktheid. Normaal neemt dat een uur of meer in beslag,
maar het was voor de arts met 20 minuten al duidelijk. Ik werd geheel en
duurzaam afgekeurd, een IVA uitkering dus.
Maar zelfs dat gaf
stress, omdat ik met terugwerkende kracht tot 2015 werd afgekeurd ( omdat ik
toen al uitval binnen 5 jaar na de arbeidstijdverkorting van 2011 !).
Ik heb dus het 2e ziektejaar teveel geld uitgekeerd gekregen en er
werd gesuggereerd dat ik dat terug zou moeten betalen. Iets waar ik zelf niets
aan kon doen !
Dat hele traject doet heel wat met je. Je bent al ziek….. en dan
krijg je dit nog erbij !
Daarbij kwam ook nog dat mijn werkgever mij schreef dat ze mij in slapend
dienstverband zouden houden ( zodat ze geen ontslagvergoeding zouden hoeven te
betalen ).
Daar heb je dan 21 jaar keihard gewerkt !
Mijn werkgever had vele
fouten gemaakt, en wilde mij in slapendienstverband houden.
Ik heb wederom een gesprek aangevraagd en mijn ex partner ging mee met mij.
Ik heb hun verteld wat ze allemaal fout gedaan hadden en dat ik van een
ziekenhuis meer had verwacht qua zorg voor hun personeel. Toen ik het over het
slapend dienstverband had, was het enige wat ze zeiden, is dat het mocht. Wat
een schoftenstreek toch.
Uit coulance voor de vele fouten die ze tijdens het traject gemaakt
hadden, hebben zij toen mijn overgebleven vakantie en overuren uitbetaald.
Uiteindelijk is door de
overheid de wet aangepast en men mocht geen mensen meer in slapen dienstverband
houden. Dus denk je…dan krijg ik de
ontslagvergoeding.
Nee natuurlijk !!! Ik kreeg een aanbod
van 15.000 euro.
Want dat deden ze uit coulance, omdat ik geen recht had op ontslagvergoeding,
omdat ik met terugwerkende kracht arbeidsongeschikt was geworden.
Ik had een rechtsbijstand verzekering en die is ermee aan de slag gegaan.
Maar de rechtsbijstand verzekering ( RBV ) kon mij niet garanderen dat ik recht
had op een ontslagvergoeding en als ik daaraan vast zou houden, kon de
werkgever het jaren rekken en mogelijk in hun gelijk staan.
Uiteindelijk ben ik met 20.000 euro akkoord gegaan, want het was ook niet goed
voor mijn geestelijke gezondheid op dat moment. Eigenlijk maakten ze daar ook
misbruik van. Want daar ging het
ondertussen steeds minder goed mee.
Ik kreeg meer en meer pijn en voelde mij geestelijk ook uitgeput en niet oké.
Toen is Hanneke weer met mij mee geweest naar de huisarts en heeft zij oa
voorstellen gedaan voor medicatie tegen de pijn
en er is een 2e anti depresiva afgesproken.
Ik kreeg fentanyl pleisters en fentanyl tbl voor onder de tong.
Dat is een poosje beter gegaan.
Al werd het welk elk jaar minder en minder…. Ik werd steeds vaker moe, kreeg steeds vaker pijn.
Bij een controle CT in het AVL zag je dat de afwijkingen uitgebreid waren naar
het horizontale gedeelte van de dikkedarm.
Tevens had ik nog een colonscopie gehad ( kijkonderzoek dikkedarm ) en men zag
20 poliepen in mijn dikkedarm zatten en hadden er maar 10 weggehaald, omdat ik
in een dagprogramma zat en anders de andere patiënten veel te laat aan de beurt
zouden komen.
Zoveel poliepen in een jaar tijd was wel erg veel ( in het grote academisch
ziekenhuis ) ook scopie gehad met toen maar 4 poliepen ). Ik kreeg een afspraak
met een DNA arts…omdat mijn vader dikkedarm kanker had gehad, maar er kwam niet
iets duidelijk uit. Maar ze gaf het advies mijn kinderen te vertellen dat ze
rond hun 45e jaar zich moesten laten controleren.
Ik heb de levenseinde kliniek aangeschreven, ook omdat het een beter
afscheid is van het leven voor mijn kinderen en mijn omgeving.
Bijna een jaar lang niets van gehoord totdat iemand belde met de excuses voor
de late reactie. Mijn dossier was zoekgeraakt met een verhuizing.
In 2017 heb ik 3 gesprekken gehad met een arts en een psychiatrisch
verpleegkundige.
Ik vertelde dat ik een afspraak had om de rest van de 20 poliepen weg te
halen….en zij begonnen meteen al, “dus u wilt zich nog wel laten opereren ! “ .
Ik vertelde dat ik steeds meer buikpijn kreeg en dat ik als verpleegkundige ook
wel weer dat de meeste poliepen geen pijn doen, maar omdat er zoveel poliepen
zaten, was het misschien wel mogelijk dat dit een oorzaak kon zijn voor pijn en
dat ik een colonscopie niet echt een operatie vind. Zij hadden een andere mening. Dus ik toen
meteen gezegd dat ik die afspraak af zou bellen en heb dat ook gedaan.
Er zijn nog 2 gesprekken geweest waarbij ze bij de 3e gesprek mij
vertelde dat euthanasie
geen mogelijkheid was, omdat ik nog geopereerd kon worden.
Sterker nog… ze hadden dat al geregeld met mijn oncoloog in het AVL.
Ze zagen mijn lijden wel…. Maar er was nog een operatie mogelijk en ik bleef in
tranen en ongeloof achter !
Hoe konden zij een
operatie geregeld hebben bij mijn oncoloog ??? Want daar gaat een oncoloog niet
over. Het is de chirurg die bepaalt of er wordt geopereerd.
In de
jaren na 2017 vaak last gehad van pancreatitis klachten. ( alvleesklier
ontsteking ). Met erge pijn en een gele
slijmerige ontlasting.
Ook had ik dan vaak klachten na het eten. Waarbij ik het gevoel had
dat het eten niet zakte en het een druk gaf in mijn bovenbuik en pijn.
Ik weet de precieze jaartallen niet meer, maar de zomers
waren warm.
Ik kreeg steeds meer dorst en begon slecht te zien.
Ik denk dat het in 2019 was dat ik bij de huisarts kwam en er bloed geprikt was, waarbij de diagnose
verteld werd dat ik Diabetes Mellitus type I had. Ik moest insuline spuiten. De
zoveelste tegenvaller !
Elk jaar ging ik er nog wel uit om foto’s te maken…. Soms op wat
verder afgelegen stukjes in Nederland.
Maar elk jaar werd dat minder. Ik werd elk jaar ook steeds meer moe.
Kreeg ook met perioden steeds meer buikpijn.
In 2021 zag ik dat het achteruit ging…. Geen puf meer om mijn tuin te
onderhouden…..
En in 2022 was het helemaal erg. Ik ging met mijn zus Nelly naar zeeland een
lang weekend…. Ik kon mijn zus bijna niet bijhouden met wandelen en ik werd
beroerd met zweten en benauwd zijn.
Ik had een nieuwe huisarts gekregen, en ook deze slaat elke keer de plank mis.
Ik heb patent op dit soort artsen, of ik heb het verdient op één op andere
manier.
Ik had last van vaker aandrang tot plassen, dus plas ingeleverd bij huisarts.
Overlegd met de huisarts, waarbij ik dacht aan gruis van niersteen. Want de
urine zag helder, stonk niet etc. Maar de huisarts maakte er een urineweg
infectie van en moest aan de anti
biotica. Er was tevens urinekweek weg gestuurd en wat was de uitslag ?? NEGATIEF. Dus geen urineweg infectie, maar
zoals ik al zei, gruis of steentje in mijn blaas.
Half
2022 kreeg ik een hele dikke kuit. Allemaal oedeem , na een wondje eerst bij de
knie gehad te hebben doordat ik veel op mijn knie zat voor fotografie. Maar de
huisarts vond het een trombosebeen. Terwijl ik geen pijn in kuit had, geen rood
glanzende kuit, geen symptoom van homan etc. Dit vertelde ik hem. Hoe klaar als
een klontje wil je het hebben, ik zei dat ik een week daarvoor een wondje had
aan mijn knie !!
Maar nee, ik moest aan de bloedverdunners !
Afijn, de volgende dag kreeg ik koorts en kwam er een grotere rode plek
onder mijn knie. Dus toch een ontsteking ( zoals ik al zei ) en kreeg 2 weken
Antibiotica mee en genas het.
Waarom heb ik dit soort artsen altijd aan mijn lichaam. Begrijpt men nu hoe
wantrouwend ik ben qua gezondheidszorg.
Zoveel
fouten dat er gemaakt zijn op vele vlakken en complicaties die anderen niet
krijgen, maar ik altijd.
Ook mijn werkgever… daar heb je dan 40 jaar voor gewerkt en waaronder 20 jaar
terwijl je ziek bent en vele operaties kreeg. Ik had een ernstige chronische
diarree, waar een ander zich gelijk ziek voor zou melden ( als buikgriep ). Ik
heb jarenlang doorgewerkt. En werd vaker tegengewerkt.
En je wordt na 40 jaar als oud vuil aan de kant gezet. Terwijl ik heel veel
betekend heb voor de CCU en de Intensive care.
De zeldzame kankersoort sloopt je dus heel langzaam en de kanker en de
operaties gaven daarna vele complicaties zoals bloedvergiftigingen en
nierstenen, pancreatitis, Daib Mel.
Mijn tuin kon ik nagenoeg niet onderhouden. En merkte dat
hetzelfde met mijn huis en huishoudelijke taken. Ik werd extreem moe. Maar had
ook Corona infectie gehad in de zomer, dus gaf de vermoeidheid daar de schuld
van. Maar ik had ook last dat ik steeds
vaker misselijk werd bij aanvang van eten. Had ook steeds vaker hoofdpijn.
Mede door de vermoeidheid en niets meer kunnen hebben…. Heb ik in augustus weer
een poging gedaan om er uit te stappen middels de helium methode. Maar dat
lukte niet, in plaats dat ik rustig weg zakte… werd ik er alleen maar benauwd
van.
In december moest ik naar de diabetes verpleegkundige voor
controle.,
Mijn bloedsuikers gingen ook niet goed en werden steeds hoger.
Toen ik haar kamer binnenstapte vertelde ze meteen dat ze zich kapot
geschrokken was.
Ik dacht dat ze het over de langdurige bloedsuiker had, maar nee dus.
Mijn nierfunctie was heel erg slecht geworden !! Ik stond nog net boven het stapje
van dialyse. Als mijn nierfunctie slechter sou worden, moest ik aan de dialyse.
Achteraf konden we alle klachten
terugvoeren op de slechte nierfunctie.
Ernstige
nierinsufficiëntie.
De zoveelste tegenvaller….. en ik vertelde haar meteen al dat dialyse voor mij geen optie was. Mijn nieren waren kapot gemaakt door de vele operaties / shockwave therapie van de niersteen vergruizer, nier-cysten en de fouten die gemaakt zijn met de operaties. ( zoals een ballon van een nierdrain te hard opgeblazen in de nier te laten zitten gedurende anderhalf uur waarbij nier weefsel wordt dichtgedrukt en er geen bloedcirculatie is in dat stuk nier wat dichtgedrukt wordt. Op een controle CT scan zag men ook dat er een hele “hap “ uit de nier was ( weefsel was dood en afgebroken )
Eind december heb ik samen met Hanneke en de huisarts een
gesprek gehad, dat ik ga stoppen met eten en drinken.
Waarbij ik hoop dat ik snel dood ben, mede omdat ik veel insuline gebruik en
hoop dat ik snel in een hypoglycemisch coma raak.
Als je dit leest….. kan zich dan iemand voorstellen dat ik
niet meer positief in het leven sta ?
Je probeert het zelf nog zo positief mogelijk door te komen elke dag, maar je
wordt ten eerste door je lichaam in de steek gelaten.
En niet alleen je lichaam, bijna elke arts die ik wel aan mijn lichaam gehad
heb hebben wel fouten gemaakt of luisterden niet naar de “patiënt “die zelf medisch goed onderlegt is en zijn
lichaam en de klachten het beste kent !!
Maar ook wordt je ronduit tegengewerkt.
Dat laatste heb ik ervaren na 40 jaar werken en waarvan 20 jaar dat ik ziek
was, evengoed mijn best deed om te blijven werken.
Medisch voel ik mij sinds
2013 in de steek gelaten. Zowel door het grote academische ziekenhuis en door
de levenseinde kliniek. Maar ook door mijn werkgever…..
die aan het einde van het traject niets voor je doet en je op een grove en
mensonwaardige manier aan de kant zet.
Als je chronisch ziek bent is het al bekend dat je steeds minder sociale
contacten krijgt en vrienden verliest.
Als je dan ook nog eens depressief wordt ( en wie zou niet depressief worden
van dit verhaal ? ) kruip je zelf weg en hou je bijna helemaal geen vrienden
over.
-Ik heb dus kanker met uitzaaiingen
-Ernstige Diarree met mineraalstoornissen
-Nierstenen
-Blaasstenen
-Galstenen
-Alvleesklier ontstekingen
-Oorsuizen ( Tinnitus ) de hele dag
-Diabetes Mellitus
-Een slecht gebit door speekseltekort ( medicatie )
-Speekselstenen ( door te weinig speeksel productie )
-Sinusitisklachten bij verkoudheid ( moet eigenlijk geopereerd worden )
-Prostaat hypertrofie (waarvoor eigenlijk operatie nodig is ) Moet in de nacht
6 tot 10 x er uit,
-“Micro blaas”, waar nog maar 100 ml in past ( door 20 x per dag naar toilet
voor diarree)
-Ernstige nier insufficiëntie waarvoor binnen korte tijd dialyse nodig is.
-Ernstige depressieve klachten al 10 jaar. ( ondanks psychiaters/ medicatie )
-Al jaren te weinig energie, maar het laatste jaar intense moeheid
-Restless legs en krampen in spieren na inspanning.
Wanneer krijgt iemand nou euthanasie ?
Wat moet je nog meer krijgen ???
Dit hele stuk schrijven en je alles herinneren is best moeilijk.
Ook omdat er heel veel dingen gebeurt zijn. Er zijn nog best veel zaken die ik
niet beschreven heb, omdat ze te gevoelig liggen. Zo noem ik geen namen van
artsen en alleen het Antonie v Leeuwenhoek benoem ik als ziekenhuis.
Ik merk ook dat deze 21 jaar van ziekzijn slecht is voor mijn geheugen, omdat
er zoveel dingen speelden in die jaren. Er zijn gelukkig ook best zaken die ik
vergeten ben.
Maar niet alleen de zeldzame kanker speelt mee, nog meer de complicaties die ik
daarna gekregen heb. Ik ben best vaak heel erg ziek geweest….een sepsis is een
levensbedreigend iets ( bacteriën in je bloed ). Uiteindelijk hebben
complicaties er ook voor gezorgd dat
diverse organen geleden hebben en of kapot zijn gegaan.
De eerste 10 jaar zag ik de ziekte niet alleen als negatief, omdat het mij ook
anders naar het leven deed kijken. Genieten van de dag en van kleine dingen.
Dat is het “goeds “ wat het mij gebracht heeft.
Alleen na die 10 jaar werden de pijnklachten in mijn buik erger en elke dag
aanwezig.
Ik bleef maar doorgaan…..
Enerzijds de sterke wil om mijn vak te willen blijven uitoefenen, ook omdat ik
er goed in was. Dat hoor je niet terug
van de slechte artsen waarmee ik heb moeten werken, maar wel naderhand van
specialisten die ook letterlijk gespecialiseerd waren in intensive care en ook
coronary care gehoord. En kon met deze goede specialisten ook goed overweg en
ze wisten ook wat ze aan mij hadden. Kreeg ook redelijk veel vrijheid zodat ik
niet voor elk wissewasje hoefde te bellen.
Maar keer op keer ziekzijn en elke keer weer nieuwe complicaties, terwijl je
energieniveau al laag is, doet ook wat met je geest. Op dit moment merk ik dat
ik best vergeetachtig ben geworden. Ook daarom staat niet alles beschreven in
deze pagina’s.
Maar terugkomend over dat ik in het negatieve blijf hangen… dat komt voort uit
de hoeveelheid aan ziekzijn en complicaties die ik heb gehad en het feit dat
dit maar door blijft gaan. Maar nog meer door de vele fouten die gemaakt zijn.
Dit in grote tegenstelling met hoe ik zelf in mijn vak was.
Ik heb in mijn vak in de 40 jaren weinig fouten begaan. Daarom is het des te
frustrerender dat ik zelf wel de vele fouten heb mogen meemaken aan mijn lijf.
Waarom ik zaken niet los kan laten…. Is omdat ik bepaalde dingen nog steeds
meemaak, zoals een huisarts ( want bij specialisten kom ik niet meer ) waarbij
je je verhaal doet en bijna de diagnose in zijn mond legt er evengoed weer iets
anders van maakt, waar hij later dan weer op terug moet komen omdat ik dus toch
uiteindelijk gelijk had.
Ik heb dit al te vaak en genoeg meegemaakt.
Hoe ik de laatste 21 jaar heb moeten leven met de ziekte en de vele
complicaties kan niemand invoelen. Wat hier beschreven staat is nog maar een
klein deel van wat ik echt herinner.
Ik wil graag een persoon ontmoeten die hetzelfde met zijn
lichaam heeft meegemaakt.
Mensen met een buikgriep en diarree , daarvan blijven de meesten ziek thuis.
Ik heb daar 19 jaar mee gewerkt. Niersteenkoliekpijnen zijn de ergste pijnen
die je kunt hebben. Hoe vaak ik niet overvallen ben met deze pijnen… of thuis,
maar vaker op mijn werk. De bloedvergiftigingen die ik dan vaak kreeg, met 40 C
koorts en klappertanden van de koude rillingen, en daarna het eeuwige traject
van een nier drain inbrengen en langdurig antibiotica ( je wilt niet weten hoeveel
anti biotica ik heb gehad ! ) en na lang wachten dan pas de verlossende
operatie.
Maar ook de vele darmkrampen. Altijd bang voor incontinentie. Weet iemand hoe
je je voelt als je naar huis fietst en je je toilet thuis niet haalt en de
stront langs je benen loopt ?
Sociale isolatie die je toch krijgt… want het liefst blijf je thuis in je eigen
veilige omgeving in plaats dat je bij iemand gaat eten en na een half uurtje al
naar toilet moet en dat je bang bent dat ze het gespetter en de lucht die vrij
komt uit je darmen…dat de anderen dat horen.
Of als je wel uit gaat… dat je eerst wil weten waar een toilet is.
Maar ook hoe mensen met je omgaan…. En dan bedoel ik vaak artsen en
specialisten.
Je vertrouwd je lichaam toe aan iemand en hoopt dat iemand je adequaat en goed
helpt.
Ik heb dat ook vaak anders beleefd….. zeker toen ik voor een second opinion
ging naar een groot academisch ziekenhuis.
Maar ook je werkgever, waarvan je denkt dat de mensen eerlijk zijn die er
werken.
En dat ze weten hoe hard je je best gedaan hebt om te blijven werken en hoe
goed je dat ook probeerde te doen. Mensen die zeggen…je moet dingen loslaten….
Die hebben niet hetzelfde beleefd als mij. Als grof vuil aan de kant gezet
worden door je werkgever die nog gaat liegen over bepaalde zaken ook.
Eerlijkheid is iets wat bij mij juist in de jaren een heel belangrijke factor
geworden.
Juist omdat de laatste 9 jaar ik teveel oneerlijkheid heb gevoeld, van zowel
medici als mensen om je heen.
Ik heb ook in mijn vak met een bepaalde arts dingen meegemaakt waarvan de
honden geen brood lusten. Ik ben altijd al een lastpak geweest voor artsen die
niet goed waren in hun vak.
Ik heb 1 x bijna een advocaat moeten inhuren omdat een arts niet kon leven met
de kritiek die ik in een brief aan de IC commissie stuurde. Toen er later een echte specialist voor de IC
( een intensivist ) werd aangetrokken, kwam hij een keer naar mij toe om mij te
vertellen dat ik gewoon gelijk had wat ik in de brief genoemd had. Het bleek
dat deze brief nog steeds in de papieren van de IC commissie zat.
Omdat ik al best ziek was heb ik besloten om tegen deze laatste arts waarmee ik
zaken had meegemaakt die echt heel erg waren, om daar maar niet een zaak van te
maken.
Hoe slecht kunnen mensen zijn. We hebben eens een hele vergadering moeten
beleggen. Puur vanwege hoe je met elkaar omgaat ( bejegening )….en dat ging om
deze arts. En dan werd er nog niet gepraat over hoeveel er fout ging op medisch
gebied.
Dat zijn zaken die mij niet loslaten…want ik zie af en toe de beelden nog in dromen terugkeren. Maar ook
qua gezondheid.
Er is nooit echt een stabiele periode geweest… het ging nooit 1 jaar goed. Ik
had altijd wel complicaties en of andere aandoeningen. Zelf nu nog…. Zoals een
maand terug dat ik hoorde dat mijn nieren nagenoeg op zijn. Kapot geopereerd en
kapot gemaakt door de niersteenvergruizer.
Dit laatste had ik niet verwacht…. Net als de diabetes mellitus die een
aantal jaren geleden ontdekt is.
Dus hoe kan ik iets loslaten…als het mij blijft achtervolgen en mij langzaam
kapot maakt ?
Ik verlang als ieder mens om geen pijn te hebben. Om niet weer een
orgaansysteem te hebben wat faalt. En
verlang nog meer naar rust. Mijn kwaliteit van leven is zo laag geworden dat ik
naar de dood verlang. Dit is al iets wat
jaren speelt.
Als er nou een periode was dat je minder klachten zou hebben of dat je niet
ziek zou worden, zou dat zeker helpen om te willen blijven leven.
Maar dat is er niet. Elk jaar komen er weer dingen bij die je leven kapot
maken.
Zoals deze nierinsufficientie…. Ik ben nog nooit zo moe geweest.
Op een gegeven moment is het op…..
