Het gaat niet goed.
Ik had 1 mei een gesprek met 2 heren van de levenseindekliniek ( heet nu expertisecentrum euthanasie ).
Mijn ex partner en schoonzus waren bij het gesprek.
De twee heren waren aardige heren en hebben goede bedoelingen.
Alleen heb ik geen goed gevoel aan het gesprek over gehouden.
Omdat ik sinds 2017 ( na een vervelend gesprek met de toenmalige levenseinde kliniek ) niet meer naar een ziekenhuis/ specialist meer geweest ben.
Ook omdat ik na zoveel fouten die gemaakt zijn mijn geloof en vertrouwen in artsen volledig verloren heb.
Maar ze hebben meer gegevens nodig ( de levenseinde kliniek ) van een recentere datum en nu moet ik naar een internist en een psychiater.
Ik snap dat heel goed. Maar gevoelsmatig een tegenvaller.
Dat duurt mij allemaal te lang,
Dit is een gedeelte uit mijn schrijven aan de arts van de levenseindekliniek van 5-5-2023
Tegenwoordig kijken ze naar de e GFR ( glomerulus filtratie rate in mil/min ) als ze de willen weten hoe het met de nierfunctie staat.
wordt afgeleid uit de waarde van de eGFR.
- Stadium 1: normaal. De eGFR is meer dan 90 milliliter per minuut.
- Stadium 2: mild nierfalen. De eGFR is tussen 60 en 89 milliliter per minuut.
- Stadium 3: matig nierfalen. De eGFR is tussen 30 en 59 milliliter per minuut.
- Stadium 4: zwaar nierfalen. De eGFR is tussen 15 en 29 milliliter per minuut.
- Stadium 5: eindstadium van de nierziekte. De eGFR is
minder dan 15 milliliter per minuut.
Vanaf stadium 3 moet nierfalen behandeld worden. In stadium 2 wordt geen verder onderzoek gepland, behalve als er ook bloed en/of eiwit aanwezig is in de urine, en bij diabetespatiënten. Patiënten in stadium 5 zijn kandidaten voor nierdialyse en eventueel niertransplantatie.
In december 2022 had ik een GFR van 27 , dus zwaar nierfalen.
Was de 1e keer dat ik daarmee geconfronteerd werd.
Kreatinine was toen nog 216 ( ook al verhoogd )
Begin maart kreeg ik een ernstig ongeval met een cirkelzaag en
moest ik met spoed geopereerd worden in het RKZ te Beverwijk.
Toen was mijn GFR al gedaald naar 24 ml/min. en mijn kreat 241.
Ik ben afgelopen dinsdag ( 2 mei ) ( op verzoek van de urologe
dr xxx van het xxx ziekenhuis bloed laten
prikken ( pas bijna 2 weken later omdat ik mij niet goed voelde
de eerdere dagen) en ik hoopte omdat ik zeker meer dan een week
na de laatste steenlozing
de bloedwaarden een beetje bijgetrokken waren.
Gister ( donderdag 4 mei 2023 ) werd ik gebeld door een dame,
die mij vroeg waarom ik bloed had laten prikken en wie de
opdrachtgever was en of ik opgenomen was geweest etc. Beetje
raar eigenlijk. Ik heb de vragen beantwoord, maar weet eigenlijk
niet wie er nou gebeld had ( zelf denk ik de poli assistente van
de urologie polikliniek ). Dus mijn nieuwsgierigheid werd
aangewakkerd door dit aparte telefoontje.
Toen ik bij mijn bloeduitslagen keek, schrok ik toch wel erg.
de eGFR was gedaald naar 14 ml/min ( dus het eindstadium van de
chron nierziekte en waarbij je eigenlijk moet dialyseren. ) En
mijn kreatinine was gestegen van 241 op 23 maart 2023
naar 383 op 2 dinsdag mei.
Patiënten in stadium 5 zijn kandidaten voor nierdialyse en eventueel niertransplantatie.
Dat zijn erg snelle stijgingen en ik voel mij ook honds en honds
moe ! En ben heel erg misselijk bij vlagen en kan nog net de
wasbak bereiken met braken.
Ik voel mij ook ziek, ik heb geen koorts, maar heb het ijskoud.
Ik ben dinsdag ook naar de huisarts geweest voor smelttabletten
tegen de misselijkheid, omdat ik anders mijn gewone medicatie
niet kan nemen.
Sinds de laatste dagen voel ik mij ook wat benauwd bij het
wakker worden. ( ik heb mijn rugsteun al wat verhoogd ),
waardoor het niet lukt even langer te liggen.
Aangezien de nierfunctie waarden steeds slechter worden en ik
volgend de eGFR uitslag al aan dialyse moet denken lijkt het mij
zinniger om te praten met de urologe, dr xxx. Want ik
ga niet dialyseren en zal dan op een minder fijne manier
overlijden ( hartinfract/ benauwdheid / oedeem vorming overal
etc ) in plaats van het hele traject met de internist en een
psychiater.
Het lijkt mij toch wel genoeg om te kunnen besluiten tot
euthanasie als iemands nieren ermee ophouden. En dat gaat
eigenlijk in een razend tempo ( een half jaar ).
Ik ga proberen de urologe te mailen en vragen voor een gesprek.
Het betreft xxxr, urologe in xxx ziekenhuis. Ik heb haar een paar keer
eerder ontmoet toen ik niersteenklachten had. Maar de laatste
jaren niet meer.
Indien ik een positief gesprek heb en als zij zaken op papier
kan zetten, misschien kan euthanasie alleen hierop gebaseerd
worden ? Dus dat er geen behandelopties meer zijn voor mij.
Als iemands nieren stoppen en men krijgt geen
niertransplantatie en gaat niet aan de dialyse, dan sterft de
patient een vervelende dood.
Als zij in de brief schrijft dat er niets meer aan te doen is
dan dialyse, dan is voor mij wat mogelijkheden ook klaar.
De aftakeling gaat namelijk echt snel, in een paar weken is de e
GFR van 23 naar 14 ml/min gegaan.
Dat ik graag euthanasie
wil op basis dat mijn nieren ermee stoppen. En dat ik bang ben
dat de weg langs de internist en een psychiater te lang duurt
voor mij.
